¿Y si todos los días fuese el Día Mundial del Alzheimer?
No dar la espalda a esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre ella son dos de las máximas que se proclaman cada 21 de septiembre. Los expertos insisten en la importancia de solidarizarse con una realidad con la que conviven cerca de 600.000 españoles y cuyo avance se precipita debido al envejecimiento de la población
Es la forma de demencia más frecuente. Es, más allá de una enfermedad, un auténtico problema sociosanitario. Está considerada como una de las lacras del siglo XXI... Existen mil y una formas para referirse al Alzheimer pero, huyendo de este tipo de denominaciones, el Alzheimer es una enfermedad que aumenta imparable debido al envejecimiento de la población y, por tanto, debe ser asumida como una realidad que requiere de la implicación de todos los ciudadanos, no solo de aquellos que la padecen o que la viven de cerca.
En este hecho insisten, precisamente, desde la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), en que la lucha contra la enfermedad de Alzhiemer (EA) continúe cada día, y no se limite, exclusivamente, a una fecha conmemorativa: el 21 de septiembre. Si en 2013 se reivindicaba una Política de Estado de Alzheimer que diera respuesta a las necesidades de los afectados, este año Ceafa recuerda que, para alcanzar este reto es imprescindible la complicidad y el compromiso de la sociedad. En todo caso, además de hacer hincapié sobre los desafíos y retos pendientes, que son muchos, desde la confederación son conscientes de que se ha dado un paso positivo con la creación y puesta en marcha del Grupo Estatal de Demencias, impulsado por el Imserso a petición de Ceafa, y coordinado por el CRE Alzheimer del Imserso de Salamanca. “El grupo reúne a todos los actores públicos y privados vinculados con la enfermedad, tanto desde el punto de vista sanitario como social, lo cual es de reseñar por cuanto que el Alzheimer es un problema sociosanitario. El trabajo que está realizando se enfoca a la consecución de objetivos concretos centrados en dar un trato preferente al Alzheimer en la Estrategia de Cronicidad; impulsar la Estrategia de Coordinación Sociosanitaria; y poner en marcha la futura Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, antesala de una futura Estrategia de Alzheimer”, explica el presidente de Ceafa, Koldo Aulestia.
Aunque es pronto para valoraciones, Aulestia asegura que “ha existido una magnífica respuesta por parte de todos que refleja el compromiso compartido por avanzar en los trabajos”, sin embargo se muestra prudente y expresa que “hay que tener la paciencia y la prudencia necesaria como para permitir al grupo trabajar sin perder de vista el horizonte final, acabar con la enfermedad y, mientras tanto, asegurar las condiciones que permitan a las personas afectadas convivir de la manera más digna posible con el Alzheimer”.
Prevención, diagnóstico temprano e investigación
Según los últimos datos emitidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España son cerca de 600.000 personas las que sufren esta dolencia, una cifra que aumentará considerablemente en las próximas décadas, estimándose cerca de un millón y medio de afectados en 2050. Más todavía, un dato significativo es que, teniendo en cuenta los últimos balances, cada año se diagnostican en España 40.000 nuevos casos de EA y cerca del 35% de personas podrían sufrirla sin diagnosticar.
Para un abordaje integral de una enfermedad con semejante impacto es condición sine qua non tener en consideración tres vértices: prevención, diagnostico precoz e investigación.
El neurólogo Guillermo García, coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la SEN, advierte que “hay que prestar atención a síntomas que podemos recordar como las 4Aes y una C. Las Aes son: amnesia (incapacidad para recordar hechos recientes); afasia (dificultad para denominar objetos sencillos); apraxia (dificultad en el manejo de utensilios domésticos o herramientas) y agnosia (dificultad para reconocer el entorno o para reconocer que tiene deficiencias en su memoria). La C hace referencia a la “conducta”, a cambios sobre todo en el estado de ánimo, irascibilidad y apatía”.
Precisamente la denominada prevención secundaria de la enfermedad es uno de los principales proyectos en los que está inmerso el equipo de la Fundación Pasqual Maragall. “Aún es pronto para aconsejar prácticas saludables más allá de seguir una dieta razonable, hacer un ejercicio moderado, evitar hábitos tóxicos y relacionarse socialmente todo lo que se pueda. En paralelo se está avanzando mucho en el diagnóstico precoz, diagnóstico que se hace con pocos síntomas pero ya con la seguridad de que la persona padecerá la enfermedad. La experiencia nos dice que la familia es la primera en darse cuenta de los signos y síntomas incipientes de esta enfermedad. Somos firmes partidarios del diagnóstico precoz ya que permite a la persona afectada tomar muchas decisiones personales y vitales con plenas facultades mentales”, explica a entremayores Jordi Camí, director general de esta entidad. Conscientes de que únicamente mediante la prevención se conseguirá frenar la generación de nuevos casos, desde esta fundación están desarrollando un programa dirigido a la detección precoz de las demencias.
Koldo Aulestia, por su parte, señala que “las necesidades no cubiertas de este amplio colectivo de la población son innumerables”. Asimismo, partiendo de que estamos frente a una enfermedad cuyas causas se desconocen, que todavía no se puede prevenir de una manera efectiva, que está asociada a la edad y para la que no existe un tratamiento eficaz, Aulestia resume las necesidades en cuatro bloques: “contar con unos servicios sociosanitarios de calidad en cantidad suficiente para abarcar todo el panorama que genera la enfermedad; fomentar una investigación de calidad que permita avanzar hacia el tratamiento o la cura de la enfermedad; mejorar los niveles de formación, capacitación y concienciación de todos los actores vinculados en el abordaje de la enfermedad, del paciente y del cuidador; y asegurar los niveles adecuados de protección jurídica y legal para las personas afectadas”.
La Fundación Pasqual Maragall nació hace seis años con la misión de fomentar y dar apoyo a la investigación científica en el ámbito de la EA y de las enfermedades neurodegenerativas relacionadas, con la finalidad de ofrecer soluciones efectivas a esta dolencia y a los problemas cognitivos del envejecimiento. La investigación que promueven desde esta entidad se dirige a la obtención de nuevo conocimiento científico en el ámbito del envejecimiento, la cognición y la neurodegeneración.
Horizonte en España, una cuestión de Estado
Esta anhelada investigación que contribuyese a avanzar en el tratamiento del Alzheimer encuentra, hoy, algunas dificultades derivadas de los recortes que han azotado el país y que han recaído sobre los sistemas sociales y sanitarios. “No es ya cuestión de la reducción de colaboraciones, ayudas o subvenciones cuya cuantía han visto muy reducidas las asociaciones, y que merman su propia capacidad operativa, con todo el impacto negativo que ello conlleva -opina Koldo Aulestia- La cuestión es que los propios servicios públicos, las políticas de protección que tiene este país dirigidas a preservar los derechos sociales y la salud de las personas, se están viendo también afectados de una manera impensable. Sostener cualquier servicio público conlleva un coste, que es soportado por los impuestos que pagamos los ciudadanos; ahora, además de cumplir con nuestras obligaciones tributarias, tenemos que volver a pagar parte de los servicios a los que tenemos derecho, bajo planteamientos de sostenibilidad, a pesar de que parece que se está demostrando que las medidas de copago no están siendo tan efectivas como indicaban las previsiones iniciales del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”, concluye el presidente de Ceafa.
Por su parte, el coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la SEN expresa que “en nuestro país se está trabajando en un Plan Nacional de enfermedades degenerativas (incluiría más que la EA, con sus ventajas e inconvenientes). Un plan -continúa- fundamentalmente tendría que simplificar la vida a familiares y enfermos, tendría que armonizar los recursos existentes, que no son pocos, pero que están gestionados desde ayuntamientos al Estado, pasando por diputaciones, comunidades, provincias....”. Ante esta situación, García Ribas propone “un ahorro en intermediarios de gestión” y la designación de “un responsable directo que guíe al paciente o a su familia por todos los trámites hasta conseguir la cobertura que cada caso exige sería un gran avance”.
Otros países europeos ya han puesto en marcha planes y estrategias nacionales para abordar el Alzheimer con objetivos y medidas que los expertos recomiendan tener en cuenta. “Aprendiendo de esas iniciativas, España podría dar un paso más y posicionarse como un verdadero referente mundial al enfocar sus esfuerzos no ya hacia la consecución de un Plan Nacional, sino hacia una verdadera Política de Estado, de carácter permanente y transversal, que considere la EA como una prioridad sociosanitaria de efectos o consecuencias que afectan a todos los órdenes de la sociedad, y no sólo a los pacientes y a sus cuidadores”, expresa el presidente de Ceafa.
Una labor de todos
Cumplir años no significa sufrir una demencia, y esta afirmación no ha calado hondo en todos los ciudadanos. Es decir, la edad, evidentemente, contribuye a la disminución de las capacidades cognitivas y de la agilidad mental pero, tal y como se recuerda desde la SEN, la edad no es la causante, en ningún caso, de la pérdida de recuerdos ni de fallos en la memoria cotidiana.
“Hasta no hace muchos años, el Alzheimer y las demencias se consideraban unas condiciones naturales del envejecimiento y no unas enfermedades que exigen unos cuidados específicos. Existe cierto estigma de enfermedad ‘fea’, más allá de que no la desea nadie, porque es una enfermedad muy devastadora, que dura muchos años, que exige el cuidado permanente de terceros y para la que aún no disponemos de tratamientos curativos ni enlentecedores de su curso clínico. Hay que seguir hablando abiertamente de esta enfermedad pues cada vez será más frecuente entre nosotros”, insiste Jordi Camí.
Las opiniones de todos los profesionales coinciden en hacer un llamamiento unánime a la concienciación social. Desde asociaciones de enfermos y familiares, sociedades científicas, cuidadores, etcétera, reclaman que se dejen atrás los tabúes que existen en torno a las demencias y se promueva la información sobre cómo actuar y qué hacer ante las primeras sospechas o evidencias de la enfermedad. Incluso los médicos advierten de que este es un aspecto prioritario a tener en cuenta.
Por otro lado, existen factores que pueden ayudar a modificar o ralentizar el inicio de la enfermedad. Algunos estudios aseguran, por ejemplo, que llevar unos hábitos de vida saludables puede reducir el 40% de los casos de Alzheimer.
“Un cerebro con buena salud puede enfrentarse y defenderse del Alzheimer con mucha más eficacia. Puesto que estamos hablando de una enfermedad que suele aparecer en personas ancianas, un retraso en la aparición de la enfermedad puede significar que ésta no aparezca nunca”, señalaba el doctor Guillermo García Ribas con motivo del Día Mundial del Alzheimer. En todo caso, esta enfermedad también se puede presentar en los jóvenes aunque la inmensa mayoría de los casos se sucede a partir de los 60 años, duplicándose la prevalencia cada cinco años a partir de esa edad.
Potenciar las actividades cognitivas, controlar los factores de riesgo vascular, llevar una alimentación equilibrada, realizar ejercicio físico y abandonar el hábito del tabaco, son algunas de las medidas preventivas que promulgan desde la SEN para luchar contra esta dolencia.
>> Entrevista con Koldo Aulestia, presidente de Ceafa.
>> Entrevista con Guillermo García, coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la SEN.
>> Entrevista con Jordí Camí, director general de la Fundación Pasqual Maragall. Pregunta:
Respuesta:
En este hecho insisten, precisamente, desde la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (Ceafa), en que la lucha contra la enfermedad de Alzhiemer (EA) continúe cada día, y no se limite, exclusivamente, a una fecha conmemorativa: el 21 de septiembre. Si en 2013 se reivindicaba una Política de Estado de Alzheimer que diera respuesta a las necesidades de los afectados, este año Ceafa recuerda que, para alcanzar este reto es imprescindible la complicidad y el compromiso de la sociedad. En todo caso, además de hacer hincapié sobre los desafíos y retos pendientes, que son muchos, desde la confederación son conscientes de que se ha dado un paso positivo con la creación y puesta en marcha del Grupo Estatal de Demencias, impulsado por el Imserso a petición de Ceafa, y coordinado por el CRE Alzheimer del Imserso de Salamanca. “El grupo reúne a todos los actores públicos y privados vinculados con la enfermedad, tanto desde el punto de vista sanitario como social, lo cual es de reseñar por cuanto que el Alzheimer es un problema sociosanitario. El trabajo que está realizando se enfoca a la consecución de objetivos concretos centrados en dar un trato preferente al Alzheimer en la Estrategia de Cronicidad; impulsar la Estrategia de Coordinación Sociosanitaria; y poner en marcha la futura Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, antesala de una futura Estrategia de Alzheimer”, explica el presidente de Ceafa, Koldo Aulestia.
Aunque es pronto para valoraciones, Aulestia asegura que “ha existido una magnífica respuesta por parte de todos que refleja el compromiso compartido por avanzar en los trabajos”, sin embargo se muestra prudente y expresa que “hay que tener la paciencia y la prudencia necesaria como para permitir al grupo trabajar sin perder de vista el horizonte final, acabar con la enfermedad y, mientras tanto, asegurar las condiciones que permitan a las personas afectadas convivir de la manera más digna posible con el Alzheimer”.
Prevención, diagnóstico temprano e investigación
Según los últimos datos emitidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España son cerca de 600.000 personas las que sufren esta dolencia, una cifra que aumentará considerablemente en las próximas décadas, estimándose cerca de un millón y medio de afectados en 2050. Más todavía, un dato significativo es que, teniendo en cuenta los últimos balances, cada año se diagnostican en España 40.000 nuevos casos de EA y cerca del 35% de personas podrían sufrirla sin diagnosticar.
Para un abordaje integral de una enfermedad con semejante impacto es condición sine qua non tener en consideración tres vértices: prevención, diagnostico precoz e investigación.
El neurólogo Guillermo García, coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la SEN, advierte que “hay que prestar atención a síntomas que podemos recordar como las 4Aes y una C. Las Aes son: amnesia (incapacidad para recordar hechos recientes); afasia (dificultad para denominar objetos sencillos); apraxia (dificultad en el manejo de utensilios domésticos o herramientas) y agnosia (dificultad para reconocer el entorno o para reconocer que tiene deficiencias en su memoria). La C hace referencia a la “conducta”, a cambios sobre todo en el estado de ánimo, irascibilidad y apatía”.
Precisamente la denominada prevención secundaria de la enfermedad es uno de los principales proyectos en los que está inmerso el equipo de la Fundación Pasqual Maragall. “Aún es pronto para aconsejar prácticas saludables más allá de seguir una dieta razonable, hacer un ejercicio moderado, evitar hábitos tóxicos y relacionarse socialmente todo lo que se pueda. En paralelo se está avanzando mucho en el diagnóstico precoz, diagnóstico que se hace con pocos síntomas pero ya con la seguridad de que la persona padecerá la enfermedad. La experiencia nos dice que la familia es la primera en darse cuenta de los signos y síntomas incipientes de esta enfermedad. Somos firmes partidarios del diagnóstico precoz ya que permite a la persona afectada tomar muchas decisiones personales y vitales con plenas facultades mentales”, explica a entremayores Jordi Camí, director general de esta entidad. Conscientes de que únicamente mediante la prevención se conseguirá frenar la generación de nuevos casos, desde esta fundación están desarrollando un programa dirigido a la detección precoz de las demencias.
Koldo Aulestia, por su parte, señala que “las necesidades no cubiertas de este amplio colectivo de la población son innumerables”. Asimismo, partiendo de que estamos frente a una enfermedad cuyas causas se desconocen, que todavía no se puede prevenir de una manera efectiva, que está asociada a la edad y para la que no existe un tratamiento eficaz, Aulestia resume las necesidades en cuatro bloques: “contar con unos servicios sociosanitarios de calidad en cantidad suficiente para abarcar todo el panorama que genera la enfermedad; fomentar una investigación de calidad que permita avanzar hacia el tratamiento o la cura de la enfermedad; mejorar los niveles de formación, capacitación y concienciación de todos los actores vinculados en el abordaje de la enfermedad, del paciente y del cuidador; y asegurar los niveles adecuados de protección jurídica y legal para las personas afectadas”.
La Fundación Pasqual Maragall nació hace seis años con la misión de fomentar y dar apoyo a la investigación científica en el ámbito de la EA y de las enfermedades neurodegenerativas relacionadas, con la finalidad de ofrecer soluciones efectivas a esta dolencia y a los problemas cognitivos del envejecimiento. La investigación que promueven desde esta entidad se dirige a la obtención de nuevo conocimiento científico en el ámbito del envejecimiento, la cognición y la neurodegeneración.
Horizonte en España, una cuestión de Estado
Esta anhelada investigación que contribuyese a avanzar en el tratamiento del Alzheimer encuentra, hoy, algunas dificultades derivadas de los recortes que han azotado el país y que han recaído sobre los sistemas sociales y sanitarios. “No es ya cuestión de la reducción de colaboraciones, ayudas o subvenciones cuya cuantía han visto muy reducidas las asociaciones, y que merman su propia capacidad operativa, con todo el impacto negativo que ello conlleva -opina Koldo Aulestia- La cuestión es que los propios servicios públicos, las políticas de protección que tiene este país dirigidas a preservar los derechos sociales y la salud de las personas, se están viendo también afectados de una manera impensable. Sostener cualquier servicio público conlleva un coste, que es soportado por los impuestos que pagamos los ciudadanos; ahora, además de cumplir con nuestras obligaciones tributarias, tenemos que volver a pagar parte de los servicios a los que tenemos derecho, bajo planteamientos de sostenibilidad, a pesar de que parece que se está demostrando que las medidas de copago no están siendo tan efectivas como indicaban las previsiones iniciales del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad”, concluye el presidente de Ceafa.
Por su parte, el coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la SEN expresa que “en nuestro país se está trabajando en un Plan Nacional de enfermedades degenerativas (incluiría más que la EA, con sus ventajas e inconvenientes). Un plan -continúa- fundamentalmente tendría que simplificar la vida a familiares y enfermos, tendría que armonizar los recursos existentes, que no son pocos, pero que están gestionados desde ayuntamientos al Estado, pasando por diputaciones, comunidades, provincias....”. Ante esta situación, García Ribas propone “un ahorro en intermediarios de gestión” y la designación de “un responsable directo que guíe al paciente o a su familia por todos los trámites hasta conseguir la cobertura que cada caso exige sería un gran avance”.
Otros países europeos ya han puesto en marcha planes y estrategias nacionales para abordar el Alzheimer con objetivos y medidas que los expertos recomiendan tener en cuenta. “Aprendiendo de esas iniciativas, España podría dar un paso más y posicionarse como un verdadero referente mundial al enfocar sus esfuerzos no ya hacia la consecución de un Plan Nacional, sino hacia una verdadera Política de Estado, de carácter permanente y transversal, que considere la EA como una prioridad sociosanitaria de efectos o consecuencias que afectan a todos los órdenes de la sociedad, y no sólo a los pacientes y a sus cuidadores”, expresa el presidente de Ceafa.
Una labor de todos
Cumplir años no significa sufrir una demencia, y esta afirmación no ha calado hondo en todos los ciudadanos. Es decir, la edad, evidentemente, contribuye a la disminución de las capacidades cognitivas y de la agilidad mental pero, tal y como se recuerda desde la SEN, la edad no es la causante, en ningún caso, de la pérdida de recuerdos ni de fallos en la memoria cotidiana.
“Hasta no hace muchos años, el Alzheimer y las demencias se consideraban unas condiciones naturales del envejecimiento y no unas enfermedades que exigen unos cuidados específicos. Existe cierto estigma de enfermedad ‘fea’, más allá de que no la desea nadie, porque es una enfermedad muy devastadora, que dura muchos años, que exige el cuidado permanente de terceros y para la que aún no disponemos de tratamientos curativos ni enlentecedores de su curso clínico. Hay que seguir hablando abiertamente de esta enfermedad pues cada vez será más frecuente entre nosotros”, insiste Jordi Camí.
Las opiniones de todos los profesionales coinciden en hacer un llamamiento unánime a la concienciación social. Desde asociaciones de enfermos y familiares, sociedades científicas, cuidadores, etcétera, reclaman que se dejen atrás los tabúes que existen en torno a las demencias y se promueva la información sobre cómo actuar y qué hacer ante las primeras sospechas o evidencias de la enfermedad. Incluso los médicos advierten de que este es un aspecto prioritario a tener en cuenta.
Por otro lado, existen factores que pueden ayudar a modificar o ralentizar el inicio de la enfermedad. Algunos estudios aseguran, por ejemplo, que llevar unos hábitos de vida saludables puede reducir el 40% de los casos de Alzheimer.
“Un cerebro con buena salud puede enfrentarse y defenderse del Alzheimer con mucha más eficacia. Puesto que estamos hablando de una enfermedad que suele aparecer en personas ancianas, un retraso en la aparición de la enfermedad puede significar que ésta no aparezca nunca”, señalaba el doctor Guillermo García Ribas con motivo del Día Mundial del Alzheimer. En todo caso, esta enfermedad también se puede presentar en los jóvenes aunque la inmensa mayoría de los casos se sucede a partir de los 60 años, duplicándose la prevalencia cada cinco años a partir de esa edad.
Potenciar las actividades cognitivas, controlar los factores de riesgo vascular, llevar una alimentación equilibrada, realizar ejercicio físico y abandonar el hábito del tabaco, son algunas de las medidas preventivas que promulgan desde la SEN para luchar contra esta dolencia.
>> Entrevista con Koldo Aulestia, presidente de Ceafa.
>> Entrevista con Guillermo García, coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencia de la SEN.
>> Entrevista con Jordí Camí, director general de la Fundación Pasqual Maragall. Pregunta:
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