PREGUNTA.- ¿Qué papel juega actualmente ELACYL dentro del ecosistema sociosanitario de Castilla y León?

RESPUESTA.- Nosotros intentamos actuar como puente entre las personas afectadas, las familias, los profesionales sanitarios, servicios sociales y diferentes Administraciones. Creemos que nuestro papel no sustituye al sistema público, porque eso es imposible, es decir, una asociación no puede cargar con todo lo que supone ser una institución, pero sí lo complementa. Al final orientamos, acompañamos, detectamos muchas necesidades porque vamos a los domilicios de nuestros pacientes, facilitamos muchos recursos que las Administraciones no pueden facilitar y les trasladamos lo que viven las familias en el día a día.

Es decir, nosotros somos un poco la voz de esos pacientes y de sus familias y de quienes ponemos en conocimiento sus situaciones a las Administraciones.

P.- La ELA sigue sin cura y con grandes necesidades asistenciales. ¿Cuáles son hoy los principales retos que siguen sin resolverse?

R.- Para mí, el primer reto y principal sigue siendo la investigación. Necesitamos avanzar hacia tratamientos eficaces y algún día una cura, ¡ojalá! Pero mientras eso llega, hay retos asistenciales urgentes. En primer lugar, un diagnóstico mucho más rápido y un acceso equitativo a unidades multidisciplinares. Sobre esto último, algunos pacientes, por ejemplo, se van a Madrid porque hay unidades de ELA mucho más avanzadas, en cuanto a medios y tiempo, que en Castilla y León. Por tanto, el reto sanitario de unidades de ELA es fundamental.

Y, sobre todo, una cobertura de cuidados para pacientes que no se encuentran tan, tan, tan sumamente mal. Porque sí que es verdad que ahora la carga, entre comillas, parte de nuestra entidad –me refiero a ofrecer esa ayuda a domicilio, las terapias rehabilitadoras, etcétera–, pero el proyecto que recogía la ley ELA implicaba que estos servicios se iban a dar, desde el propio Estado, es decir, que las asociaciones iban a lograr librarse de esa labor para poder dedicar esa carga económica que suponen estos cuidados a otro tipo de atenciones que también son necesarias. Sin embargo, ahora mismo lo seguimos asumiendo todo nosotros. No nos importa, mientras podamos hacerlo, pero sí que a futuro, me parece un reto importante que desde otras instituciones se tenga en cuenta, que se pueda ofrecer esa atención a pacientes que se encuentran en una situación no tan grave, insisto, pero no desde las asociaciones, sino desde la Administración.

En suma, que la norma está, pero que se ejecute de verdad y que tenga una financiación estable para aplicar la ley ELA, sería increíble.

P.- Finalmente, ¿qué mensaje trasladaría a las personas y sus familias que se enfrentan a un diagnóstico de ELA?

R.- Pues es una cosa que siempre digo, y aunque pueda parecer una tontería, es que no están solos. Para mí es fundamental que se sepa que cuando llega un diagnóstico de esta enfermedad vas a tener una asociación que te va a cubrir las espaldas, que te va a ayudar en todo el proceso, que te va a orientar. En ese momento, el no estar solos es, para mí, lo fundamental y quiero que sea el mensaje que cale. El diagnóstico de la ELA cambia la vida, pero no debe de vivirse en un aislamiento completo.

Si llega esta noticia a nuestras casas, lo importante es contactar, cuanto antes, con la asociación, con profesionales sanitarios y con los servicios sociales para anticiparnos a necesidades venideras, tramitar apoyos y planificar los cuidados. Con cuanto más tiempo lo hagamos o con cuanto más tiempo contemos mejor va a ir en el futuro y más tranquilos vamos a estar.