María Herrera / Vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal)
Herrera: “El acceso a unos cuidados paliativos adecuados debería ser un derecho garantizado para todos los ciudadanos”
Pregunta.- Tras 25 años desde el primer Plan Nacional de cuidados paliativos, se acaba de aprobar el documento para 2026-2030 para el desarrollo de la Estrategia de Cuidados Paliativos. ¿Cómo han recibido este anuncio en la Secpal?
Respuesta.- Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) valoramos positivamente que se mantenga el interés institucional por los cuidados paliativos y que exista una estrategia nacional que los impulse. Es importante que este ámbito siga estando presente en la agenda sanitaria, porque responde a una necesidad creciente de la población. Ahora bien, nuestra valoración del documento es crítica en aspectos clave. Se trata de un texto muy genérico, con planteamientos amplios, pero con poca concreción sobre cómo se van a desarrollar realmente las medidas. Si lo comparamos con el primer plan nacional, aquel incluía propuestas más específicas: hablaba de cuántos equipos eran necesarios, cómo debían organizarse o qué recursos se debían implementar en cada nivel asistencial. En este nuevo documento, en cambio, se plantean objetivos que pueden resultar positivos en el plano teórico, pero que dejan mucho margen a la interpretación. Esto puede dar lugar a que se considere que se están desarrollando los cuidados paliativos sin que necesariamente haya cambios reales en la práctica asistencial.
P.- Una de las novedades de este texto en la redefinición de la población diana, siendo el grupo más numeroso de pacientes aquel compuesto por personas con multimorbilidad y fragilidad avanzada. ¿Consideran que es una evolución adecuada teniendo en cuenta lo establecido en el plan anterior?
R.- Sí, es una evolución coherente con la realidad demográfica y sanitaria actual. Cada vez hay más personas mayores que viven con múltiples enfermedades crónicas y situaciones de fragilidad avanzada, y este grupo necesita claramente una atención paliativa adecuada. En ese sentido, el enfoque es acertado. Sin embargo, conviene matizar que no estamos ante una idea realmente nueva. Desde hace años se viene defendiendo la necesidad de ofrecer cuidados paliativos de forma precoz y de ampliar su alcance más allá del paciente oncológico. De hecho, esta visión se sustenta en la evidencia científica acumulada en las últimas décadas. Por tanto, el reto no está tanto en redefinir a los pacientes, sino en identificarlos a tiempo y garantizar que reciban la atención que necesitan. Ahí es donde seguimos teniendo dificultades importantes, la definición que se nombra como novedad ya era conocida.
P.- ¿En qué cuestiones cree que se podría mejorar dicho documento de cara a desarrollar una Estrategia eficaz que garantice el acceso de los ciudadanos a los cuidados paliativos?
R.- El principal punto de mejora es la falta de concreción. El documento plantea líneas estratégicas muy generales, pero no define con claridad cómo se van a implementar, qué recursos se van a destinar o cómo se va a evaluar su cumplimiento, y qué formación específica deben tener estos equipos. Además, desde Secpal consideramos que no se ha contado suficientemente con la sociedad científica en su elaboración. Aunque ha habido participación de algunos profesionales, la percepción es que no se ha incorporado de forma efectiva el conocimiento experto acumulado durante años. Esto ha generado cierto malestar, especialmente cuando se presentan como novedosas ideas que llevan tiempo desarrollándose en el ámbito de los cuidados paliativos. Otro aspecto clave es la necesidad de definir bien los niveles asistenciales —básico, intermedio y avanzado—. Especialmente importante es el desarrollo del nivel avanzado, que requiere equipos especializados y una organización clara. Sin este nivel bien estructurado, es muy difícil garantizar una atención adecuada a los pacientes más complejos.
P.- Recientemente emitieron un comunicado alertando de la necesidad de la aprobación de una ley estatal de cuidados paliativos, puntualizando que, sin embargo, once comunidades tienen legislaciones específicas al respecto. ¿Esta circunstancia provoca que siguen persistiendo las desigualdades y diferencias en el acceso a los cuidados?
R.- Sí, las desigualdades siguen siendo una realidad evidente. Aunque varias comunidades autónomas han desarrollado su propia legislación, esto no se traduce en una atención homogénea en todo el territorio. Incluso algunas comunidades con legislación no garantizan el acceso a esta disciplina. En la práctica, el acceso a los cuidados paliativos depende en gran medida del lugar de residencia. Hay comunidades con redes más desarrolladas y otras donde los recursos son claramente insuficientes. Esto afecta tanto a la disponibilidad de equipos especializados como a la atención domiciliaria o al acceso a determinados servicios. Desde nuestro punto de vista, esto es difícilmente justificable en un sistema sanitario como el español. El acceso a unos cuidados paliativos adecuados debería ser un derecho garantizado para todos los ciudadanos, independientemente de dónde vivan.
P.- ¿Qué obstáculos o barreras tenemos en España de cara a alcanzar un acceso universal a los cuidados paliativos?
R.- Existen varias barreras importantes. Una de las principales es la falta de profesionales con formación específica, reglada, en cuidados paliativos; llevamos años luchando por un área de capacitación específica (ACE) para nuestra disciplina. Sería este un buen momento para respetar e impulsar esta formación. Para nosotros, es prioritario avanzar en esto, y así formar adecuadamente a los profesionales y garantizar una atención de calidad. También hay dificultades en la identificación de los pacientes. Herramientas como Necpal pueden ser útiles como instrumentos de sensibilización, pero no sirven para definir con precisión qué pacientes deben ser atendidos por equipos especializados. Si no se delimita bien este aspecto, existe el riesgo de no organizar correctamente los recursos. Por ejemplo, hay muchos pacientes en residencias o en hospitales que podrían beneficiarse de cuidados paliativos, pero no todos requieren la intervención de equipos especializados. Es necesario establecer criterios claros para evitar tanto la sobrecarga del sistema como la desatención de quienes más lo necesitan. A todo esto se suman barreras culturales. Aún cuesta hablar de la muerte con naturalidad, lo que retrasa en muchos casos la derivación a cuidados paliativos. Y, finalmente, persiste un problema estructural: tenemos estrategias bien planteadas, pero falta concreción, recursos y organización para llevarlas a la práctica.
