Pregunta: Hace apenas unos meses que accedió a la Presidencia de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias. ¿Cuáles son los objetivos que se ha marcado al frente de Ceafa?
Respuesta:Ceafa, es, sin lugar a dudas, una de las entidades no lucrativas más desarrolladas del Estado; compuesta por 13 federaciones autonómicas y seis asociaciones uniprovinciales, tiene presencia en todos los rincones del país, a través de sus más de 300 asociaciones territoriales de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias. Una estructura de estas dimensiones, unida a su profunda implementación territorial, dominada, entre otras cosas, por la descentralización de las políticas sociosanitarias, hace imprescindible la puesta en escena de un importante proceso de reflexión interna encaminado a aprovechar lo bueno de la entidad y a superar los obstáculos, tanto internos como externos, a los que se enfrenta. Y ese proceso de reflexión es el que asume como prioritario la Junta de Gobierno que presido, y lo hace bajo el lema o la aspiración de construir un proyecto compartido, en el que todas las asociaciones y federaciones que conforman Ceafa sean y se sientan parte activa de una acción común que es necesario emprender alrededor del problema que nos une: el Alzheimer, las personas afectadas por esta enfermedad que, en la actualidad, son más de 3,5 millones, entre quienes la sufren directamente y sus familiares cuidadores. El proyecto compartido que planteamos persigue reivindicar el papel del tejido asociativo como movimiento social, por encima de la prestación de servicios (que debe ser responsabilidad de las administraciones); impulsar el voluntariado como motor de cambio; favorecer la interacción con otros colectivos vinculados con nuestra problemática; reforzar la presencia institucional ante aquellas administraciones competentes; reivindicar los derechos de las personas afectadas; establecer los oportunos y necesarios canales de comunicación interna y externa; gestionar el conocimiento en toda su dimensión; ofrecer el respaldo y apoyo a los proyectos de investigación -básica, clínica, psicosocial-, en los que los familiares de personas con Alzheimer y otras demencias depositamos todas nuestras esperanzas e ilusiones.
Pregunta: En la actualidad, se estima que hay más de 800.000 personas con Alzheimer y si sumamos a las familias la cifra alcanza los 3.500.000. ¿Qué nuevas iniciativas pondrá en marcha Ceafa para dar una mayor visibilidad a estas personas?
Respuesta:Todos los proyectos que se están ejecutando y aquellos otros que se van a poner en marcha persiguen el mismo objetivo final: defender los derechos de las personas afectadas por el Alzheimer u otro tipo de demencias y buscar la mejora de su calidad de vida. Para ello, vamos a seguir apostando por la Política de Estado de Alzheimer, iniciativa comenzada ya a finales de 2010, y que progresivamente va tomando cuerpo. No es éste el único proyecto, pero quizás sí el más determinante, por cuanto que responde a una demanda social (3,5 millones de personas afectadas), da respuesta a recomendaciones institucionales emanadas desde la propia Unión Europea y desde la Organización Mundial de la Salud, y sigue el ejemplo de otros países de nuestro entorno que ya han apostado por aprobar y poner en marcha Planes Nacionales de Alzheimer. Sabiendo que la Política de Estado es un proyecto a medio plazo, la acción operativa de Ceafa a corto girará en torno a acciones de reivindicación y defensa en materias como la Ley de la Dependencia, el copago farmacéutico, el apoyo a la investigación, el desarrollo e implantación de las terapias no farmacológicas (en combinación con los tratamientos farmacológicos), el establecimiento de colaboraciones y sinergias con otros colectivos profesionales para el abordaje de proyectos conjuntos, el refuerzo de la presencia mediática de la Confederación, etcétera. Y todo ello sin perder de vista en ningún momento el espíritu del Proyecto Compartido al que antes hacía referencia, que posibilitará que la voz institucional de Ceafa sea la voz de su propia estructura confederal.
Pregunta: Las familias son el principal punto de apoyo para muchas personas con Alzheimer ¿Cuál es el papel del cuidador en sus dos modalidades: familiar y profesional?
Respuesta:La familia es el elemento clave en la atención y cuidado de una persona con Alzheimer. Y lo es no por que la acción o el acto de cuidar forme parte de sus cometidos o funciones, sino porque desgraciadamente no existen los suficientes recursos públicos, ni en cantidad ni en calidad que un colectivo tan amplio como el nuestro precisa. Por lo tanto, creo que es importante volver a recordar que la atención a las personas con Alzheimer en particular y dependientes en general no debe descansar exclusivamente en la familia, porque ello supondría tanto como pensar que solamente la familia tiene esta responsabilidad; y esa responsabilidad, no lo olvidemos, es del Estado, de las Administraciones públicas. En cualquier caso, y en relación con la pregunta formulada, hay que señalar que el cuidador familiar es el que asume el cuidado y la atención permanente de la persona enferma en su entorno habitual de vida. Se suele escuchar con mucha frecuencia la frase de que una persona dependiente donde mejor cuidada está es en su propia casa, con su propia familia. Estoy de acuerdo. Pero no hay que olvidar que el Alzheimer es una enfermedad progresiva cuyo manejo es cada vez más complejo y que acomoda su dificultad a la evolución de la enfermedad, lo cual requiere de atenciones y recursos más especializados que la familia, muchas veces, no puede proporcionar. Aquí es donde entra en juego la figura del cuidador profesional, como complemento o apoyo al familiar, y no tanto para su descanso o tranquilidad (que también), sino para asegurar que el paciente recibe las atenciones que realmente necesita. En este sentido, quisiera aprovechar la ocasión para lanzar un mensaje a los cuidadores profesionales: el cuidado no debe limitarse a satisfacer las necesidades básicas de alimentación o higiene; debe perseguir, además de lo anterior, mantener a las personas a las que se cuida activas en la medida de lo posible, se les debe estimular, reforzar, en la medida de las posibilidades, sus capacidades residuales, hacerles partícipes de programas de psico-estimulación, etcétera. Porque en la acción de cuidado lo más importante es la persona a la que se cuida.
Pregunta: ¿En qué consiste el síndrome del cuidador quemado? ¿En qué programas deberían participar para evitarlo?
Respuesta:El conocido como síndrome del cuidador quemado es una de las consecuencias potenciales de la enfermedad de Alzheimer, y, entre otras muchas, puede caracterizarse por alteraciones físicas, psíquicas o sociales. En los cuidadores se observa un aumento de vulnerabilidad a los problemas físicos, hallándose desde síntomas inespecíficos como la astenia y el malestar general, pasando por otros como alteraciones del sueño, cefaleas, diabetes, úlcera gastroduodenal, anemia y alteraciones osteomusculares. Incluso, se ha podido observar, a través de estudios en estos cuidadores, descensos en la respuesta inmune, lo que les puede hacer más débiles en los procesos infecciosos. En cuanto a las alteraciones psicológicas, son numerosos los estudios que constatan niveles altos de ansiedad y depresión en los cuidadores. En ocasiones, se ven desbordados y experimentan sentimientos como la tristeza, el desánimo o la soledad. Se sienten enojados, culpables o desesperanzados, cansados o deprimidos ante la realidad. El estrés emocional es lógico y comprensible. Las personas se asustan de las emociones fuertes, de lo que experimentan al tener sentimientos contradictorios: sentir rechazo y afecto al mismo tiempo o sentimientos negativos hacia el enfermo. Además, los familiares cuidadores sufren mayor aislamiento social, menos disponibilidad de tiempo para ellos mismos, deterioro del nivel de intimidad y disminución de la gratificación por parte del enfermo receptor de los cuidados. Sería lo que entendemos como alteraciones sociales. Para intentar evitarlas, los cuidadores pueden participar en programas de apoyo psicológico o de acompañamiento por profesionales expertos que les ayuden a sobrellevar su tarea; pero también pueden participar en Grupos de Ayuda Mutua, en los que, además de “beneficiarse” de las experiencias de otros iguales, pueden actuar también “como expertos” ayudando a otros cuidadores. Esta fórmula es, probablemente, una de las que está ofreciendo los resultados más positivos. Pero ello no quita para que una de las acciones más importantes sea la concienciación y la comprensión de la sociedad. Muchas veces, una simple palmada en la espalda o una “sonrisa cómplice” de un vecino es un revulsivo de alto valor al que no le damos la importancia que realmente tiene.
Pregunta: ¿En qué punto se encuentran las ayudas públicas y los servicios a los enfermos? ¿Cree que la Ley de Dependencia ha generado más desigualdades entre los ciudadanos al crear 17 sistemas de atención diferenciados?
Respuesta:Estamos viviendo tiempos duros en los que se antepone la economía a la observación de los derechos de las personas. Quizás no haya otra solución; no soy político ni experto en esta materia, pero es lamentable ver cómo los derechos, el derecho subjetivo que proclama la Ley de Dependencia se está viendo usurpado con, por ejemplo, el incremento de los niveles de copago para el acceso a recursos y servicios. Las administraciones públicas están en un período de recortes continuos y permanentes, y los servicios a los dependientes son unos de los principales damnificados y, por ende, las propias personas dependientes. En cuanto a si se han articulado 17 sistemas diferentes, creo que la respuesta viene en mi afirmación anterior. Las comunidades autónomas, que tienen la plena competencia en materia de servicios sociales, han de hacer frente a sus responsabilidades en base a sus recursos disponibles; no es de extrañar, en consecuencia, que las comunidades más ricas o avanzadas dispongan de unos sistemas más adecuados que aquellas otras que se encuentran en peor situación competitiva. Y ello, como no podía ser de otra manera, tiene su correlato en la calidad de los servicios, recursos y prestaciones que ponen a disposición de las personas dependientes.
Pregunta: ¿Cuáles son las demandas más urgentes de los afectados a la sociedad, en general, y al Ministerio de Sanidad, en particular?
Respuesta:La principal demanda que se puede y se debe hacer es la de garantizar unos mínimos de calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Es una enfermedad que no tiene cura, carece de tratamiento efectivo, no se puede prevenir y, hoy por hoy, no se puede cronificar. En consecuencia, las exigencias para los 3,5 millones de personas pasan por articular los recursos y servicios necesarios para la atención de todas ellas -tanto pacientes como cuidadores familiares-, y extender su disponibilidad mientras la investigación no alcance los resultados que todos ansiamos.
Pregunta: ¿La vacuna contra el Alzheimer será una realidad en breve?
Respuesta:Hay que ser cautos y prudentes a la hora de “predecir” la aparición de vacunas o de otro tipo de medicamentos para el tratamiento o la cura de esta enfermedad. Continuamente se reciben noticias informando de que en breve estará disponible un fármaco o una vacuna, y la realidad es otra bien distinta. Ojalá que esas previsiones fueran ciertas; se acabaría con el problema. Pero lo cierto es que lo único que están haciendo es crear falsas expectativas entre las personas afectadas.