Pregunta: La situación de los tratamientos farmacológicos para combatir el Alzheimer es “bastante desalentadora”. ¿Esta perspectiva dificulta a las familias y a los afectados mantener una actitud positiva ante la enfermedad?
Respuesta:El número de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer (EA) sigue creciendo y seguirá haciéndolo en todos los países industrializados del mundo. En España, según el profesor Cecilio Álamo, hay 150.000 nuevos casos al año y se multiplicarán con el envejecimiento (saludable) de la población. No contamos por ahora con tratamientos capaces de modificar la evolución de la EA, los medicamentos actualmente comercializados solo actúan a nivel sintomático y no sobre la (o las) causas que provocan la EA, que siguen siendo un enigma para la Medicina. En los últimos 15 años la industria farmacéutica trabajó sobre más de 300 potenciales medicamentos (experimentación animal) sin éxitos muy alentadores y alguna que otra decepción, especialmente en lo que a las vacunas se refiere. Seguimos insistiendo desde la FAE en las nuevas vías como tratamientos basados en factores de crecimiento neuronal, células madre o terapia génica, pero queda mucho por investigar. Es importante recordar que la EA es una enfermedad crónica multifacética que requiere un abordaje multidisciplinar, tal y como expuso en el encuentro el doctor Pedro Gil. Las familias siguen teniendo mucha fe y esperanza en las posibles novedades terapéuticas (medicamentosas y no medicamentosas), están muy atentas a todos los procesos en curso y a los que puedan surgir; la fuerza, la resiliencia que demuestran a lo largo del desarrollo de esta maldita enfermedad, es absolutamente destacable.
Pregunta: Hace tiempo que se demanda un mayor impulso a nuevas vías de investigación que abran alternativas a los trabajos de los últimos años. A su juicio, ¿por dónde deberían ir los tiros a partir de ahora?
Respuesta:Es obvio que estas nuevas vías de investigación requieren esfuerzos continuos a nivel económico y humano. No se pueden interrumpir o restringir las vías de investigación, esta enfermedad y sus consecuencias sociosanitarias nos van a acompañar mucho tiempo. Apoyamos e insistimos en la necesidad de no interrumpir las dotaciones presupuestarias en materia de investigación, no tendría ningún sentido después de todas estas décadas empleadas a mejorar nuestros conocimientos sobre el Alzheimer.
Pregunta: ¿Cuál diría que es la mayor dificultad, derivada de la enfermedad, para el enfermo de Alzheimer?
Respuesta:El diagnóstico de la EA en la vida de los posibles afectados interviene cada vez más temprano, el esfuerzo realizado para difundir los avances sobre dicha enfermedad empieza a tener sus frutos. Los pacientes recién diagnosticados se implican mucho más en todo lo que se relaciona y relacionará con el desarrollo de la patología. Quieren seguir siendo los dueños de sus vidas y solicitan poder tomar medidas, tanto a nivel terapéutico como a nivel organizativo, para ser “autónomos” el máximo tiempo posible.
Pregunta: ¿Y desde el punto de vista del familiar?
Respuesta:Este esfuerzo, esta actitud muy positiva, apoya y alivia el trabajo del entorno familiar. Es realmente alentador que uno pueda contar con el beneplácito del paciente a la hora de tomar decisiones vitales, ya sea a nivel de las terapias (farmacológicas o no farmacológicas), de las directrices anticipadas, del deseo o no de acudir a la institucionalización; de organizar sus propios recursos económicos, etcétera. Nadie puede suprimir el dolor emocional y las consecuencias que provocará la pérdida lenta e irreversible de la personalidad de nuestros enfermos, por eso, actuar ya con fases pre-consensuadas permite aliviar el sentimiento de culpabilidad que muy a menudo acompaña a los cuidadores informales.
Pregunta: La FAE cuenta con programas de información y ayuda a los afectados, como los encuentros temático, por ejemplo. ¿Tienen una buena acogida entre los socios de la Fundación estas actividades? ¿Qué es lo que más valoran las personas afectadas?
Respuesta:El ‘primum movens’ de la FAE siempre ha sido, y sigue siendo, comunicar con el entorno familiar que va a tener que enfrentarse durante mucho tiempo (a veces largos años), no solo al deterioro físico y mental de la persona querida, sino también a tener que actuar en su nombre, intentar interpretar sus nuevos deseos y/o rechazarlos, reorganizar las redes sociales (o lo que queda de ellas) en función de las nuevas situaciones que se presentan… Por todo eso, informar es clave. No solo informar de lo novedoso, sino informar sobre todo para mejorar la cotidianeidad de la vida familiar en dicho contexto. Los cuidadores informales son personas que tienen que seguir con sus obligaciones profesionales, sociales, vivir sus propias enfermedades, y la época de crisis económica casi permanente que se vive incrementa la ansiedad, el estrés y hasta provoca traumas familiares adicionales importantes. Los encuentros temáticos son micro-sesiones informativas muy asequibles para la gran mayoría de nuestros socios y público en general. Se abordan los temas, las preguntas que se hace uno o una a lo largo del día para no hundirse, para seguir estando conectado con la vida real, e intentar buscar salidas prácticas, útiles y fáciles de poner en marcha. La radio va en la misma línea, así como las redes sociales, que comparten mucho con nosotros todos los hitos que les enviamos. Hitos en el sentido literal. A veces, en este panorama, encontrar el truco, la información, el contacto adecuado, es esencial. A eso se añaden las actividades orientadas a cumplir con estos objetivos y desarrolladas por nuestro equipo, que sean talleres, ocio compartido, reuniones de autoayuda, formación ‘ad hoc’ según el perfil de cada uno, etcétera. Añadir a esto que, con el apoyo de algunos profesionales del sector, hemos diseñado unos servicios de “Evaluación neuropsicológica” para poder complementar y facilitar la tarea de los neurólogos. Es un “servicio” recién creado pero que tiene ya su personal éxito. Los afectados, sus familias, están muy necesitados de recibir una atención adecuada, personalizada, y agradecen mucho encontrar un equipo siempre con una gran disponibilidad hacia sus problemas. No se soluciona todo pero sí se escucha todo y se establecen estrategias adecuadas a cada caso.
Pregunta: ¿Cómo diría que es la atención que reciben en España los enfermos de Alzheimer y sus familiares en comparación con la que se presta en otros estados?
Respuesta:La FAE es miembro fundador de Alzheimer Europe, que se creó hace más de 20 años. Hoy en día, esta entidad, con sede en Luxemburgo, reagrupa a más de 30 entidades de toda Europa. Las organizaciones constituyentes son esencialmente agrupaciones de familiares y los objetivos estatutarios son similares a los de nuestra entidad. Desde el principio, la meta fundamental fue (y es) mover a las instituciones de cada país miembro para que diseñe, actúe, en función de la avalancha de problemas sociosanitarios que se les iban a caer por encima con esta enfermedad neurodegenerativa, crónica e irreversible que van a padecer muchos millones de europeos dentro de nada. Sobre la situación de España, mi opinión es que fue un líder en esta materia y no ha sabido seguir siéndolo.
Pregunta: Hace años que organismos como la FAE reclaman la aprobación de planes y protocolos a nivel nacional para mejorar el abordaje de la demencia. ¿Por qué cree que se está tardando tanto en adoptar una estrategia nacional para el Alzheimer?
Respuesta:Hasta cinco borradores de un muy trabajado “Plan Nacional de Alzheimer” se consensuaron entre todos los “actores” que formaban parte del “elenco” Alzheimer. Y nada… En otros países se han puesto en marcha muchas iniciativas, unas más completas que otras, pero todas ellas pensadas para dar posibles soluciones a esta lacra, muy costosa a todos los niveles pero, obviamente, una realidad a tener en cuenta a la hora de definir una política sanitaria de Estado. Países destacados están trabajando en este sentido desde hace algunos años: Francia, Reino Unido, Holanda, Irlanda, Finlandia, Dinamarca, Grecia, Italia... Otros acaban de anunciar oficialmente planes específicos e inversiones importantes, como Estados Unidos, Inglaterra, Suiza o Malta. No hay otra alternativa para ningún gobierno, cualquiera que sea el color, que tomar medidas muy concretas (y hasta muy creadoras de empleo) para esta realidad muy concreta. La “cronicidad” no es la misma para todas las patologías, y tampoco tiene las mismas consecuencias sociales, culturales y económicas. Es insuficiente prever un “pequeño apartado” para una enfermedad que es la tercera más grave (detrás del cáncer y las enfermedades coronarias) de Europa. Nuestro colectivo no solo conoce más, sino mejor, las consecuencias de la palabra Alzheimer cuando éste se presenta ante tu puerta… Todos los que intervienen en el transcurso de su desarrollo tienen mejores conocimientos y los ponen en práctica, ya sean centros de día (que no existían hace 20 años), residencias (muchas ponen en marcha programas específicos para enfermedades neurodegenerativas), instituciones (directrices anticipadas, servicios de ayuda a domicilio, teleasistencia, agrupaciones de familiares que aportan mucho a nivel de servicios de proximidad...) y hasta todo el arsenal de las nuevas tecnologías. En la FAE se trabajan mucho los campos de domótica y robótica aplicados a la enfermedad de Alzheimer (hemos firmado convenios con las correspondientes universidades para ello). Los ministerios han sido creados para estar a la escucha de sus ciudadanos y no al revés. Por eso, el Ministerio de Sanidad tiene que tomar el pulso de la sociedad civil que le corresponde. No se trata de gastar, se trata de invertir para que podamos vivir estos años adicionales que nos hemos ganado de la manera más autónoma y digna posible. En fin, como personas que somos hasta el final de nuestras vidas.
Pregunta: ¿Cree que el caso Afal, u otros similares, pueden perjudicar a la percepción que la sociedad tiene de las asociaciones de pacientes como la que usted preside?
Respuesta:La FAE decidió no pronunciarse sobre este asunto. Nos limitamos a atender a las familias afectadas por este terremoto. Son muchas y muy afectadas. Es doloroso, y es más que lamentable, es indecente.