El patrimonio no es lo único que legamos. También se heredan las decisiones y los silencios
Soy de una generación en la que de “morirse no se hablaba en casa”. Es algo curioso, porque cada principio de mes, llamaba al timbre un señor para cobrar la cuota de “los muertos”, es decir, del seguro funerario. Siempre me llamó la atención que el tema no se tocaba, pero mis dos hermanos y yo estábamos incluidos en esa mensualidad desde bien pequeños. Y aunque esto es un asunto importante, porque el coste del entierro es algo a tener en mente y el presupuesto reservado sino se cuenta con ese seguro, en este reportaje queremos hablar de dos cuestiones fundamentales que habría que dejar resueltas con tiempo, sin la premura de la edad o una enfermedad sobrevenida. Pensar en el final de la vida no resulta sencillo, pero es importante afrontarlo. No se trata únicamente de repartir un patrimonio cuando llegue el momento, sino de actuar conforme a la voluntad de quien ya no está.
La planificación sucesoria sigue siendo una asignatura pendiente en España. Muchas personas retrasan estas decisiones porque consideran que todavía son jóvenes, porque creen que solo afectan a grandes patrimonios o, sencillamente, porque hablar de ello incomoda. Sin embargo, la realidad demuestra que anticiparse facilita enormemente las cosas. “Planificar la herencia no acelera nada ni llama a la mala suerte. Al contrario: es una forma de proteger a la familia, evitar conflictos y dejar las cosas más fáciles en un momento que ya será difícil”, resume José Ramón Felipe Condés, socio-director de JR Abogados.
El primer paso sigue siendo el más conocido: “otorgar testamento. Es un documento sencillo, económico y evita muchos problemas. Pero no debería ser lo único”, explica el letrado. Conviene, también, mantener perfectamente organizada toda la documentación patrimonial. Escrituras de inmuebles, cuentas bancarias, pólizas de seguros, préstamos pendientes, vehículos, inversiones financieras, participaciones empresariales o bienes compartidos deberían estar localizados y ordenados para que los herederos puedan acceder a ellos sin tener que iniciar una búsqueda compleja en un momento especialmente delicado. Además, existen otras herramientas jurídicas que cada vez adquieren mayor relevancia. Felipe Condés recomienda contemplar “poderes preventivos, autocuratela, instrucciones previas sanitarias y una planificación del legado digital”. Porque, como subraya, “no se trata solo de repartir bienes, sino de facilitar decisiones cuando la persona ya no pueda tomarlas o cuando fallezca”.
QUÉ PASA CUANDO NO SE PLANIFICA
“La principal consecuencia de la ausencia de planificación es que la familia se encuentra con más trámites, más costes y más incertidumbre”, advierte el abogado. Cuando una persona fallece sin testamento, es la ley la que determina quiénes serán sus herederos mediante una declaración de herederos, un procedimiento que prolonga los plazos y puede complicar la gestión del patrimonio. Pero, más allá del aspecto jurídico, suelen aparecer dificultades mucho más personales. “En muchas herencias el problema no es solo jurídico; es emocional. Cuando no hay instrucciones claras, cualquier decisión puede convertirse en una discusión”, señala. Las discrepancias pueden surgir por el destino de la vivienda familiar, el reparto de bienes difíciles de dividir, préstamos realizados en vida a alguno de los hijos, donaciones anteriores o ayudas económicas que nunca llegaron a explicarse.
Muchas veces no es el patrimonio lo que enfrenta a las familias, sino la sensación de desigualdad o de desconocimiento. Por eso, además de dejar las decisiones correctamente documentadas, también resulta recomendable hablar de ellas antes de que sea demasiado tarde. “Hablarlo en vida no elimina todos los conflictos, pero ayuda mucho. Y si alguna decisión puede resultar sensible, es mejor dejarla jurídicamente bien documentada”, afirma Felipe Condés. Por tanto, explicar el motivo de determinadas decisiones, aclarar el reparto de bienes con especial valor sentimental o informar de deudas y obligaciones pendientes permite evitar muchos malentendidos cuando llegue el momento.
LA NUEVA HERENCIA QUE MUCHAS FAMILIAS OLVIDAN
Durante décadas, hablar de herencia era hablar de viviendas, cuentas bancarias o inversiones. Hoy, sin embargo, existe otro patrimonio que muchas familias siguen pasando por alto y que puede tener un enorme valor económico, sentimental o incluso profesional: la herencia digital. De hecho, es probablemente el ámbito que más está cambiando la planificación sucesoria. Nuestra vida transcurre cada vez más en Internet y buena parte de ella permanece almacenada en cuentas, plataformas y dispositivos que también necesitan ser ordenados. “La herencia digital incluye la huella y los bienes digitales de una persona: correos electrónicos, redes sociales, fotografías, archivos en la nube, cuentas en plataformas, blog, dominios web, negocios online, monederos electrónicos, criptomonedas, suscripciones, dispositivos y cualquier contenido digital con valor personal, familiar o económico”, explica el socio-director de JR Abogados. No todos esos elementos reciben el mismo tratamiento jurídico. Una cuenta de correo electrónico, un perfil en una red social o una cartera de criptomonedas plantean situaciones muy distintas. Por ello, el abogado insiste en diferenciar entre contenidos personales, datos, accesos y activos digitales con valor económico.
Además, recuerda que esta realidad ya tiene respaldo legal. “En España, la Ley Orgánica 3/2018 regula el acceso a contenidos digitales de personas fallecidas por parte de familiares, herederos o personas designadas, siempre respetando las instrucciones que hubiera dejado el fallecido”.
La clave vuelve a ser la planificación. Igual que se organiza una carpeta con escrituras, pólizas de seguros o documentación bancaria, también conviene hacer un inventario digital. Eso sí, “no hace falta escribir todas las contraseñas en el testamento, de hecho no es recomendable porque este puede llegar a ser conocido por varias personas”, explica. Ese inventario debería recoger las principales cuentas –correo electrónico, banca online, almacenamiento en la nube, redes sociales, plataformas de pago, dominios, criptomonedas o dispositivos– e indicar dónde se conservan las claves de acceso, ya sea mediante un gestor de contraseñas, un archivo cifrado o una persona de confianza. El testamento puede limitarse a dejar constancia de la existencia de ese inventario y designar quién gestionará el legado digital.
Tampoco conviene dar por hecho que los herederos podrán acceder libremente a todo. “Ellos no pueden actuar como si automáticamente pasaran a ser titulares libres de todas las cuentas digitales”, recuerda Felipe Condés. El acceso dependerá tanto de las instrucciones que hubiera dejado el fallecido como de las condiciones de uso de cada plataforma. Por ejemplo, algunas redes sociales permiten convertir un perfil en conmemorativo o solicitar su eliminación, mientras que otras limitan el acceso al contenido privado. “Por eso es tan importante dejar indicado qué perfiles deben cerrarse, cuáles conservarse, quién podrá acceder a fotografías o documentos y qué información debe eliminarse”, insiste.
Además, la planificación resulta aún más necesaria cuando existen activos digitales con valor económico. Criptomonedas, tiendas virtuales, dominios web, canales monetizados o negocios desarrollados íntegramente en Internet también forman parte de la herencia. El problema es que, si nadie conoce su existencia o no dispone de los mecanismos necesarios para acceder a ellos, esos bienes pueden perderse definitivamente. “En criptomonedas esto es especialmente delicado: sin claves privadas o frases semilla, el activo puede ser irrecuperable”, advierte el letrado.
Por eso, concluye, “no basta con decir en el testamento ‘dejo mis activos digitales a mis herederos’. Conviene preparar instrucciones complementarias, seguras y actualizadas: qué activos existen, dónde están, cómo se accede, quién debe gestionarlos y qué debe hacerse con ellos. El testamento da cobertura jurídica; las instrucciones permiten que sea posible ejecutarlo”. En definitiva, la sucesión ya no consiste únicamente en repartir bienes materiales. También implica ordenar un patrimonio cada vez más complejo, en el que conviven documentos, activos digitales y decisiones personales. Como resume Felipe Condés, “la sucesión no debería verse solo como un trámite para después del fallecimiento. Es una decisión de responsabilidad familiar”.
LA CONVERSACIÓN PENDIENTE
Superado el asunto patrimonial, nos adentramos en una cuestión peliaguda: ¿Quién decidiría por usted si mañana dejara de poder hacerlo? La pregunta resulta incómoda. Precisamente por eso, la mayoría de las personas la aplaza. Igual que ocurre con el testamento, solemos pensar que hablar sobre el final de la vida es algo que corresponde a edades avanzadas o a quienes ya padecen una enfermedad grave. Sin embargo, los especialistas coinciden en que esperar suele ser el peor momento para empezar. Si en la planificación de lo material el objetivo era evitar conflictos y facilitar la gestión a los herederos, existe otra preparación igual de importante: dejar claras las preferencias sobre los cuidados que queremos recibir. “Antes que los documentos, lo importante es reflexionar sobre los propios valores y compartirlos con las personas de confianza”, resume José Joaquín Pérez, director general de Fundación Mémora. Esas conversaciones, explica, ayudan a que familiares y profesionales puedan actuar respetando los deseos de la persona cuando ya no pueda expresarlos. “Planificar no debe entenderse como algo negativo, sino como una forma de cuidar también a quienes nos rodean, evitando –de nuevo– incertidumbres y facilitando que las decisiones se tomen de acuerdo con nuestros deseos”.
Y cuando se habla de estas otras cuestiones, muchas personas piensan inmediatamente en el testamento vital o en el documento de voluntades anticipadas. Son herramientas importantes, pero no constituyen el punto de partida. Para entenderlo, la vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Helena García-Llana, utiliza una imagen muy gráfica: la de las matriuscas rusas, esas muñecas que contienen otras en su interior. La muñeca más grande representa la planificación compartida de la atención. Dentro de ella se encuentran las demás herramientas–el documento de instrucciones previas, el testamento vital o la designación de un representante–, pero todas dependen de una conversación previa entre el paciente, su familia y los profesionales sanitarios. “Tenemos que pasar de los documentos a las conversaciones, a los procesos de cuidado”, resume. Ese es el verdadero cambio de enfoque. Mientras los documentos dejan constancia de decisiones concretas, la planificación compartida de la atención permite que esas decisiones nazcan del diálogo y puedan revisarse conforme cambian las circunstancias de la persona.
Aunque habitualmente este proceso comienza cuando aparece una enfermedad importante, García-Llana insiste en que no hay que esperar a ese momento. “Todo lo que tiene que ver con la falta de tiempo y con tener que correr para tomar decisiones rápidas no suele ser una buena estrategia. Lo importante es poder hacerlo desde la mayor calma posible. Hay que ser preventivos y llegar pensados a la enfermedad”.
La especialista recuerda, además, que cualquier ciudadano puede plantear estas conversaciones con su médico de atención primaria o con el especialista que le atienda. Anticiparse no significa pensar en la muerte, sino proteger la autonomía mientras todavía se puede decidir.
EL PAPEL DE LA BIOÉTICA
La bioética lleva décadas defendiendo un cambio de mirada: que las decisiones sanitarias no se tomen únicamente desde el conocimiento médico, sino también desde los valores de la persona. Pocas figuras han contribuido tanto a ese cambio en España como Diego Gracia Guillén, presidente honorífico de la Fundación de Ciencias de la Salud y considerado uno de los mayores impulsores de la bioética en nuestro país. Su reflexión aporta además una perspectiva histórica especialmente reveladora y poco conocida. Gracia recuerda que los testamentos no siempre se limitaron a repartir bienes materiales. Durante siglos también recogían las creencias, los principios y la manera de entender la vida de quien los otorgaba. “Los testamentos de épocas anteriores se ocupaban sobre todo de hacer profesión de las creencias y valores de la persona, especialmente de las religiosas”, explica. Aquella dimensión prácticamente desapareció a partir del siglo XVIII, cuando quedaron reducidos casi exclusivamente a la distribución del patrimonio. A su juicio, los actuales documentos de instrucciones previas recuperan parcialmente esa tradición porque permiten expresar los valores que deberían orientar las decisiones cuando la persona ya no pueda manifestarlos.
Sin embargo, Gracia coincide con García-Llana en que el documento por sí solo resulta insuficiente. Mientras las instrucciones previas dejan constancia escrita de determinadas decisiones, la planificación compartida de la atención “es todo un plan de cuidado que comparten médico y paciente”, un espacio mucho más amplio en el que las decisiones se construyen mediante el diálogo y pueden revisarse conforme evoluciona la situación clínica.
Antes de decidir sobre tratamientos, respiradores o reanimación, la bioética propone detenerse en preguntas mucho más sencillas. “¿Cómo quiero vivir hasta el final?” Para Tayra Velasco, profesora de Bioética y Cuidados Paliativos de la Universidad Complutense de Madrid, esa es la cuestión que da sentido a todas las demás. A partir de ella surgen otras igual de importantes: ¿Qué aspectos dan sentido a mi vida? ¿Qué deberían conocer mi familia y los profesionales sanitarios para respetar mis decisiones? ¿Cuáles serían mis líneas rojas si la enfermedad avanzara? “La bioética busca preservar la dignidad de la persona hasta el final de la vida”, explica Velasco, y eso exige comprender primero quién es esa persona, cuáles son sus valores y qué entiende por calidad de vida. Solo entonces cobran sentido las decisiones clínicas.
A juicio de Velasco, definir qué significa para cada persona tener calidad de vida es un concepto profundamente individual que abarca el bienestar físico, psicológico, social y espiritual, y que servirá de referencia para el resto de decisiones. A partir de ahí pueden abordarse cuestiones muy concretas: qué tratamientos se aceptarían o cuáles no; si se querría prolongar la vida mediante determinados soportes vitales cuando ya no existiera posibilidad de recuperación; si se preferiría recibir sedación paliativa cuando el sufrimiento fuera refractario; dónde se desearía ser atendido –en casa o en un centro sociosanitario–; si se quiere donar órganos o incluso el cuerpo para investigación o docencia. “No existen respuestas universales –recuerda la profesora– lo más importante es poder expresar la biografía de cada uno, es decir, el proyecto vital y los valores que me definen como persona y quiero que siempre se respeten”.
Helena García-Llana coincide en esa idea. “Morir bien tiene que ver con que puedas tener un final digno en base a tu proyecto vital, a tus valores y a tus vínculos”. A su juicio, el objetivo no consiste únicamente en controlar los síntomas, sino también en atender el bienestar emocional, las necesidades espirituales y garantizar que la persona siga teniendo voz hasta donde le sea posible.
QUIÉN HABLARÁ POR NOSOTROS
Entre todas esas decisiones hay una que suele pasar desapercibida: designar un representante. García-Llana considera que “es una figura a la que todavía se presta poca atención y es muy importante”, porque será quien vele por los valores del paciente cuando este ya no pueda expresar su voluntad. Velasco añade un matiz esencial: el representante no debe decidir según lo que él haría en esa situación, sino conforme a los deseos de la persona a la que representa. Por eso, esa elección solo tiene sentido si antes ha existido una conversación sincera sobre el proyecto de vida, las preferencias y los límites de cada uno.
¿POR QUÉ SEGUIMOS EVITANDO ESTAS CONVERSACIONES?
Llegados a este punto, si los beneficios parecen tan evidentes, ¿por qué sigue costando tanto hablar del final de la vida? Parte de la respuesta tiene que ver con nuestra relación con la muerte. Helena García-Llana considera que vivimos en “una sociedad tanatofóbica. La muerte nos genera angustia a todos”, reconoce. Sin embargo, defiende que conversar sobre ella no significa renunciar a la vida, sino prepararnos para vivir con mayor conciencia una realidad que forma parte de ella. “La muerte nos puede enseñar mucho sobre la vida. Es la única realidad que tenemos clara”. Diego Gracia añade otra explicación. En una sociedad cada vez más secularizada, sostiene, resulta más difícil hablar de valores “porque parece una intromisión ilegítima en la intimidad de otra persona”. Hemos aprendido a manejar los hechos y los datos, explica, pero no tanto a lo que da sentido a las decisiones personales.
Ese mutismo también explica por qué, por ejemplo, el documento de voluntades anticipadas sigue siendo un gran desconocido. Tayra Velasco reconoce que su uso ha aumentado ligeramente en los últimos años, especialmente desde la regulación de la prestación de la ayuda para morir. Aun así, considera que continúa siendo una herramienta poco conocida tanto por la ciudadanía como por muchos profesionales sanitarios. La experiencia demuestra, sin embargo, que cuando se explica en qué consiste, la respuesta suele ser positiva. Según un estudio en el que participó la propia investigadora, quienes con más frecuencia redactan este documento son mujeres de alrededor de 65 años, generalmente sin una enfermedad grave, pero que han acompañado a un familiar durante un proceso de enfermedad y, tras esa experiencia, sienten que “no quieren morir así”. Velasco cree que normalizar estas conversaciones exige un cambio cultural profundo. “Naturalizar el proceso de morir como algo inherente a la vida debería enseñarse desde la escuela”, sostiene. Iniciativas como los death café, encuentros en los que se conversa abiertamente sobre la muerte, buscan precisamente romper ese tabú. Pero ese cambio, añade, también pasa por los propios profesionales sanitarios. A su juicio, todavía existen importantes carencias en formación en comunicación, cuidados paliativos y bioética, lo que dificulta abordar estas conversaciones con seguridad y naturalidad.
La ausencia de diálogo tiene consecuencias. Una de ellas es la denominada conspiración del silencio, cuando la familia pide a los profesionales que oculten información al paciente con la intención de protegerle. Para Velasco, ese paternalismo puede acabar impidiendo que la persona participe en decisiones fundamentales sobre su propia vida y aumentar el sufrimiento de todos los implicados. Precisamente algunos de los casos que marcaron el desarrollo de la bioética moderna, como los de Karen Quinlan y Nancy Cruzan –dos jóvenes que permanecieron durante años en estado vegetativo tras sufrir una parada cardiorrespiratoria y sus familias tuvieron que acudir a los tribunales para solicitar la retirada de los tratamientos de soporte vital porque no existían instrucciones previas–, demostraron hasta qué punto resulta difícil reconstruir la voluntad de una persona cuando nunca pudo expresarla. Aquellas historias impulsaron el desarrollo de los documentos de instrucciones previas y de los comités de ética asistencial, pero también dejaron una enseñanza que hoy sigue plenamente vigente: nadie está exento de sufrir un accidente o una enfermedad inesperada. Por eso los especialistas insisten en que estas conversaciones no deberían esperar a la vejez.
EL LEGADO MÁS DIFÍCIL DE ORDENAR
“No hay una única respuesta a qué significa ‘morir bien”, resume Helena García-Llana, coincidiendo con el resto de especialistas consultados. “Tiene que ver con que puedas tener un final digno que merezca la pena ser vivido en base a tu proyecto vital, a tus valores y a tus vínculos”.
La medicina tiene un papel esencial, pero todos coinciden en que una buena atención al final de la vida va mucho más allá de las decisiones clínicas. También implica sentirse escuchado, poder participar en las decisiones mientras sea posible, estar acompañado por las personas elegidas y recibir una atención que respete la propia forma de entender la vida.
Tayra Velasco recuerda que una buena muerte también requiere confort, seguridad, respeto, intimidad, serenidad y la posibilidad de realizar un cierre biográfico coherente con los propios valores. Precisamente esa idea atraviesa Acompañar es cuidar, el libro que acaba de publicar Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. A partir de historias reales y de su experiencia clínica, plantea una reflexión que resume buena parte de las conclusiones de este reportaje: la muerte es una etapa de la vida que también necesita cuidado, conversación y acompañamiento. En definitiva, no se trata de dejar escrita una despedida perfecta, sino de procurar que la vida pueda seguir siendo vivida conforme a aquello que siempre le dio sentido.
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