Respuesta.- Por un lado está la de familiares de personas con demencia, que tiene como objetivo ayudar a las familias, ‘el otro paciente’, a resolver problemas cotidianos que surgen día a día con la persona enferma. Nos hemos dado cuenta de que en la consulta no abordamos cuestiones importantes, como por ejemplo  el manejo de lo conductual o la organización cotidiana, y pasamos un tiempo muy valioso con procedimientos que aportan -en un determinado momento de la evolución- poco valor añadido, como pasar un test cuyo resultado ya sabemos, a priori, que será malo. Delegamos la parte de formación del cuidador en recursos a los que no todo el mundo accede y olvidamos la importancia mayúscula de empoderar a la familia y el paciente. 

Por otro lado, está la escuela dirigida al cerebro sano, que surge a partir de la observación de la gente que acude a consulta con quejas cognitivas pero que no presenta deterioro. Pensamos que es importante explicar en un lenguaje sencillo cómo funciona el cerebro y el impacto que nuestras propias acciones tienen sobre él.

R.- Acorde a los dos objetivos anteriores, hemos creado dos programas de escuelas diferenciados y para públicos diferentes. 

Una de ellas estará dirigida específicamente a familiares de personas diagnosticadas con demencia. En este caso no se recomienda que acudan con pacientes, ya que abordaremos todos los aspectos de estar al otro lado. 

Respecto a la otra escuela, a ella puede acudir cualquier persona que quiera conocer estrategias para fomentar su salud cerebral y reducir el riesgo de padecer o retrasar la aparición de demencia.  

R.- Las sesiones durarán poco más de una hora. Su diseño dependerá del tema. Habrá unas muy interactivas, con escenificación de momentos cotidianos, otras serán charlas con soporte informático, en otras daremos pequeñas ‘master class’ sobre el tema, etcétera.

Para apuntarse hay que acceder a un registro, por medio de un QR que figura en los folletos que entregamos en consulta, para apuntarse en las charlas que interesen y poder, así, calcular el aforo. 

También hay un enlace de inscripción: 'www.hospitaldetorrejon.es/escuelas-de-neurologia'

 

R.- En los últimos años estamos asistiendo a un cambio de paradigma en el enfoque de las causas de las demencias: hemos pasado de verlas como la consecuencia inevitable de una lotería de “mala suerte”, a comprender que son el resultado de factores múltiples que interaccionan a lo largo de la vida de la persona. Muchos de estos factores son modificables y, por tanto, se puede contribuir a su prevención.

En 2020, la Comisión Internacional de la revista Lancet en Prevención, Intervención y Cuidado de la demencia elaboró un artículo que recogía los principales factores de riesgo modificables identificados. Entre estos estaban la hipertensión, el tabaquismo, la obesidad, la depresión, la inactividad física, la diabetes, el aislamiento social, el consumo de alcohol, el menor nivel educativo, los trastornos auditivos, los traumatismos craneoencefálicos (golpes en la cabeza) y la contaminación atmosférica. 

En reacción a estos nuevos descubrimientos, están surgiendo muchos estudios que muestran que tener una alimentación  y descanso adecuados, mantener una buena estimulación física y cognitiva y disponer de herramientas para regular el estrés mantenido, tienen buenos resultados en el impacto de la demencia.  

Sin embargo, la experiencia en nuestra práctica diaria es que lo que la población general entiende como hábitos saludables, no se corresponden exactamente con lo realmente beneficioso para el organismo. Por ello, nuestras sesiones para población general buscan empoderar a los pacientes con los últimos conocimientos para ayudarles a mantener una salud cerebral óptima. 

R.- Las enfermedades que más influyen son: hipertensión arterial, diabetes mellitus, obesidad, quizá hipercolesterolemia y algunos trastornos psiquiátricos. 

Es muy sencillo: en general, decimos que todo lo que sabemos que es bueno para el corazón, es bueno para el cerebro. Controlar bien la tensión arterial, el azúcar, el colesterol, hacer una dieta sana de verdad, practicar ejercicio regularmente, dormir bien, aplicar técnicas de relajación, evitar tabaco y alcohol, así como fomentar una vida social y mentalmente activa, favorecen la preservación cerebral y pueden demorar, o impedir incluso, la aparición de las demencias.  

R.- Nuestra percepción es que no existe suficiente concienciación sobre la magnitud del problema actual y futuro. Actualmente hay ya más de 50 millones de personas que la padecen en el mundo, aproximadamente 800.000 en España y se proyecta que en 2050 estas cifras se tripliquen. La demencia afecta a los individuos, sus familias y a la economía, por lo que es un problema de salud, social y económico muy importante. 

Además, la población general suele tener un conocimiento limitado acerca de los cambios específicos que estas enfermedades provocan en el cerebro de quienes las sufren y cómo esto se manifiesta en su vida cotidiana. Las demencias ocasionan alteraciones en las percepciones y comportamientos de las personas afectadas, que a menudo son malinterpretados por su entorno y, como resultado, tratados de manera inadecuada. Afrontar estos cambios puede representar un desafío significativo y, en ocasiones, abrumador para aquellos que no están familiarizados con la enfermedad, generando un sufrimiento considerable tanto para la persona afectada como para sus cuidadores. Este sufrimiento puede atenuarse considerablemente mediante una comprensión adecuada de la enfermedad, lo que subraya la importancia de aprender más sobre ella.

R.- Lamentablemente, la primera necesidad, básica, es la de recursos económicos. El gasto del cuidado de una persona con demencia suele correr del bolsillo de las familias.

A la par, otra importante necesidad, es la formación. Entender a la persona enferma y sus cambios en profundidad genera un cuidado de calidad. Por último, es necesario reforzar el autocuidado de la persona cuidadora. Quien cuida  de una persona con demencia tiene peor salud que la población general. 

R.- Los trabajos de cuidados son muy intensos y agotadores, especialmente si se llevan a cabo sobre personas con alteraciones neurológicas que afectan a la cognición, emoción y conducta. Debido a la enorme carga que suponen, a menudo los cuidadores dejan de cuidarse a sí mismos para priorizar el cuidado de sus familiares. Esto no sólo repercute en su propia salud a largo plazo, sino que, al contrario de lo que era su intención inicial, también acaba influyendo en la calidad de la atención. Es imprescindible que los cuidadores también se cuiden, por su propio bienestar y por el de las personas que tienen a su cargo.

El consejo principal es que busquen la forma de tener algunos espacios personales de tranquilidad o de ocio que no estén invadidos por la necesidad de estar cuidando. Esto puede tener una forma muy diferente para cada cuidador, según sus preferencias. Para conseguirlo es necesario habitualmente pedir ayuda a otros familiares o utilizar recursos como centros de día o ayuda a domicilio.