Paola Barbarino / Directora ejecutiva (CEO) de Alzheimer’s Disease International
‘Si no recibimos el diagnóstico correcto, de nada valen los tratamientos para el Alzheimer’
Entrevista con Paola Barbarino, CEO de Alzheimer's Disease International (ADI), una entidad que ha vivido un 2019 lleno de éxitos, como influir en las reuniones del G20 y celebrar nuevos tratamientos para el Alzheimer
Pregunta: ¿Qué papel juega Alzheimer’s Disease International (ADI) en el panorama internacional de la demencia?
Respuesta:ADI es la voz global de la demencia y la organización paraguas de un centenar de asociaciones y federaciones de Alzheimer en todo el mundo. Mantenemos relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y trabajamos para aumentar la conciencia sobre la demencia, ya sea a través de nuestra campaña del Mes Mundial del Alzheimer, la conferencia mundial o las reuniones regionales. Trabajamos a nivel multilateral para garantizar que la demencia sea una prioridad mundial, y este año conseguimos que la demencia se incluyera específicamente en la declaración del G20. Este 2019 también trabajamos junto a la Organización Panamericana de la Salud (OPS), para ofrecer una campaña regional de concienciación sobre demencia y salud pública para las Américas. También nos organizamos a nivel nacional, apoyando a las asociaciones miembro para mantener reuniones de alto nivel con sus gobiernos, y así guiarlos en la necesidad de comprometerse con el desarrollo y la financiación de planes nacionales de demencia, que creemos imprescindibles para que las personas con demencia y sus familias vivan mejor. Nos posicionamos en una variedad de temas y áreas en beneficio de las personas con demencia y sus cuidadores mediante nuestras publicaciones, en colaboración de organizaciones asociadas. Y, por último, estimulamos la investigación, especialmente en países de bajos y medianos ingresos. Nuestros informes sobre el Alzheimer se consideran un elemento clave en el discurso de la demencia. El más reciente es el ‘Informe Mundial sobre el Alzheimer 2019: Actitudes hacia la demencia’, que está basado en una encuesta a casi 70.000 personas de 153 países.
Pregunta: La visión de ADI es: ‘Prevención, atención e inclusión hoy; cura mañana’. Aunque es cierto que las tres primeras son muy importantes, encontrar una cura parece secundario para ADI. ¿Por qué?
Respuesta:La búsqueda de una cura es muy importante, y en absoluto secundario. Es nuestro objetivo final y algo que también defendemos al pedir a los gobiernos que inviertan el 1% del gasto social de la demencia en investigación. Sin embargo, debemos ser realistas: no hubo avances significativos en 15 años. Sería ingenuo por nuestra parte poner todas nuestras esperanzas en un medicamento cuando, en realidad, tenemos una crisis de atención frente a nosotros, aquí, ahora mismo. También hay problemas en torno al estigma de la demencia, destacados en nuestro reciente informe. Los gobiernos y la sociedad civil deben abordar el estigma en el marco de los sistemas de salud antes de que el tratamiento esté disponible. Como ejemplo, el World Alzheimer Report 2019 reveló que más del 60% de los profesionales sanitarios creen que la demencia forma parte del envejecimiento. Esto revela una sorprendente falta de formación sanitaria a nivel mundial que debe afrontarse. Si no recibimos el diagnóstico correcto, de nada valen los tratamientos.
Pregunta: ADI celebró el anuncio de Biogen de solicitar la aprobación de aducanumab en el mercado estadounidense. Incluso ha declarado que esta es 'la noticia más positiva de la década'. ¿Hay esperanza real de encontrar un tratamiento?
Respuesta:Sería difícil no sentirse alentado por la noticia de que las compañías farmacéuticas Biogen y Eisai planean solicitar la aprobación de un medicamento contra el Alzheimer en el mercado. Si se aprueba, el aducanumab se convertiría en la primera terapia para reducir el deterioro clínico del Alzheimer. A este anuncio le siguió el de la farmacéutica china Green Valley, que recibió la aprobación condicional del fármaco OlIgomannate. Estas son noticias que dan esperanza a las millones de personas afectadas por el Alzheimer en todo el mundo, y las seguiremos con optimismo cauteloso. Dicho esto, todavía hay muchas áreas grises, y esperamos más detalles sobre el desarrollo, plazos, disponibilidad, acceso y coste. Pero sí, diría que es un rayo de esperanza para dar con un tratamiento.
Pregunta: La demencia se ha convertido en una gran preocupación en muchos países. ¿Cuán diferente es el apoyo nacional e internacional para esta enfermedad hoy en día, en comparación con hace unos años, digamos, diez?
Respuesta:Para darte una idea, hace diez años ADI tuvo que desarrollar la incidencia y las cifras de prevalencia de la demencia desde cero porque no había suficiente evidencia y nadie se había fijado en ello. Hoy en día, dondequiera que vaya, se citan nuestras cifras –que hay 50 millones de personas con demencia en el mundo–, que cada tres segundos alguien desarrolla demencia y que es una enfermedad que cuesta millones de dólares. Así que sí, la conciencia ha crecido masivamente, y no solo en los países de mayores ingresos, sino a nivel mundial. Sin embargo, algunos gobiernos todavía están en fase de negación.
Pregunta: Aunque cada país es diferente, ¿cómo evaluaría la situación actual de las estrategias nacionales de demencia?
Respuesta:Solo hablamos de 33 planes nacionales de demencia en todo el mundo, y algunos ni siquiera están financiados. Hay casi 200 países, por lo que adquiere magnitud de desafío: necesitaríamos más de 20 planes al año hasta 2025 para cumplir los objetivos del Plan de Acción mundial sobre la demencia de la OMS. Tenemos mucho trabajo que hacer hasta llegar ahí.
Pregunta: En la pasada reunión del G20 de Sanidad, se reconoció a la demencia como un problema prioritario y se aprobó la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) para 2030. ¿Cómo pueden estos dos acuerdos mejorar el enfoque de la demencia?
Respuesta:2019 ha sido un año muy importante para ADI. Tuvimos la oportunidad de asistir a varias reuniones a lo largo del año para relacionarnos con departamentos gubernamentales clave de Japón, grupos parlamentarios transversales y medios de comunicación, lo que resultó en que la demencia y el envejecimiento saludable se convirtieran en un área central en la agenda del G20. El resultado del proceso ha sido el compromiso de abordar seis áreas principales relacionadas con la demencia: desarrollar e implementar planes de acción nacionales; abordar los factores de riesgo y mejorar la detección temprana, el diagnóstico y las intervenciones, incluido el desarrollo de vías de atención y el fortalecimiento de la atención primaria de salud; sensibilizar y superar el estigma mediante el desarrollo de entornos amigables con la edad e inclusivos para la demencia; promoción de investigación y desarrollo e intercambio mutuo de iniciativas para un envejecimiento activo y saludable. La CSU es una gran parte de esto. Si la CSU existiera en todos los países, todos podrían tener acceso a un nivel básico de atención médica y apoyo. Sin embargo, todavía hay muchas áreas difíciles de abordar sobre la CSU, por ejemplo, cómo financiarla. Por ello trabajaremos en estrecha colaboración con la Fundación King Khalid para asegurar el impulso en los preparativos del C20 para el G20, bajo la presidencia de Arabia Saudí en 2020, y tratar de asegurarnos de que se reconozca la conexión entre la CSU y la demencia.
Pregunta: El próximo marzo, Singapur acogerá la 34ª Conferencia Internacional, bajo el título ‘Esperanza en la era de la demencia: nueva ciencia. Nuevos conocimientos. Nuevas soluciones’. ¿Qué novedades podemos esperar?
Respuesta:El próximo programa adopta un enfoque novedoso, basándose en el Plan de Acción Mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la demencia, por lo que habrá muchas categorías nuevas. También lanzaremos por primera vez el ‘Índice de preparación’, que analiza la capacidad de 30 ciudades importantes mundiales para la innovación en el tratamiento, prevención y atención de la demencia. Además, hemos invitado a muchos gobiernos para compartir cómo están adoptando estrategias exitosas y que, esperemos, inspire a seguir su ejemplo.
Respuesta:ADI es la voz global de la demencia y la organización paraguas de un centenar de asociaciones y federaciones de Alzheimer en todo el mundo. Mantenemos relaciones oficiales con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y trabajamos para aumentar la conciencia sobre la demencia, ya sea a través de nuestra campaña del Mes Mundial del Alzheimer, la conferencia mundial o las reuniones regionales. Trabajamos a nivel multilateral para garantizar que la demencia sea una prioridad mundial, y este año conseguimos que la demencia se incluyera específicamente en la declaración del G20. Este 2019 también trabajamos junto a la Organización Panamericana de la Salud (OPS), para ofrecer una campaña regional de concienciación sobre demencia y salud pública para las Américas. También nos organizamos a nivel nacional, apoyando a las asociaciones miembro para mantener reuniones de alto nivel con sus gobiernos, y así guiarlos en la necesidad de comprometerse con el desarrollo y la financiación de planes nacionales de demencia, que creemos imprescindibles para que las personas con demencia y sus familias vivan mejor. Nos posicionamos en una variedad de temas y áreas en beneficio de las personas con demencia y sus cuidadores mediante nuestras publicaciones, en colaboración de organizaciones asociadas. Y, por último, estimulamos la investigación, especialmente en países de bajos y medianos ingresos. Nuestros informes sobre el Alzheimer se consideran un elemento clave en el discurso de la demencia. El más reciente es el ‘Informe Mundial sobre el Alzheimer 2019: Actitudes hacia la demencia’, que está basado en una encuesta a casi 70.000 personas de 153 países.
Pregunta: La visión de ADI es: ‘Prevención, atención e inclusión hoy; cura mañana’. Aunque es cierto que las tres primeras son muy importantes, encontrar una cura parece secundario para ADI. ¿Por qué?
Respuesta:La búsqueda de una cura es muy importante, y en absoluto secundario. Es nuestro objetivo final y algo que también defendemos al pedir a los gobiernos que inviertan el 1% del gasto social de la demencia en investigación. Sin embargo, debemos ser realistas: no hubo avances significativos en 15 años. Sería ingenuo por nuestra parte poner todas nuestras esperanzas en un medicamento cuando, en realidad, tenemos una crisis de atención frente a nosotros, aquí, ahora mismo. También hay problemas en torno al estigma de la demencia, destacados en nuestro reciente informe. Los gobiernos y la sociedad civil deben abordar el estigma en el marco de los sistemas de salud antes de que el tratamiento esté disponible. Como ejemplo, el World Alzheimer Report 2019 reveló que más del 60% de los profesionales sanitarios creen que la demencia forma parte del envejecimiento. Esto revela una sorprendente falta de formación sanitaria a nivel mundial que debe afrontarse. Si no recibimos el diagnóstico correcto, de nada valen los tratamientos.
Pregunta: ADI celebró el anuncio de Biogen de solicitar la aprobación de aducanumab en el mercado estadounidense. Incluso ha declarado que esta es 'la noticia más positiva de la década'. ¿Hay esperanza real de encontrar un tratamiento?
Respuesta:Sería difícil no sentirse alentado por la noticia de que las compañías farmacéuticas Biogen y Eisai planean solicitar la aprobación de un medicamento contra el Alzheimer en el mercado. Si se aprueba, el aducanumab se convertiría en la primera terapia para reducir el deterioro clínico del Alzheimer. A este anuncio le siguió el de la farmacéutica china Green Valley, que recibió la aprobación condicional del fármaco OlIgomannate. Estas son noticias que dan esperanza a las millones de personas afectadas por el Alzheimer en todo el mundo, y las seguiremos con optimismo cauteloso. Dicho esto, todavía hay muchas áreas grises, y esperamos más detalles sobre el desarrollo, plazos, disponibilidad, acceso y coste. Pero sí, diría que es un rayo de esperanza para dar con un tratamiento.
Pregunta: La demencia se ha convertido en una gran preocupación en muchos países. ¿Cuán diferente es el apoyo nacional e internacional para esta enfermedad hoy en día, en comparación con hace unos años, digamos, diez?
Respuesta:Para darte una idea, hace diez años ADI tuvo que desarrollar la incidencia y las cifras de prevalencia de la demencia desde cero porque no había suficiente evidencia y nadie se había fijado en ello. Hoy en día, dondequiera que vaya, se citan nuestras cifras –que hay 50 millones de personas con demencia en el mundo–, que cada tres segundos alguien desarrolla demencia y que es una enfermedad que cuesta millones de dólares. Así que sí, la conciencia ha crecido masivamente, y no solo en los países de mayores ingresos, sino a nivel mundial. Sin embargo, algunos gobiernos todavía están en fase de negación.
Pregunta: Aunque cada país es diferente, ¿cómo evaluaría la situación actual de las estrategias nacionales de demencia?
Respuesta:Solo hablamos de 33 planes nacionales de demencia en todo el mundo, y algunos ni siquiera están financiados. Hay casi 200 países, por lo que adquiere magnitud de desafío: necesitaríamos más de 20 planes al año hasta 2025 para cumplir los objetivos del Plan de Acción mundial sobre la demencia de la OMS. Tenemos mucho trabajo que hacer hasta llegar ahí.
Pregunta: En la pasada reunión del G20 de Sanidad, se reconoció a la demencia como un problema prioritario y se aprobó la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) para 2030. ¿Cómo pueden estos dos acuerdos mejorar el enfoque de la demencia?
Respuesta:2019 ha sido un año muy importante para ADI. Tuvimos la oportunidad de asistir a varias reuniones a lo largo del año para relacionarnos con departamentos gubernamentales clave de Japón, grupos parlamentarios transversales y medios de comunicación, lo que resultó en que la demencia y el envejecimiento saludable se convirtieran en un área central en la agenda del G20. El resultado del proceso ha sido el compromiso de abordar seis áreas principales relacionadas con la demencia: desarrollar e implementar planes de acción nacionales; abordar los factores de riesgo y mejorar la detección temprana, el diagnóstico y las intervenciones, incluido el desarrollo de vías de atención y el fortalecimiento de la atención primaria de salud; sensibilizar y superar el estigma mediante el desarrollo de entornos amigables con la edad e inclusivos para la demencia; promoción de investigación y desarrollo e intercambio mutuo de iniciativas para un envejecimiento activo y saludable. La CSU es una gran parte de esto. Si la CSU existiera en todos los países, todos podrían tener acceso a un nivel básico de atención médica y apoyo. Sin embargo, todavía hay muchas áreas difíciles de abordar sobre la CSU, por ejemplo, cómo financiarla. Por ello trabajaremos en estrecha colaboración con la Fundación King Khalid para asegurar el impulso en los preparativos del C20 para el G20, bajo la presidencia de Arabia Saudí en 2020, y tratar de asegurarnos de que se reconozca la conexión entre la CSU y la demencia.
Pregunta: El próximo marzo, Singapur acogerá la 34ª Conferencia Internacional, bajo el título ‘Esperanza en la era de la demencia: nueva ciencia. Nuevos conocimientos. Nuevas soluciones’. ¿Qué novedades podemos esperar?
Respuesta:El próximo programa adopta un enfoque novedoso, basándose en el Plan de Acción Mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la demencia, por lo que habrá muchas categorías nuevas. También lanzaremos por primera vez el ‘Índice de preparación’, que analiza la capacidad de 30 ciudades importantes mundiales para la innovación en el tratamiento, prevención y atención de la demencia. Además, hemos invitado a muchos gobiernos para compartir cómo están adoptando estrategias exitosas y que, esperemos, inspire a seguir su ejemplo.
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