El presidente la Fundación Jérôme Lejeune, Jean-Marie Le Méné, defendió, recientemente, y ante la Organización de Naciones Unidas (ONU), el derecho a la atención médica y al acompañamiento hasta el final de la vida, en particular para las personas con discapacidad intelectual. Lo ha hecho en una reunión en Ginebra, en la que los Estados miembro continuaron los trabajos preparatorios de una futura convención sobre los derechos de las personas mayores.

El Grupo de trabajo intergubernamental sobre los derechos humanos de las personas mayores, creado en abril de 2025 por el Consejo de Derechos Humanos de la ONU, tiene el encargo de redactar un texto jurídicamente vinculante y la Fundación Jérôme Lejeune ha querido dar la palabra a las personas afectadas por una discapacidad intelectual. Así, Virginie, de 43 años y con síndrome de Down, se dirigió a las delegaciones mediante un videomensaje en el que remarcó “nosotros también envejecemos” y también “podemos necesitar más cuidados y ayuda”. Virginie insistió en el “derecho a recibir una buena atención médica”, pero, sobre todo, “a que no nos olviden cuando envejecemos”.

“DERECHOS INHERENTES A CADA SER HUMANO”

En la actualidad, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down alcanza aproximadamente los 60 años, pero su envejecimiento más precoz requiere un seguimiento médico especializado, en particular ante el mayor riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.

Le Méné ha advertido contra la tentación de medir el valor de una vida en base a su autonomía, su utilidad o el coste de su acompañamiento: “Los derechos humanos no son una recompensa reservada para las personas autónomas. Son inherentes a cada ser humano. La vulnerabilidad no quita ningún derecho. La dependencia no disminuye la dignidad”. El presidente de la Fundación Jérôme Lejeune también subrayó la importancia de las palabras en el futuro texto, empezando por el término dignidad, que no debe de ser “condicional”, dependiente de las circunstancias y “fluctuante”, sino una dignidad “inalienable e incondicional”.

En relación con el final de la vida, la fundación pidió a los Estados que respondieran a la enfermedad, la soledad y la dependencia con más cuidados y solidaridad. A la entidad le preocupa cierta instrumentalización de las nociones de calidad de vida o de autonomía que lleva a considerar algunas existencias como “menos dignas de ser vividas”.