“La ELA es conocida, pero sigue siendo invisible para gran parte de la sociedad”
Cuando a Jesús Gómez Ortega le diagnosticaron ELA en 2018, “no había nada a lo que agarrarse”. De esa experiencia nació ELACyL, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León. “El objetivo principal era que los enfermos tuvieran los apoyos que ellos no tuvieron”, recuerda su coordinadora, María Martín Suárez.
En sus inicios, la entidad centró sus esfuerzos en dar visibilidad y reclamar recursos para la investigación –algo en lo que siguen insistiendo–. Pero hoy, explica, “realmente nos hemos convertido en una asociación 100% asistencial”, gracias al respaldo institucional y a la confianza de particulares y entidades, porque, obviamente, “un objetivo sin recursos se pierde en el tiempo”, subraya. Esa evolución refleja también el tímido avance en la atención a la enfermedad, que ha pasado de la reivindicación a esa respuesta directa en el domicilio.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras. La persona pierde movilidad, capacidad para hablar, tragar y respirar, mientras en la mayoría de los casos mantiene intactas sus capacidades cognitivas. “Nuestros pacientes dicen que es como estar encerrado en una cárcel, viendo el deterioro y sin poder hacer nada. Por eso siempre intentamos que la gente entienda por qué es tan cruel”, explica Martín.
La supervivencia media oscila entre dos y cinco años desde el diagnóstico, aunque la evolución es imprevisible, “no hay nada escrito”, dice. Hay dos tipos de inicio. El bulbar afecta a la respiración, la deglución e incluso al habla y es mucho más agresivo que el espinal, que afecta a los músculos y tiene otra evolución. En el primero, la ELA puede avanzar en cuestión de meses. “Nos hemos encontrado pacientes que en menos de un año están en una situación de dependencia muy agravada e incluso fallecen”. También depende –añade– de si es una ELA familiar, hereditaria, o una esporádica, que suelen ser mucho más agresivas. “Nosotros tenemos nuestras pautas para ver cada caso, y aunque no son siempre A,B,C y D, nos ayudan a gestionar la respuesta, la rapidez de actuación que cada situación requiere”, explica la coordinadora de ELACyL.
En personas mayores, el reto se multiplica. “El diagnóstico se suele confundir con otras patologías”, advierte, especialmente cuando coexiste con demencia frontotemporal o cuando los primeros síntomas se atribuyen al envejecimiento o al Alzheimer. “Eso implica que la persona esté mal diagnosticada y, por tanto, mal atendida”, con consecuencias graves en una enfermedad donde cada semana cuenta.
VIVIR LA ENFERMEDAD EN CASA
En España, la ELA afecta a unas cinco personas por cada 100.000 habitantes. En Castilla y León se estima que hay alrededor de 200 personas diagnosticadas, aunque la cifra fluctúa constantemente por la rapidez con la que se producen nuevos casos y fallecimientos. Aproximadamente la mitad está vinculada a esta entidad. “Llegar a la asociación es, en cierto modo, aceptar el diagnóstico, y hay personas que atraviesan un proceso psicológico de rechazo”, explica Martín.
Aunque tiene sede en Burgos, ELACyL desarrolla su labor en toda la comunidad, desplazándose a los domicilios y coordinando recursos en las nueve provincias. Y es que “la ELA se lleva en el hogar”, insiste Martín. Más allá del diagnóstico hospitalario, la realidad de la enfermedad tiene como escenario el entorno cotidiano del paciente. Por eso, la atención domiciliaria que ofrecen desde esta asociación es esencial: permite mantener a la persona en su círculo, con sus rutinas y vínculos, preservando su dignidad. También las terapias rehabilitadoras, que dispensan, ayudan a ralentizar el deterioro funcional y a mantener la autonomía el mayor tiempo posible. El apoyo psicológico es otro pilar fundamental en el que pivota ELACyL. “Cuando te diagnostican ELA se genera un duelo anticipado. Sabes que te vas a morir, pero no sabes cómo”. La incertidumbre, el miedo y la carga emocional afectan tanto al paciente como a su familia. En ese sentido, “muchas veces los familiares se cargan con cosas que no les pertenecen, solo para que la persona afectada no sufra”, explica. Por eso, el acompañamiento psicológico es clave para sostener los cuidados y ayudar en la toma de decisiones.
LABOR COORDINADA
Una condición intrínseca de esta región, como lo es la dispersión territorial, se convierte en un factor determinante en cuanto a las respuestas disponibles. “No es lo mismo vivir en una capital, con hospital de referencia y transporte adaptado, que en un municipio pequeño con menos recursos especializados”, señala. En ese contexto, esa atención domiciliaria se convierte en una herramienta imprescindible. Las terapias –que se ofrecen tanto en clínica como en domicilio– permiten mantener durante más tiempo funciones clave como la movilidad, la comunicación o la deglución. Pero el acceso no siempre es fácil. “Tenemos pacientes en pueblos a 60 kilómetros de la capital. Desplazarse es inviable en muchos casos, y eso nos obliga a adaptar continuamente la atención”.
María Martín Suárez hace un importante apunte, señala desigualdades en el ámbito sanitario. “No hay unidades de ELA en todas las provincias y cada hospital funciona de una manera. Esto lleva tiempo, justamente lo que no tenemos”. De hecho, es el principal enemigo. “Muchas veces la enfermedad avanza más rápido que los procedimientos”, lamenta Martín. “Una persona puede necesitar hoy una silla adaptada, mañana una reforma en casa y en pocas semanas apoyo respiratorio”. Si la coordinación no es ágil, “la familia llega tarde y agotada”.
Por otra parte, Martín reconoce grandes avances en la colaboración con los servicios sociales, incluso en situaciones complejas donde la asociación detecta problemáticas añadidas en los domicilios, como maltrato intrafamiliar, violencia de género u otras patologías como síndrome de Diógenes. “Entendemos que eso corre más prisa que tratar la propia ELA. Por eso, hablamos con los compañeros de servicios sociales y rápidamente se decide una actuación, para luego poder intervenir nosotros con la enfermedad”.
EL PAPEL CLAVE DE LA JUNTA
Castilla y León dio un paso decisivo en la atención a la ELA a finales de 2025, convirtiéndose en referencia estatal en la gestión de las prestaciones al ser la primera comunidad en implantar el grado III+ de dependencia por Orden reguladora, a iniciativa de la Consejería de de Familia e Igualdad de Oportunidades, encabezada por la también vicepresidenta, Isabel Blanco. Esta regulación reconoce situaciones de dependencia completa a personas con necesidades complejas y permite aumentar considerablemente los recursos disponibles para hacerles frente. “Para nosotros, esto ha supuesto convertir una reivindicación en apoyos reales”, afirma Martín. “Venía de mucho tiempo atrás, de muchos enfermos fallecidos por falta de medios”.
Pero, “para las familias significa algo muy concreto: más capacidad para contratar apoyos. Antes dependían de una sola persona; ahora hay casos con cuatro o cinco cuidadores que no son familiares”, explica Martín. Este cambio reduce la carga extrema sobre el entorno familiar y garantiza una mejor atención. “A la persona le estamos asegurando un buen cuidado y a la familia le quitamos un peso enorme”, resume. Sin embargo, advierte de un reto pendiente: “Hay personas que no están en ese estadio y se sienten un poco olvidadas. También tienen necesidades y precisan atención. Habría que estar pendientes de que nadie se quede en medio, en un limbo”.
Además del paso dado por la Junta con la regulación antes mencionada, la colaboración con el Gobierno regional, como destaca Martín Suárez, ha sido determinante en la evolución de la propia entidad. “Si no hubiese sido por el apoyo sostenido de los últimos años, no hubiésemos conseguido ni la mitad”, asegura.
También reconoce este respaldo hacia la enfermedad a través de decisiones públicas puestas en marcha desde esta Administración autonómica. Entre las más relevantes destaca el protocolo ELA dentro del programa Intecum, que ha permitido agilizar los procedimientos de dependencia y discapacidad. “Antes, muchas personas fallecían sin haber recibido el recurso solicitado. Eso no podía seguir pasando”. También subraya la atención continuada para personas traqueotomizadas, una medida pionera que ha facilitado la asistencia en menos de 24 horas en situaciones críticas. “Todas las necesidades que hemos planteado se han escuchado y se ha puesto solución. Eso es voluntad política, pura y dura”, afirma rotunda.
Ya en el tablero nacional, es verdad que la reciente Ley 3/2024 Nacional de ELA ha abierto un nuevo escenario. Para ELACyL ha supuesto el reconocimiento institucional de una enfermedad con necesidades específicas que requieren respuestas ágiles y extraordinarias. Sin embargo, el reto ahora es su aplicación efectiva. “La ley está, pero tiene que ejecutarse de verdad y con financiación estable”, advierte Martín. Entre sus objetivos, la norma contempla que servicios como la atención domiciliaria o las terapias rehabilitadoras sean asumidos por el sistema público, aliviando la carga que actualmente soportan muchas asociaciones. “No nos importa mientras podamos hacerlo, pero a futuro es necesario que esas prestaciones se garanticen desde las instituciones”, explica.
VISIBILIZAR PARA AVANZAR
A pesar de su impacto, la ELA sigue siendo una enfermedad poco comprendida. “Es conocida, pero no lo suficiente. Sigue siendo invisible en muchos aspectos”, señala Martín. En este sentido, el papel de ELACyL es fundamental. “Ponemos rostro a la enfermedad, acompañamos a las familias, explicamos lo que ocurre en los domicilios y trasladamos esas necesidades a las instituciones”. La visibilización, añade, no es solo una cuestión de sensibilización, sino de derechos. “Es una forma de conseguir apoyo, recursos y dignidad”.
ELACyL se ha convertido en una red imprescindible en Castilla y León, donde se ofrece un modelo que combina cercanía, coordinación y compromiso institucional, y que sitúa a la comunidad como referente en la atención a la ELA en España. Y es que en esta enfermedad, donde cada día cuenta, el acompañamiento que realiza esta entidad no es solo importante: es determinante.
* Más información:
La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACyL) tiene su sede en Calle las Claustrillas, 3, 09001 Burgos. Dispone también de estos contactos telefónicos: el 947 62 90 45 y el 671 77 43 14; y de esta dirección de correo electrónico: “info@elacyl.org”.
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