InicioA FondoElena María Ramos de la Iglesia: “Empezamos con dos personas y hoy somos 60 profesionales acompañando cada etapa de la demencia”

Directora general de AFA Zamora

Elena María Ramos de la Iglesia: “Empezamos con dos personas y hoy somos 60 profesionales acompañando cada etapa de la demencia”

AFA Zamora no es una asociación más. Con carácter provincial ha trascendido todas las fronteras imaginables para visibilizar y concienciar sobre el Alzheimer. Tiene tres décadas a sus espaldas y conquistas que no corresponden a una entidad que parece pequeña. Por poner un ejemplo, busquen ‘The Impossible Order’, una iniciativa singular que, como nunca se había hecho, nos pone en la piel de lo que es la demencia. Y en ese camino, mucho ha tenido que ver la labor de su actual directora, que ha participado en esta singladura desde los inicios y que como subraya, el objetivo sigue siendo el mismo que al principio: “Estar al lado de las personas y sus familias en todo el proceso”

PREGUNTA.- Este 30 aniversario marca una trayectoria muy significativa. ¿Cómo ha evolucionado AFA Zamora desde sus inicios hasta hoy?

RESPUESTA.- La evolución ha sido constante a lo largo de todo este tiempo. La asociación comenzó sin local propio, con el objetivo inicial de darse a conocer y visibilizar la enfermedad con actuaciones de divulgación, con tan solo dos trabajadoras, una de ellas familiar de una persona afectada. 30 años después, la entidad ha experimentado un importante crecimiento, hasta alcanzar un equipo de 60 profesionales. Cabe destacar la permanencia y estabilidad de muchos de nosotros, yo, por ejemplo, llevo 25 años, 22 de los cuales como trabajadora social. A nivel personal, ha sido un auténtico honor asumir la Dirección de una entidad con esta trayectoria, recogiendo el testigo de quienes han contribuido a construir un proyecto sólido y con un claro impacto social.

Desde el inicio se ha apostado por una profesionalización de la entidad, lo que ha permitido consolidar un equipo interdisciplinar amplio y cualificado, que trabaja con rigor y dedicación. Además, esta trayectoria compartida ha favorecido un crecimiento conjunto basado en valores comunes, siempre con el objetivo de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas y de sus familias.

Gracias a ello, hoy podemos ofrecer una atención integral que abarca desde la prevención hasta la fase final de la enfermedad. Así, ahora mismo, la atención directa a la población empezaría con nuestro programa de envejecimiento activo ‘Orgullo de ser MAYOR’, pasando por la intervención en deterioro cognitivo inicial, la estancia diurna en centros especializados y la unidad de estancia residencial. Todo esto se ve complementado con las intervenciones del Programa de Atención a Familias, cerrando el círculo y atendiendo tanto a la persona afectada como al cuidador.

P.- En estos años, ¿qué cambios han observado en la forma en que la sociedad entiende enfermedades como el Alzheimer?

R.- Se ha producido un cambio significativo en la forma en que la sociedad entiende las demencias. Si bien es cierto que hace años existía un gran desconocimiento, hoy en día hay una mayor sensibilización y comprensión sobre su impacto, tanto en la persona afectada como en su entorno, pero siguen existiendo muchos prejuicios y estigmas relacionados con ellas. La labor de las asociaciones, junto con los avances en el ámbito sanitario y social, ha contribuido a visibilizar la enfermedad y a situarla como una prioridad dentro del ámbito sociosanitario, aunque queda mucho trabajo por hacer en esta área.

Por suerte, cada vez se habla más de diagnóstico precoz, de intervención temprana y de la importancia de mantener la calidad de vida durante todo el proceso. Pero es necesario seguir trabajando en la concienciación social y en el reconocimiento del papel fundamental de las familias cuidadoras, que continúan siendo un pilar esencial en la atención.

P.- ¿Cuáles han sido los logros más importantes de la entidad en estas tres décadas?

R.- Diría que uno de los principales logros, y el que, a su vez, resumiría todos, ha sido haber cumplido con la misión y la visión que la asociación se marcó en sus inicios. A lo largo de estas tres décadas, AFA Zamora se ha consolidado como un referente en su modelo de atención integral, siempre centrado en la persona y en su entorno familiar.

Este reconocimiento no es fruto de un momento puntual, sino del trabajo constante, el compromiso del equipo y la confianza depositada por las familias a lo largo de los años. Ahora mismo, la entidad cuenta con dos centros en los que desarrollamos nuestros servicios y programas, un centro terapéutico de día en Zamora capital y un centro multiservicios en la localidad de Toro, ofreciendo así a la población de la zona rural un espacio de atención especializado, siendo además una de las pocas unidades de estancias residenciales especializadas en demencias en Castilla y León.

Esta organización ha pasado de hacer una mera labor divulgativa a ofrecer una atención integral, con programas de estimulación, centros de día y apoyo a familias.

P.- Desde su experiencia, ¿cuáles son hoy las principales necesidades de las personas con deterioro cognitivo y de sus familias en Castilla y León?

R.- Yo creo que las principales necesidades pasan por garantizar una atención especializada y continuada, así como el acceso a intervenciones no farmacológicas, como la estimulación cognitiva, que resultan fundamentales en el abordaje de estas patologías. Por otro lado, es imprescindible mejorar el acceso a los recursos existentes. En muchos casos, los cuidadores no encuentran apoyo ni información más allá del diagnóstico y ahí es donde asociaciones como la nuestra intentamos dar respuesta, ofreciendo una atención directa y personalizada, adaptada a cada situación.

Además, en una comunidad como Castilla y León, con un marcado carácter rural y una población muy dispersa, el acceso a los recursos sanitarios y sociales se ve especialmente condicionado, lo que hace aún más necesario reforzar la coordinación y la cercanía de los servicios.

P.- El papel de los cuidadores es fundamental, como ya ha recordado. ¿Cómo apoya la asociación a las familias en su día a día?

R.- Desde el inicio, AFA Zamora considera a los cuidadores como un pilar básico dentro de su intervención, por lo que contamos con un programa específico dirigido a ellos.

Es muy importante acompañar al familiar al inicio, cuando reciben el diagnóstico, así como durante todo el proceso de evolución de la enfermedad, porque las necesidades no son las mismas en todas las fases. Desde nuestra asociación estamos a su lado asesorando, apoyando, escuchando y orientando en todo momento.

A través de este programa ofrecemos asesoramiento social, apoyo psicológico –individual, familiar y grupal–, así como información y formación, además de distintas intervenciones de carácter psicosocial. Por ejemplo, desarrollamos charlas y talleres psicoeducativos con un componente formativo, que complementamos con actividades de carácter lúdico, proporcionando espacios de distensión alejados de la situación de cuidado.

P.- ¿Qué tipo de servicios o programas marcan la diferencia en la calidad de vida de los usuarios?

R.- Consideramos que los programas que marcan la diferencia son aquellos que complementan el tratamiento farmacológico con terapias no farmacológicas. Dentro de este ámbito, la estimulación cognitiva resulta fundamental, ya que contribuye a mejorar la calidad de vida de las personas, potenciando las capacidades preservadas y trabajando aquellas áreas que pueden verse afectadas. Yendo un paso más allá, dentro de las terapias no farmacológicas, creemos que lo que marca la diferencia es el desarrollo de su metodología. En nuestra entidad siempre hemos entendido que la atención debe ser integral, es decir, abordar todas las dimensiones de la persona, teniendo siempre en cuenta su historia de vida. Esto para nosotros es vital, porque solo desde esta mirada global se puede ofrecer una intervención realmente ajustada a sus necesidades. Y, cuando este tipo de intervención se realiza desde un abordaje interdisciplinar, los beneficios se multiplican, ya que se adapta de forma más precisa a la evolución y circunstancias de cada persona.

P.- En una provincia como Zamora, zona cero del envejecimiento a nivel nacional, ¿qué retos específicos encuentran en la atención a los mayores?

R.-En una provincia como Zamora, los retos se acentúan por las características del territorio. Uno de los principales es llegar a todas las personas que lo necesitan en un contexto de gran dispersión geográfica. A ello se suma la soledad no deseada, que puede incrementar la dependencia y agravar los problemas de salud, así como la falta de relevo generacional, que condiciona de forma directa los cuidados.

En el medio rural, además, existe una menor disponibilidad de profesionales y servicios especializados, lo que dificulta el acceso a una atención adecuada para quienes la requieren. El gran desafío es, precisamente, adaptar los recursos a esta realidad, avanzando hacia modelos más cercanos, flexibles y personalizados, que garanticen la accesibilidad, la continuidad de los cuidados y, en definitiva, la calidad de vida de las personas.

P.- Mirando al presente, ¿cómo están integrando nuevos enfoques o terapias no farmacológicas en su trabajo?

R.- Ahora mismo, más que incorporar nuevas terapias concretas, lo que estamos haciendo desde la asociación es ampliar y adaptar nuestro enfoque de atención a la nueva realidad de quienes están llegando a AFA Zamora.

Estamos percibiendo un cambio generacional importante en los perfiles, con personas más jóvenes, más autónomas en fases iniciales del deterioro y con mayor conocimiento y conciencia sobre su diagnóstico. En muchos casos, además, presentan un nivel formativo más alto y estilos de vida distintos a los de generaciones anteriores.

Todo ello nos está llevando a evolucionar hacia modelos de atención más ajustados a estas características y a su momento vital.

P.- ¿Qué mensaje les gustaría trasladar a las Administraciones y a la sociedad en este año tan especial?

R.- En un año tan especial como este, el mensaje principal sería la importancia de seguir reforzando la colaboración entre las Administraciones y el tercer sector. Desde AFA Zamora trabajamos en un ámbito de intervención que, en muchos casos, no está cubierto de forma directa por el sistema público, por lo que una mayor coordinación permitiría llegar a más personas y ofrecer una atención más completa y continuada.

P.- Y de cara al futuro, ¿cómo se imaginan a AFA Zamora?

R.- De cara al futuro, nos imaginamos a AFA Zamora como una entidad cada vez más adaptada a los cambios sociales.

Nuestro objetivo es seguir evolucionando hacia modelos de atención más individualizados y flexibles, que den respuesta a una realidad muy diversa y cambiante, sin perder nunca el enfoque integral que nos ha definido desde el inicio.

Por otro lado, queremos seguir avanzando en líneas como la sensibilización, algo que desde el principio nos definió y que, en los últimos años, ha cobrado especial relevancia y fuerza en la forma en que la sociedad percibe y comprende las demencias.

Pero, sobre todo, nos gustaría seguir siendo un lugar de acompañamiento cercano tanto para la persona afectada como para su familia, que es, en definitiva, el corazón de todo lo que hacemos.

AFA Zamora inicia este mes su 30 aniversario. ¿Se lo van a perder?

 

Lo más visto

Emma Vicente
Emma Vicentehttps://entremayores.es/
Licenciada en Periodismo por la Universidad Pontificia de Salamanca. Cubre la información de salud e internacional de entremayores y la edición de Castilla y León.

Más información