Pregunta.- Fagal ayuda y apoya a los enfermos de Alzheimer y sus familias. En este mes de septiembre que resulta tan significativo para ellos, ¿cuáles son las demandas más urgentes que deben ser atendidas para prestar una atención integral a estas personas?

Respuesta.- La demencia es una epidemia silenciosa que crece día a día. Hemos dado pasos importantes tanto desde la perspectiva de la percepción social de la enfermedad como desde los recursos existentes para atender a las personas diagnosticadas y su círculo convivencial. Pero es preciso invertir más en los recursos como los de envejecimiento activo -fundamentales para la prevención, detección precoz y lucha contra la soledad no deseada- y las unidades terapéuticas especializadas en demencias neurodegenerativas. Estas últimas, pendientes de una regulación que nos garantice una atención de calidad, son la respuesta ideal que marcará el modelo de atención del futuro y para personas en fases prodrómicas o iniciales de la enfermedad. Desde la perspectiva sanitaria debemos trabajar más la coordinación. Después de un diagnóstico tanto la persona directamente afectada como su entorno convivencial necesitan una atención que requiere atención profesional muy concreta. Por eso creemos que en una situación demográfica como la de Galicia, es preciso apostar por unidades de demencia en el sistema sanitario. La coordinación neurología-geriatría-psiquiatría-enfermería es la piedra angular de nuestro colectivo.

P.- Agrupan a 15 asociaciones, que suman más de 5000 familias. ¿De qué manera respaldan el labor de estas entidades? Es decir, ¿cómo impulsan el desarrollo de este tejido asociativo?

R.- El objetivo de Fagal es mejorar la calidad de vida de las personas con una demencia neurodegenerativa y sus familias; para ello necesitamos una red asociativa fuerte y con servicios de calidad que lleguen al mayor número de personas posibles, desde del entorno urbano al rural más disperso. Por eso hacemos incidencia para el desarrollo de políticas específicas de atención a las personas con demencia, desarrollamos programas y modelos de atención comunes. Promovemos la formación y coordinación de las profesionales de las entidades y diseñamos iniciativas de divulgación y sensibilización que se puedan desarrollar en todo el territorio gallego. El trabajo común y los grupos de trabajo son la base del tejido asociativo.

P.- Desde Fagal han puesto de manifiesto en numerosas ocasiones la importancia de apostar por el trabajo en red. ¿Defienden, entonces, que, como suele decirse, la unión hace la fuerza? ¿Cuál es, para usted, el potencial de este trabajo en red?

R.- Sin duda. Fagal es una red de asociaciones que lleva trabajando más de 30 años. El trabajo en red es el que hace que podamos avanzar compartiendo el conocimiento y experiencia conjunta. En Fagal recibimos llamadas de personas de toda Galicia preguntándonos por situaciones personales. Al atenderlas se les deriva a la asociación más cercana con la total confianza de que la atención que recibirán será profesional y de calidad. Todos los trabajos que realizamos –como los manuales profesionales específicos de demencias–, todas las propuestas –como la de la ya existente Red Pública de Centros de Día especializados en demencias o la propuesta de Unidades Terapéuticas– y todas las campañas de sensibilización nacen del trabajo en red. Nuestra fuerza radica en la unión de nuestra red de asociaciones.

P.- Una de las reclamaciones en las que insisten desde la federación que usted preside es el desarrollo del Plan Gallego de Alzheimer y la elaboración de un censo de afectados a nivel autonómico. ¿En qué sentido cree que ambas actuaciones contribuirían a mejorar la atención de los afectados?

R.- El impacto de las demencias en nuestra sociedad requiere una respuesta que trasciende a una consellería. Para una buena respuesta no llega con implantar iniciativas, es necesario coordinar principalmente las iniciativas de Sanidad y Política Social, pero también de educación, de medio rural… Un plan necesita identificar bien sus objetivos y medir su alcance, en algunos sitios puede hacer falta un centro de día especializado y en otros una unidad terapéutica. Y para esto necesitamos saber cómo está el mapa de las demencias de Galicia. ¿Cuántas personas diagnosticadas hay? ¿Dónde y cómo se concentran? ¿Tienen unidad de demencias en su hospital de referencia? ¿A qué distancia están? Es necesario que optimicemos los recursos y hacerlo de forma ordenada y medida, ahí radica la importancia de un Plan Gallego de Demencias.

P.- Además, apuestan por la formación de los cuidadores, un punto que resulta de vital importancia cuando se trata de demencias. ¿Qué programas o acciones desarrollan de cara a favorecer esta formación?

R.- La importancia de las acciones que se desarrollan desde Fagal es que llegue a quien tiene que llegar, por eso la mayoría de las acciones que se promueven se realizan a través de la propia red de asociaciones. Para personas cuidadoras las acciones formativas que promocionamos son de dos tipos: cómo ejercer los cuidados de una persona como demencia –lo que implica abordar tipos de demencia, evolución, pautas de comunicación…– y autocuidado de la persona cuidadora –pautas de autocuidado, señales de alarma de burnout, delegar funciones, etcétera–; y en ambos casos, tipos de servicios de apoyo que ofrecen las asociaciones. Evidentemente, dentro de cada línea hay cursos con programas formativos más o menos concretos dependiendo del perfil de las personas destinatarias.

P.- Acaban de renovar el acuerdo de colaboración que tienen con la Xunta de Galicia, ¿qué puntos destaca del documento firmado?

R.- Tenemos dos acuerdos de colaboración con la Xunta de Galicia, uno con la Consellería de Sanidade y otro con la Consellería de Política Social e Igualdad. Esta colaboración, constante desde hace ya muchos años, es la base para promover nuestras actividades y que nos permite mantener lazos de colaboración con la Xunta. Estos convenios nos permiten principalmente desarrollar dos líneas de acción: potencial el trabajo en red interno y desarrollar multitud de acciones formativas para profesionales y personas cuidadoras, tanto directamente desde Fagal como a través de las asociaciones. Cada año llegamos a cientos de personas que tienen que afrontar día a día una realidad tan dura como las demencias y además de saber cómo hacerlo tienen que saber que no están solas, que estamos para acompañarlas.

P.- Uno de los objetivos del convenio hace referencia a la celebración de las jornadas internacionales interdisciplinares para profesionales. ¿Qué puede avanzar de este encuentro que impulsan desde la federación?

R.- Las Jornadas de Fagal son el evento formativo más antiguo que seguimos desarrollando ininterrumpidamente. Este año han tenido lugar la vigésimotercera edición y ya estamos organizando las del 2026. Las jornadas son un buen ejemplo de la importancia que se le da desde la federación al trabajo en red; hemos visto como se interviene en las demencias e Inglaterra, Irlanda, Francia, Portugal… ahora potenciamos el diálogo con las federaciones de otras comunidades autónomas para confrontar los diversos modelos de atención y aprender unos de otros. Aunque abiertas a toda persona interesada, son un referente formativo interno, en el que intentamos dar respuesta a las inquietudes de los profesionales de atención a las demencias. Esto hace que el objetivo de las mismas haya evolucionado a lo largo del tiempo, desde recibir a profesionales que nos explicaban modelos de intervención a dar la palabra a las propias personas con un diagnóstico de enfermedad que produce una demencia.

P.- Se acaba de celebrar el Día Mundial del Alzheimer, ¿qué mensaje de sensibilización sobre esta enfermedad lanza a la sociedad?

R.- El lema de este año de nuestra confederación nacional es ‘Igualando derechos’ pues se tiene la impresión de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas se van viendo más retraídos, más limitados, cosa que ni se puede ni se debe consentir ni tolerar. Por ello, las personas con Alzheimer reclamamos y exigimos los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población, exigimos ser reconocidos y respetados por parte de la sociedad en el más amplio sentido del término. La persona diagnosticada es la misma que antes de entrar en la consulta del médico y tiene derecho a expresarse, a ser escuchada, a tomas sus decisiones y a recibir la mejor atención farmacológica y no farmacológica posible.