Pregunta.- Hablamos del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). ¿Cree que se conoce de verdad lo que es? Quiero decir. No hablamos de un único tipo… no hablamos de un mismo grado de autismo… no siempre se manifiesta de la misma manera… ¿Podría hacernos una aproximación a este término?
Respuesta.- El trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. La investigación no ha conseguido determinar aún las causas que explican la aparición del TEA. No obstante, sí ha identificado que tiene un origen genético complejo en el que intervienen distintos genes.
Como comenta en la pregunta, las manifestaciones clínicas del TEA varían enormemente entre las personas que lo presentan. En algunos casos son muy evidentes e intensas, y en otros pueden ser sutiles y muy difíciles de identificar. Además, dependen, en gran medida, del desarrollo intelectual y del nivel de lenguaje que tenga la persona, así como de sus experiencias vitales y de los apoyos con los que pueda contar a lo largo de su vida. Por ello, podemos concluir que, aunque todas estas personas comparten el diagnóstico, no hay dos personas con TEA iguales, y que cada una necesita unos apoyos individualizados y especializados, adaptados a sus circunstancias.
No obstante, hay algunas características nucleares del TEA que comparten todas las personas que presentan esta condición, y que afectan, fundamentalmente, a dos áreas del funcionamiento personal: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del comportamiento y del pensamiento.
P.- ¿Cambia el patrón de las características del autismo a medida que se va envejeciendo?
R.- El TEA acompaña a la persona que lo presenta a lo largo de toda su vida. Como hemos señalado anteriormente, las manifestaciones clínicas del trastorno varían mucho entre quienes lo presentan, por lo que cada persona precisa unos apoyos individualizados, adaptados a sus necesidades.
Así, la naturaleza, intensidad y extensión de estos apoyos serán diferentes para cada persona y variarán en función de sus capacidades, la etapa del ciclo vital en la que se encuentre y el entorno físico, emocional y social en el que vivan.
Aunque la investigación sobre esta etapa es escasa, en el caso de las personas adultas con autismo, a medida que envejecen se observan mayores dificultades en salud física y mental, una esperanza de vida más baja en comparación con personas sin este trastorno, además de cambios en el perfil cognitivo y en su funcionamiento en la vida diaria, con el impacto que todo ello tiene en su calidad de vida. Es necesario ampliar nuestro conocimiento sobre las experiencias y los aspectos de la vida realmente relevantes para las personas con autismo en su proceso de envejecimiento, para poder proporcionar unos servicios y apoyos adecuados a sus necesidades.
P.- El aumento de la esperanza de vida es un logro y supone también un reto. ¿Lo es también para las personas con TEA? ¿Cuáles son las necesidades que hay ir atendiendo?
R.- Las necesidades de cada persona van variando en función de la etapa del desarrollo en la que se encuentre.
La edad adulta es el período más largo de la vida y es preciso facilitar los apoyos adecuados a hombres y mujeres con TEA en esta etapa, con el objetivo principal de lograr una buena calidad de vida. Para muchas personas adultas con autismo, el acceso a un empleo es, probablemente, una de las maneras más eficaces de mejorar su calidad de vida. La participación activa en el trabajo proporciona un programa diario significativo y estructurado, mejora la inclusión social y el rendimiento cognitivo y aumenta las oportunidades para acceder a una vida independiente. Aunque las personas con autismo tienen muchas dificultades para encontrar y mantener un empleo adecuado, cada vez hay más pruebas de la eficacia y los beneficios de los programas de empleo con apoyo.
En lo que respecta a la etapa del envejecimiento, a pesar de que la realidad evidencia el progresivo envejecimiento del colectivo, en la actualidad no se contemplan de manera específica las necesidades de la población que envejece, y en general, no se les ofrecen los apoyos adecuados que necesitan en estas etapas avanzadas de sus vidas.
En la actualidad, según la Base de Datos Estatal de Personas con Discapacidad (2013), la mayoría de personas con TEA tienen actualmente entre 20 y 35 años. Este colectivo comenzará a envejecer en los próximos 20 años. Además, se estima que entre 2.000 y 2.500 de las personas que reciben apoyos en las entidades confederadas de Autismo España están alcanzando edades avanzadas, lo que pone de manifiesto la necesidad de dirigir nuestros esfuerzos a conocer las necesidades específicas que aparecen en esta etapa y contribuir a la calidad de vida de estas personas y al envejecimiento activo de todos los hombres y mujeres con TEA.