José Gigante, como presidente; Olga Espriu, al frente de Comunicación; Pilar Munuera, en Marketing; y Elena López, como asesora legal, son el alma mater de una entidad que ya está dejando su impronta con solo dos años de existencia: la Asociación Lewy Body España.

Tocados por el azaroso destino de que esta enfermedad apareciese en su entorno, vivieron en primera persona las dificultades para acceder a una información veraz, a grupos de apoyo y a ayudas públicas adaptadas a esta dolencia, y por ello, decidieron unir sus esfuerzos y tomar las riendas y poner en marcha “este proyecto altruista y de gran impacto social”.

Lewy Body España, fundada en 2022 por ellos, familiares de afectados, tiene como “misión, dar luz a esta enfermedad invisible”, señalan. A su vez, están integrados en Lewy Body International, “porque el problema de esta enfermedad es global”, aunque llevan 30 años de investigación del Consorcio Internacional DLB sobre Lewy, “la enfermedad todavía es muy desconocida a nivel mundial”, subrayan.

El lema de su campaña, coincidiendo con segunda conmemoración anual del día mundial de la enfermedad, ‘No es Parkinson, ni Alzheimer, es Lewy’, deriva de la confusión de sus síntomas con otras patologías ampliamente investigadas, aunque no conocidas en su totalidad. “Trabajamos incansablemente para que esta enfermedad sea reconocida, por los profesionales sanitarios y por la sociedad en general. La DCLW no solo afecta a los pacientes, sino también a las familias, que necesitan apoyo, recursos y sobre todo, un diagnóstico temprano”. Y ese es su fuerte. La experiencia vivida hace que sean la mano a la que acogerse o el hombro donde desahogarse.

Cuentan con profesionales como Belén Cruz, neuropsicóloga en Neurodemfa, que ofrece la primera consulta gratuita. Y también están ultimando la formación de grupos de apoyo este mismo año, dirigidos a familiares, que servirán para sobrellevar la enfermedad y compartir información sobre medicación y cuidados de los enfermos. En algunas comunidades, esta organización ayuda también a encontrar el apoyo necesario, por ejemplo, una residencia o ayuda a domicilio, con la colaboración de trabajadores sociales de la zona.

En su página web se puede encontrar información sobre la actualidad de la enfermedad, recursos para los cuidadores y familiares, cursos de formación, etcétera. Todos los servicios ofrecidos por Lewy Body España son gratuitos. “Necesitamos el apoyo de nuevos miembros de nuestra asociación, para poder ser cada día más y poder ofrecer mejores servicios”, recuerdan.

También, en el menú principal de su web, se encuentra el modo de realizar donaciones, una aportación que servirá para “seguir trabajando para mejorar la situación de los afectados por la Demencia por Cuerpos de Lewy”.