Respuesta.- Efectivamente, la Unidad de Experiencia del Paciente (UExPa) del Hospital Universitario Infanta Leonor es un proyecto pionero que permite incorporar la experiencia personal en los procesos asistenciales integrados priorizados por el hospital, para conseguir mejorar sus resultados en salud y bienestar. Al incorporar la experiencia del paciente en la toma de decisiones, no sólo conseguimos una mejor comunicación con el personal sanitario, sino que se favorece la implicación del paciente y sus familiares en el proceso asistencial. La principal estrategia es conseguir una participación activa de éstos, incorporándolos en los equipos de desarrollo de los proyectos. En la metodología implantada en estos procesos, el paciente no sólo incorpora su experiencia de la enfermedad, sino también de su trayecto asistencial, detectando puntos de mejora.

R.- Para la detección de las expectativas y necesidades de los pacientes existen herramientas específicas. Un ejemplo son las encuestas de satisfacción que, a través de distintos canales de distribución -terminales de feedback distribuidos en zonas estratégicas del hospital, sms, correos electrónicos, encuestas telefónicas, etcétera- permiten realizar una primera aproximación a las necesidades no cubiertas de la población y priorizar los procesos en los que, posteriormente y a través de la UExPa, se trabaja de forma más personalizada con los pacientes, cuidadores y familiares.

Una vez identificado el proceso asistencial con el que trabajar, se seleccionan a los pacientes y cuidadores que trabajarán, junto con todos los profesionales, asistenciales o no, ya no sólo del ámbito hospitalario, sino también de Atención Primaria, para realizar un doble ejercicio. Por una parte y mediante una metodología de acción participativa, se obtiene el patient journey o mapa de experiencia del paciente, con su experiencia y vivencia en cada contacto con el sistema y se extraen los puntos de mejora. Por otra parte, se realiza una revisión del flujo de valor del proceso asistencial, y mediante metodología Lean, se obtienen los puntos positivos, prescindiendo de aquellas acciones que no aportan beneficio.

Con todo ello y de forma consensuada entre profesionales, pacientes y cuidadores, se llega a la cocreación de un plan de acción de mejora de su proceso asistencial.

El desarrollo de algunos de estos proyectos, así como la experiencia adquirida por parte de la unidad para poderlo desarrollar de forma autónoma, está siendo posible gracias a la colaboración de agentes externos, como la del Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) y Thinking With You, que han formado y acompañado a los integrantes de la UExPa en la adquisición de habilidades para el desarrollo de los proyectos.

R.- La UExPa está constituida por 20 profesionales: enfermeros y facultativos de distintos servicios y unidades médicas y quirúrgicas (urgencias, hospitalización a domicilio, salud mental, medicina interna, oncología médica, geriatría, hospitalización, quirófano y paritorio), así como otros profesionales implicados en los procesos del paciente, como farmacia hospitalaria, trabajo social, sistemas de información y unidad de calidad. Y todo ello está liderado por la Dirección de Continuidad Asistencial de este hospital. Estos profesionales se incorporan al equipo de trabajo de los distintos procesos, según el perfil más adecuado al proceso asistencial sobre el que se vaya a desarrollar el proyecto. Pero se trata de una manera de trabajar inclusiva, de forma que otros profesionales, tanto asistenciales como no, de distintos servicios hospitalarios, de Atención Primaria, de farmacia comunitaria, etcétera, se incorporan en los proyectos específicos, según el mapa del proceso y los integrantes del mismo.

R.- Con el proyecto ExpaiCard se ha implantado un plan de acción para mejorar el proceso asistencial de los pacientes con insuficiencia cardíaca, con tres grandes líneas de desarrollo:

La primera es la coordinación con Atención Primaria. Los hitos alcanzados en este ámbito han sido la constitución de un grupo de trabajo activo, con referentes en todos los centros de salud para trabajar conjuntamente con los cardiólogos en las mejoras asistenciales, y la incorporación en el hospital de la figura de una enfermera de enlace con Atención Primaria para los pacientes con Insuficiencia Cardíaca (IC).

La segunda es el apoyo al autocuidado. Con programación de contenidos sobre autocuidado para el desarrollo de material audiovisual del que pueda disponer el paciente cuando lo desee. Se ha realizado un primer vídeo sobre factores de riesgo de IC, quedando pendiente nuevos contenidos como identificación precoz de síntomas, pautas para la adherencia al tratamiento y recomendaciones para el autocontrol. Dicho material se pondrá en la web del hospital para la colaboración con la Escuela Madrileña de Salud.

Y la tercera es polimedicación y adherencia, que a su vez cuenta con varias líneas de trabajo, como facilitar la posología de los fármacos, mantener la hoja de medicación actualizada en MUP por parte de Atención Primaria y especialistas hospitalarios e informar sobre fármacos en todos los niveles de asistencia; así como la detección de problemas de adherencia a través de la farmacia comunitaria y su inclusión en el circuito asistencial del paciente. En este sentido se ha incorporado a la farmacia comunitaria en los organismos de coordinación existentes en continuidad asistencial en materia de fármacos, junto a la hospitalaria y la de Atención Primaria.

R.- Este proyecto se desarrolla a través de la Unidad de Experiencia del Paciente (UExPA), con la participación de los pacientes con DMAE y sus familiares, un equipo multidisciplinar de profesionales, que participan en su proceso asistencial, tanto de atención hospitalaria como Atención Primaria y profesionales de la ONCE.

En toda iniciativa de mejora continua es de capital importancia obtener una situación de partida por medio de unas medidas acordadas por parte del equipo de mejora que nos den información del lugar desde el que partimos con datos concretos y medibles. A través de la metodología Lean como método de mejora continua se realiza una revisión de las fases del proceso para detectar las barreras del mismo, las acciones de ‘No hacer’ y posibilidades de mejora, proponiendo un VSM o flujo de valor. El plan de acción se encuentra actualmente instaurándose, pero si algo aporta esta metodología son cambios rápidos, por eso podemos establecer ya algunos beneficios alcanzados, como la reorganización asistencial; formación en comunicación a oftalmólogos para la mejor comprensión de los pacientes con esta enfermedad, con reuniones informativas y formativas también a los profesionales de los centros de salud; y mejora de la información a pacientes y familiares, mediante material formativo.