Sin duda, una de las noticias del mes, y probablemente del año, es la información con la que abrimos el número de noviembre y que se refiere a la aprobación, por parte del Consejo de Ministros, del nuevo Real Decreto para el desarrollo de la Ley ELA y el refuerzo del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). Con él, se desbloquea una situación que llevaba enquistada más de un año –concretamente, desde la aprobación de la Ley ELA en octubre de 2024–, permitiendo desarrollar, por fin, una normativa que no tenía aplicación práctica, y que ha acabado con la espera de miles de personas beneficiarias, aunque, en algunos casos, haya llegado tarde.

Con estas piezas ajustadas, ahora la ley agilizará todo el proceso para que la revisión de los grados se resuelva en un plazo máximo de tres meses. Otra cuestión relevante es que las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica en fase avanzada (u otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible) tendrán garantizada una atención las 24 horas, con una prestación que puede llegar hasta los 9.860 euros al mes, que es el coste que calcula el Gobierno que será necesario para los cuidados de cinco profesionales que cubran toda la jornada. Para este cometido, el Estado ha movilizado 500 millones de euros y ha creado un nuevo grado III+ de dependencia extrema.

No obstante, en relación a los posibles beneficiarios, surgen algunas dudas en torno a qué otras dolencias entran a formar parte de estas ayudas. El Real Decreto habla de “otras enfermedades de alta complejidad y curso irreversible” y, propone un listado indicativo (aunque no definitivo) dentro de las disposiciones generales que publicaron el pasado 29 de octubre. Además, el documento mencionan cuatro requisitos indispensables que son el de ser una enfermedad irreversible, sin tratamiento (o sin respuesta significativa), con necesidades de cuidados sociales y sanitarios complejos, y con una progresión muy rápida, la cual requiera acelerar los procesos administrativos de valoración y reconocimiento.

Con lógica, el Gobierno intenta abrir estas ayudas a un moderado abanico de dolencias con ciertos rasgos en común. Sobre todo, porque tanto el enfoque como los recursos y los cuidados necesarios con similares.

Sin embargo, en este punto, la norma deberá ser precisa y rigurosa porque, de lo contrario, abarcando demasiado corre el riesgo de ser ineficaz para las personas con ELA que han motivado la norma.

Esta advertencia ya salió a relucir durante las consultas públicas previas sobre el proyecto de la Ley ELA. Ceafa, por ejemplo, rechazó que el Alzheimer y otras demencias pudieran ser incluidas dentro de la norma, a pesar de que también estas patologías eran irreversible y necesitaban de una atención compleja. La confederación señaló las diferencias en el abordaje y subrayó el error que supone meter otras enfermedades con calzador. Además, de forma indirecta, su negativa sugirió otra verdad incómoda: que el sistema de la dependencia sigue sin atender como debiera a las personas con demencia.

Hace unos meses, en este mismo editorial, hablamos de la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz del Alzheimer, así como de conseguir un acceso equitativo a sus tratamientos y elaborar un censo oficial. Ahora, la Ley ELA, que viene a hacer justicia sobre una demanda social que ha tardado demasiados años en fructificar, marca el camino que deberá transitar de nuevo el país con las demencias, desempolvando un Plan Nacional de Alzheimer que responda adecuadamente a sus particularidades y con una financiación proporcional.

Las personas con demencia y sus familiares requieren de medidas específicas urgentes dentro del SAAD. Lo contrario, supone seguir desatendiéndolas con recursos insuficientes, continuar obviando el alto coste económico y emocional que supone para el ámbito familiar, y mantener unos cuidados sin una estrategia especializada que atienda su multifactorialidad y variabilidad en el diagnóstico. Es decir, demorarlo es repetir la misma injusticia que sufrieron todos estos años los pacientes con ELA.