Resumir en un artículo el sentir de las familias ante la negativa de la Comisión Interministerial de Precios del Medicamento (CIPM) de aprobar la financiación de los nuevos fármacos contra el Alzheimer es prácticamente imposible. No hay espacio suficiente para expresar la desolación, incredulidad, tristeza, rabia, impotencia, enfado que se siente ante una postura política que antepone “la racionalización del gasto público” a los tratamientos innovadores de personas que llevan más de dos décadas esperando que algo similar pudiera aparecer. La resiliencia que tanto personas con la enfermedad como familiares cuidadores están demostrando ante una enfermedad para la que no ha existido tratamiento es digna de elogiar y han hecho gala del máximo significado de la palabra “paciente”, es decir, han demostrado una paciencia casi infinita que está a punto de agotarse.

Saber que existe una oportunidad terapéutica que está siendo administrada en otros países y que en España se niegue es algo absolutamente inconcebible, que sitúa a las personas afectadas en una situación de discriminación y olvido que no se merecen. Además, no es comprensible la lista de argumentos que desde la Administración se da para justificar su decisión y que no merece la pena recordar aquí. Lo que queda claro, y así lo han manifestado multitud de familias que se han dirigido a Ceafa, es que se sienten olvidados. ¡Qué ironía!, la enfermedad del olvido genera olvido institucional hacia la población afectada. Porque no parecen argumentos, sino más bien excusas para no garantizar el derecho a recibir el tratamiento más adecuado, aunque este se haya hecho esperar varias décadas; para no dar una solución (parcial e insuficiente) real a las personas; para mirar hacia otro lado aduciendo la importancia que la sostenibilidad del sistema representa; etcétera. Pero nadie se ha parado a pensar en los beneficios de todo tipo que la prolongación del tiempo de calidad de vida de las personas con diagnóstico genera. Porque la salud no es un gasto sino una inversión de amplios beneficios personales, familiares, sociales, económicos, etcétera.

Pero las familias siguen sin entender qué ha llevado a tomar esta decisión. Porque, además, nadie les ha preguntado nada, nadie les ha tenido en cuenta, a pesar de que se diga institucionalmente que anteponen la seguridad de pacientes y de familias. Pero estas no tienen esa sensación, sino que se sienten abandonadas por un sistema al que han contribuido (y lo siguen haciendo) con su esfuerzo a lo largo de los años, y que les da la espalda cuando lo necesitan en momentos en los que ese sistema podría, debería, apostar por la innovación y por el cuidado de sus ciudadanos más vulnerables.

Desolación, impotencia, indignación, rabia, olvido…