Los pacientes con Parkinson tardan una media de entre uno y cinco años en obtener un diagnóstico
La SEGG advierte de que hay afectados por esta enfermedad que no consultan al médico por considerar los primeros síntomas propios del envejecimiento
El 11 de abril se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson (EP) una enfermedad neurodegenerativa y crónica cuya manifestación clínica más común es la dificultad para el inicio y realización de movimientos voluntarios. Cada año se diagnostican en España unos 10.000 nuevos casos de esta enfermedad que, actualmente, y según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la padecen entre 120.000 y 150.000 personas.
El aumento de la incidencia de esta enfermedad está ligado a la edad: el mayor número de casos se diagnostican cuando los pacientes tienen entre 60 y 70 años y un 2% de los mayores de 65 años padecen Parkinson en España,
"la edad media de comienzo oscila alrededor de los 60 años", explica el doctor José Antonio López Trigo, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Por lo que en este momento se calcula que en España viven cerca de 150.000 pacientes, al considerar que actualmente el 15% de la población en nuestro país está por encima de esa edad.
Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 45 años y se dan casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia, es la forma conocida como Parkinson juvenil.
"Uno de los aspectos a mejorar es el diagnóstico temprano del Parkinson. Los últimos estudios publicados al respecto indican que en España se tarda una media de uno a cinco años desde que aparece el primer síntoma hasta que se obtiene el diagnóstico y que casi un 20% tiene que esperar más de cinco años. Además, se ha estimado que un 25% de los pacientes clínicamente diagnosticados en vida tienen en realidad otra enfermedad neuropatológica", señala el doctor José Matías Arbelo González, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. "El problema es que no disponemos de marcadores biológicos que confirmen la sospecha clínica y aunque las técnicas de neuroimagen funcional pueden servir de apoyo, a veces es complicado diferenciar la EP de otras patologías que cursan con trastornos del movimiento o temblor".
El inicio y la progresión de la EP son graduales. Puede comenzar con una disminución de la destreza -sobre todo para realizar movimientos precisos como la escritura- o torpeza al caminar. Sin embargo, la forma más frecuente de presentación de la enfermedad es con el temblor de una extremidad en reposo. Conforme la enfermedad progresa, estos síntomas se hacen generalizados y los pacientes cada vez tienen más dificultad para realizar movimientos -alrededor del 40% de los pacientes presenta complicaciones motoras al cabo de cinco años, un porcentaje que va aumentando en los años siguientes- y pueden aparecer distintos síntomas no motores que pueden producir una gran incapacidad funcional. "Cuando el primer síntoma de la enfermedad es el temblor, no suelen producirse retrasos en el diagnóstico, pero cuando el primer síntoma es la depresión, la rigidez,… la situación cambia porque suele achacarse a otras causas. Y hay que tener en cuenta que entre en el 30%-40% de los casos de enfermedad de Parkinson no hay temblor, y que por ejemplo, en un 40% de los casos, la primera manifestación de la EP puede ser una depresión", explica el doctor José Matías Arbelo.
Un número importante de pacientes refieren diversos síntomas mucho antes de que aparezcan las manifestaciones motoras de la enfermedad. Entre ellos destaca la reducción de la capacidad de percibir olores (hasta el 80% de los pacientes con enfermedad de Parkinson distingue mal los diversos olores, es lo que se conoce como hiposmia), trastornos de conducta durante la fase REM del sueño, la depresión o el estreñimiento, que es también considerado como un síntoma frecuente y puede presentarse hasta en el 50% de los pacientes en algún momento de la evolución de la EP. "El retraso en el diagnóstico hace que en muchos casos las terapias sintomáticas y neuroprotectoras se inician cuando ya existe una pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra, superior al 60%. En tales circunstancias la eficacia terapéutica es menor: es necesario mejorar los tiempos de diagnóstico", señala el doctor José Matías Arbelo.
En la actualidad se dispone de un número considerable de fármacos que consiguen mejorar los síntomas de la enfermedad y, por lo tanto, mejorar la calidad de vida de los pacientes durante varios años. Cuando las terapias farmacológicas convencionales dejan de ser efectivas, existen otras opciones de tratamiento como el implante de electrodos en el cerebro mediante cirugía, o los sistemas de infusión continua de levodopa o apomorfina.
También hay que contemplar tratamientos alternativos no farmacológicos que puedan aportar beneficios muy importantes para el paciente, en este sentido es fundamental el papel que desarrollan las asociaciones de Parkinson que ofrecen un cuidado integral a los pacientes. La terapia ocupacional, que permite socializar y mantener activo al paciente, o todas las terapias encaminadas a mejorar el trastornos del lenguaje como la disartria (alteración en la articulación de las palabras) que con la supervisión de logopedas y foniatras, han mostrado ser eficaces. El ejercicio físico ayuda a ralentizar la progresión de la enfermedad y permite no incrementar la dosis de medicación "Realizar rehabilitación, ejercicios físicos, o practicar técnicas como el Taichí –que ha demostrado ser una de las mejores actividades para mejorar síntomas como el trastorno del equilibrio o de la postura- y todas aquellas actividades que el paciente considere que son beneficiosas para él y no tengan ningún efecto secundario, son aconsejables. En todo caso es necesario consultar siempre antes al neurólogo y que estas actividades sean realizadas junto con profesionales acreditados", comenta el doctor José Matías Arbelo.
En la actualidad hay muchas líneas de investigación abiertas, y es en la terapia génica donde más avances se están produciendo. "Aunque las razones por las que se produce la enfermedad aún no están claras, estimamos que aproximadamente entre un 10% y 15% de los casos de Parkinson pueden ser explicados por un componente genético conocido, y en los casos de inicio a edades tempranas el origen genético suele ser la causa más habitual", señala el doctor José Matías Arbelo. "En todo caso hay que tener en cuenta que la EP no tiene el mismo sustrato patológico en todos los pacientes, esto quiere decir que la enfermedad no es igual en todos y que por lo tanto el tratamiento no es igual, esto supone mayores dificultades en la investigación porque los modelos de enfermedad de Parkinson en animales de experimentación no son extrapolables a lo que ocurre en los pacientes. Por lo tanto es necesario avanzar en tratamientos individualizados que permitan actuar desde fases tempranas sobre distintos tipos de sustratos de enfermedad", destaca el José Matías Arbelo.
Consultar al médico ante los primeros síntomas
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología insiste en la importancia de consultar al médico de atención primaria ante la aparición de los primeros síntomas: temblor y lentitud de movimientos, para que valore la necesidad de evaluación de un especialista como un neurólogo o un geriatra.
En esta línea, el Dr. López Trigo advierte de que "existe un porcentaje de afectados, fundamentalmente ancianos, que estando en fases iniciales de la enfermedad no consultan ante los primeros síntomas atribuyéndolos al envejecimiento".
Una vez ya diagnosticada la enfermedad es importante el abordaje integral del paciente por varios profesionales (médico, geriatra, enfermero, fisioterapeuta, logopeda, trabajador social, etcétera), para así valorar de forma global todas las necesidades tanto físicas, psicológicas y sociosanitarias del enfermo de Parkinson.
Por último, hay que recordar la importancia de consultar al especialista ante síntomas no motores (problemas de memoria, alteración en el contenido del pensamiento, trastorno del estado de ánimo, dolor, dificultad para conciliar el sueño…) que aparecen a lo largo de la enfermedad y que pueden llegar a ser tan invalidantes como la afectación motora.
Estilo de vida saludable
La SEGG recuerda que mantener la autonomía en la realización de las actividades de la vida diaria es importante para conservar la autoestima y la confianza en los afectados por la enfermedad de Parkinson.
El ejercicio físico, aunque no ayuda a detener la progresión de la enfermedad, contribuye a conservar la capacidad funcional de las articulaciones, por lo que es muy recomendable para estos pacientes.
También es importante mantener un buen estado nutricional y tomar una dieta equilibrada, rica en fibra, y una adecuada hidratación, sin necesidad de restringir las proteínas salvo en casos excepcionales bajo supervisión médica.
El aumento de la incidencia de esta enfermedad está ligado a la edad: el mayor número de casos se diagnostican cuando los pacientes tienen entre 60 y 70 años y un 2% de los mayores de 65 años padecen Parkinson en España,
"la edad media de comienzo oscila alrededor de los 60 años", explica el doctor José Antonio López Trigo, presidente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG). Por lo que en este momento se calcula que en España viven cerca de 150.000 pacientes, al considerar que actualmente el 15% de la población en nuestro país está por encima de esa edad.
Sin embargo, no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores: el 15% de los pacientes no superan los 45 años y se dan casos en los que la enfermedad se inicia en la infancia o en la adolescencia, es la forma conocida como Parkinson juvenil.
"Uno de los aspectos a mejorar es el diagnóstico temprano del Parkinson. Los últimos estudios publicados al respecto indican que en España se tarda una media de uno a cinco años desde que aparece el primer síntoma hasta que se obtiene el diagnóstico y que casi un 20% tiene que esperar más de cinco años. Además, se ha estimado que un 25% de los pacientes clínicamente diagnosticados en vida tienen en realidad otra enfermedad neuropatológica", señala el doctor José Matías Arbelo González, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología. "El problema es que no disponemos de marcadores biológicos que confirmen la sospecha clínica y aunque las técnicas de neuroimagen funcional pueden servir de apoyo, a veces es complicado diferenciar la EP de otras patologías que cursan con trastornos del movimiento o temblor".
El inicio y la progresión de la EP son graduales. Puede comenzar con una disminución de la destreza -sobre todo para realizar movimientos precisos como la escritura- o torpeza al caminar. Sin embargo, la forma más frecuente de presentación de la enfermedad es con el temblor de una extremidad en reposo. Conforme la enfermedad progresa, estos síntomas se hacen generalizados y los pacientes cada vez tienen más dificultad para realizar movimientos -alrededor del 40% de los pacientes presenta complicaciones motoras al cabo de cinco años, un porcentaje que va aumentando en los años siguientes- y pueden aparecer distintos síntomas no motores que pueden producir una gran incapacidad funcional. "Cuando el primer síntoma de la enfermedad es el temblor, no suelen producirse retrasos en el diagnóstico, pero cuando el primer síntoma es la depresión, la rigidez,… la situación cambia porque suele achacarse a otras causas. Y hay que tener en cuenta que entre en el 30%-40% de los casos de enfermedad de Parkinson no hay temblor, y que por ejemplo, en un 40% de los casos, la primera manifestación de la EP puede ser una depresión", explica el doctor José Matías Arbelo.
Un número importante de pacientes refieren diversos síntomas mucho antes de que aparezcan las manifestaciones motoras de la enfermedad. Entre ellos destaca la reducción de la capacidad de percibir olores (hasta el 80% de los pacientes con enfermedad de Parkinson distingue mal los diversos olores, es lo que se conoce como hiposmia), trastornos de conducta durante la fase REM del sueño, la depresión o el estreñimiento, que es también considerado como un síntoma frecuente y puede presentarse hasta en el 50% de los pacientes en algún momento de la evolución de la EP. "El retraso en el diagnóstico hace que en muchos casos las terapias sintomáticas y neuroprotectoras se inician cuando ya existe una pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra, superior al 60%. En tales circunstancias la eficacia terapéutica es menor: es necesario mejorar los tiempos de diagnóstico", señala el doctor José Matías Arbelo.
En la actualidad se dispone de un número considerable de fármacos que consiguen mejorar los síntomas de la enfermedad y, por lo tanto, mejorar la calidad de vida de los pacientes durante varios años. Cuando las terapias farmacológicas convencionales dejan de ser efectivas, existen otras opciones de tratamiento como el implante de electrodos en el cerebro mediante cirugía, o los sistemas de infusión continua de levodopa o apomorfina.
También hay que contemplar tratamientos alternativos no farmacológicos que puedan aportar beneficios muy importantes para el paciente, en este sentido es fundamental el papel que desarrollan las asociaciones de Parkinson que ofrecen un cuidado integral a los pacientes. La terapia ocupacional, que permite socializar y mantener activo al paciente, o todas las terapias encaminadas a mejorar el trastornos del lenguaje como la disartria (alteración en la articulación de las palabras) que con la supervisión de logopedas y foniatras, han mostrado ser eficaces. El ejercicio físico ayuda a ralentizar la progresión de la enfermedad y permite no incrementar la dosis de medicación "Realizar rehabilitación, ejercicios físicos, o practicar técnicas como el Taichí –que ha demostrado ser una de las mejores actividades para mejorar síntomas como el trastorno del equilibrio o de la postura- y todas aquellas actividades que el paciente considere que son beneficiosas para él y no tengan ningún efecto secundario, son aconsejables. En todo caso es necesario consultar siempre antes al neurólogo y que estas actividades sean realizadas junto con profesionales acreditados", comenta el doctor José Matías Arbelo.
En la actualidad hay muchas líneas de investigación abiertas, y es en la terapia génica donde más avances se están produciendo. "Aunque las razones por las que se produce la enfermedad aún no están claras, estimamos que aproximadamente entre un 10% y 15% de los casos de Parkinson pueden ser explicados por un componente genético conocido, y en los casos de inicio a edades tempranas el origen genético suele ser la causa más habitual", señala el doctor José Matías Arbelo. "En todo caso hay que tener en cuenta que la EP no tiene el mismo sustrato patológico en todos los pacientes, esto quiere decir que la enfermedad no es igual en todos y que por lo tanto el tratamiento no es igual, esto supone mayores dificultades en la investigación porque los modelos de enfermedad de Parkinson en animales de experimentación no son extrapolables a lo que ocurre en los pacientes. Por lo tanto es necesario avanzar en tratamientos individualizados que permitan actuar desde fases tempranas sobre distintos tipos de sustratos de enfermedad", destaca el José Matías Arbelo.
Consultar al médico ante los primeros síntomas
La Sociedad Española de Geriatría y Gerontología insiste en la importancia de consultar al médico de atención primaria ante la aparición de los primeros síntomas: temblor y lentitud de movimientos, para que valore la necesidad de evaluación de un especialista como un neurólogo o un geriatra.
En esta línea, el Dr. López Trigo advierte de que "existe un porcentaje de afectados, fundamentalmente ancianos, que estando en fases iniciales de la enfermedad no consultan ante los primeros síntomas atribuyéndolos al envejecimiento".
Una vez ya diagnosticada la enfermedad es importante el abordaje integral del paciente por varios profesionales (médico, geriatra, enfermero, fisioterapeuta, logopeda, trabajador social, etcétera), para así valorar de forma global todas las necesidades tanto físicas, psicológicas y sociosanitarias del enfermo de Parkinson.
Por último, hay que recordar la importancia de consultar al especialista ante síntomas no motores (problemas de memoria, alteración en el contenido del pensamiento, trastorno del estado de ánimo, dolor, dificultad para conciliar el sueño…) que aparecen a lo largo de la enfermedad y que pueden llegar a ser tan invalidantes como la afectación motora.
Estilo de vida saludable
La SEGG recuerda que mantener la autonomía en la realización de las actividades de la vida diaria es importante para conservar la autoestima y la confianza en los afectados por la enfermedad de Parkinson.
El ejercicio físico, aunque no ayuda a detener la progresión de la enfermedad, contribuye a conservar la capacidad funcional de las articulaciones, por lo que es muy recomendable para estos pacientes.
También es importante mantener un buen estado nutricional y tomar una dieta equilibrada, rica en fibra, y una adecuada hidratación, sin necesidad de restringir las proteínas salvo en casos excepcionales bajo supervisión médica.
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