‘Tras el diagnóstico, los afectados de Parkinson no se dan cuenta de que son las mismas personas que el día anterior’

Respuesta:El representar a todos los enfermos de Parkinson y sus familias lo afronto con mucho respeto, y a la vez con mucho orgullo. Además, recuerdo más todavía a mi madre, enferma de Parkinson, que estaría feliz de verme en este momento. Uno de los principales objetivos es defender los derechos de los afectados. Tenemos que vigilar que siguen recibiendo una buena atención sanitaria y que, independientemente del lugar donde residan, deben tener acceso a los mismos tratamientos. Todo esto con el apoyo de las 45 asociaciones que forman el corazón de la Federación.
Pregunta: Tiene ya una larga trayectoria en la representación de los afectados, ya que ha sido presidenta de la Asociación de Parkinson de Burgos durante 12 años, casi los mismos que lleva en la Junta Directiva de la FEP. ¿El reto ahora es mayor, o similar?
Respuesta:El reto es mucho más grande. Yo soy de una asociación mediana-pequeña pero la ilusión por mejorar la calidad de vida de los afectados es la misma.
Pregunta: La Federación está volcada en hacer más visible el Parkinson a la sociedad en general, para que se conozcan sus síntomas y se entienda a los afectados. ¿Existe, todavía, cierta estigmatización en torno a esta enfermedad?
Respuesta:Sí, aunque pueda parecer extraño debido a la cantidad de información disponible a través de la Federación, las asociaciones o Internet, hay mucho desconocimiento sobre la enfermedad (no todo el que tiembla tiene Parkinson ni todo el que no tiembla no lo tiene). El colectivo de los más jóvenes (de entre 30 y 50 años) sufre mucha incomprensión y llegan a confundirles por sus síntomas con personas alcohólicas o drogodependientes. Esto nos crea un segundo problema, que es el aislamiento social de los enfermos y sus familias.
Pregunta: ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrenta una persona tras el diagnóstico de Parkinson? ¿Cuáles son las principales dificultades a las que se enfrenta una persona tras el diagnóstico de Parkinson?
Respuesta:En primer lugar, al miedo a lo desconocido; después llegan las preguntas que no le hicieron al médico; después la confusión al buscar información en Internet... No se dan cuenta que son las mismas personas que el día anterior o que el mes anterior y que todo lo que estaban haciendo en su día a día pueden seguir haciéndolo igual.
Pregunta: ¿Es importante que los enfermos o sus familias acudan a las asociaciones? ¿Por qué?
Respuesta:Precisamente por lo que comentaba anteriormente es tan importante acudir a las asociaciones cuanto antes, porque no sólo encontrarán personas que están experimentando sus mismos problemas y dificultades (tanto familiares como pacientes) sino que también encontrarán profesionales especializados que, mediante las terapias rehabilitadoras, mejorarán su calidad de vida. Por otro lado, los afectados recién diagnosticados, encontrarán información fiable y de calidad sobre la enfermedad y también asesoramiento personalizado.
Pregunta: ¿Temen a los recortes que se están produciendo tanto en sanidad como en servicios sociales? Es decir, ¿cree que éstos podrían afectar a los enfermos de Parkinson y sus familias más que a otros colectivos? ¿Y a la Federación?
Respuesta:Nos preocupa el efecto de los recortes en las subvenciones públicas ya que, sin este apoyo, las asociaciones no podrán seguir garantizando el mantenimiento de las terapias rehabilitadoras que son tan importantes y beneficiosas para los afectados de Parkinson. Una asistencia que, por otro lado, corresponde al Sistema Nacional de Salud (SNS) y está siendo asumido por las asociaciones. Por otro lado, tememos que estos recortes se traduzcan en una disminución de la calidad asistencial para los afectados de Parkinson, es por ello que la Federación Española de Parkinson ha lanzado un cuestionario dirigido a pacientes donde se evalúa la calidad de la asistencia que reciben. En estos momentos, estamos muy pendientes de las consecuencias de la puesta en marcha de las reformas, y la labor de la FEP tiene que ser ahora más reivindicativa que nunca y, a la vez, estar pendiente de que se cumplan todos los derechos que, por ley, tiene la persona dependiente.