PREGUNTA.- Ceafa celebra este año su 35º aniversario. Una larga trayectoria reivindicando, formando, creando redes de apoyo para pacientes, familias y cuidadores, y dando visibilidad a una dolencia tan presente en nuestra sociedad como el Alzheimer. Pero, ¿qué balance haría de este tiempo y qué logros alcanzados destacaría?

RESPUESTA.- Creo que el balance es muy positivo, sobre todo, porque hemos pasado de una situación en la que las familias afectadas se reunían en busca de información, a hacer que sean las propias familias las que ofrezcan esa información. Se ha crecido y se ha madurado enormemente hasta el extremo en que hablar de Alzheimer y familias es hablar de Ceafa. Esto no significa, ni mucho menos, que hayamos cubierto o alcanzado todos los objetivos; al contrario, queda todavía mucho camino por recorrer apoyando a las familias, creando conciencia social entre la población, instando a los poderes públicos a que elaboren mejores políticas de protección social a las familias afectadas, incluyendo, por supuesto, los necesarios impulsos a la investigación.

Durante estos 35 años, Ceafa ha consolidado una estructura asociativa de más de 300 asociaciones que prestan servicios y atenciones especializadas a las personas afectadas; ha generado conciencia social entre la población; ha establecido numerosas colaboraciones tanto públicas como privadas para generar sinergias en el avance de la lucha contra la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas; ha innovado desde sus inicios en lo que hoy son las terapias no farmacológicas no discutidas por nadie y ampliamente implantadas; ha generado conocimiento analizando cómo afecta el Alzheimer más allá de sus dimensiones sanitarias y familiares; se ha convertido en interlocutor válido y respetado ante las administraciones estatales y autonómicas a través de sus entidades miembro; hemos impulsado la definición del Plan Nacional de Alzheimer junto con otras entidades, aunque, lamentablemente, no fue dotado económicamente por el Ministerio; hemos lanzado el Pacto por el Recuerdo como herramienta de incidencia política y social que ahora cumple su primer aniversario; hemos sido nombrados patronos de pleno derecho de la Fundación CIEN, como reconocimiento a la importancia que damos a la investigación; hemos creado el primer panel de expertos de personas con Alzheimer de España, que es un grupo de trabajo (no es un grupo terapéutico) configurado por personas diagnosticadas de Alzheimer en fases leves; y un largo etcétera de logros. Y todo ello sin contar que la nuestra es una entidad declarada de Utilidad Pública, cuya Presidencia de Honor la ostenta SM La Reina Doña Sofía, y que el Día Mundial del Alzheimer y el Congreso Nacional de Alzheimer Ceafa son dos eventos de especial trascendencia que se han consolidado como citas imprescindibles.

P.- En este tiempo, ¿cómo diría que ha sido la evolución de la percepción social de esta dolencia?

R.- Paulatinamente se va teniendo una visión diferente de la enfermedad gracias, en parte, a los avances de la investigación, a las campañas de información y concienciación. Cada día se sabe más sobre ella, y esto es bueno. Sin embargo, hay que reconocer que todavía hay un cierto estigma hacia la enfermedad, el no querer reconocer que el Alzheimer es una enfermedad más, tan cruel como cualquier otra y que nos puede afectar a cualquiera.

Tampoco hay que olvidar aquí que el término ‘Alzheimer’ se utiliza con cierta frecuencia en el lenguaje habitual de las personas en tono jocoso o peyorativo, lo cual hace flaco favor a todos los intentos de normalización social de la enfermedad, de sus consecuencias y de las personas que la padecen y que se ven afectadas por ella.

P.- Este año se ha dado un paso de gigante en la atención del Alzheimer con la aprobación de lecanemab en primavera, a lo que ahora podría sumarse donanemab –si la Comisión Europea da luz verde a su comercialización–, tras el visto bueno de la EMA. Pero, ¿qué suponen estos tratamientos para los pacientes?

R.- Tras más de 20 años sin ninguna innovación terapéutica en el mercado, la reciente aprobación de estos dos medicamentos por parte de la EMA es una luz de esperanza que viene a poner de manifiesto la importancia que la investigación sigue dando al Alzheimer.

Aún falta tiempo para que ambos tratamientos puedan estar disponibles en España (en el caso de donanemab, si resulta aprobada su comercialización por parte de la Comisión Europea, que esperemos así sea), lo cual es muy importante aunque el número de personas que podrán beneficiarse de los mismos es muy reducido; la Sociedad Española de Neurología hablaba de entre el 5 y el 7% de los pacientes.

Sin embargo, recientes informaciones sobre lecanemab afirman que está siendo capaz de retrasar la evolución de la enfermedad al menos durante cuatro años, lo que multiplica por bastante el nivel inicial de eficacia de apenas unos meses. También, la FDA acaba de aprobar la dispensación subcutánea de este fármaco, lo que significa que la investigación sigue avanzando. Y lo más importante, aunque están todavía en fases más iniciales, existen investigaciones de nuevos fármacos prometedores.

En definitiva, estamos viviendo un momento histórico en la evolución de la investigación que está dando frutos y resultados prácticos, cosa que no se veía desde hace años. Estamos obligados a ser optimistas y a reivindicar y exigir a nuestro Gobierno y, en especial, al Ministerio de Sanidad que lo incorpore a la mayor brevedad a su cartera de servicios y ponga estos tratamientos a disposición de quienes de ellos se puedan beneficiar lo antes posible para evitar que pacientes candidatables en la actualidad no evolucionen en su enfermedad por cuestiones políticas y burocráticas. En esta enfermedad no se puede perder el tiempo para actuar.

P.- Próximos a un día tan emblemático con el Día Mundial del Alzheimer el 21 de septiembre, ustedes han elegido como lema ‘Igualando derechos’. ¿Por qué? ¿En qué aspectos o circunstancias considera que estos pacientes ven relegados sus derechos?

R.- Porque tenemos la impresión de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas afectadas se van viendo más retraídos, más limitados, cosa que ni se puede ni se debe consentir ni tolerar. Por ello, se reclaman los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de la población. Tradicionalmente, se ha considerado la demencia en el entorno de la discapacidad y/o de las personas mayores, pero la demencia tiene una serie de elementos que hacen que difiera de esos colectivos, presentando necesidades de atención, problemáticas sociales y familiares que no se reconocen en los objetivos de la discapacidad. Queremos que las personas afectadas por Alzheimer (paciente y familiar cuidador) tengan y se les reconozcan los derechos que les son propios, ni más que a otros colectivos, pero tampoco menos. Es una cuestión de justicia.

P.- ¿Qué cambios urgentes ven más necesarios implementar en las políticas públicas españolas para mejorar la atención integral de la demencia en España?

R.- El primer cambio básico, fundamental y urgente que tiene que darse es un cambio de mentalidad, un cambio cultural entre los decisores políticos, de modo que comprendan el alcance real del problema, su magnitud y su impacto en la vida de las personas en particular y de la sociedad en general. No bastan buenas palabras cuando se mantienen reuniones a puerta cerrada o se hacen declaraciones con motivo de fechas especiales como el día mundial, por ejemplo; hace falta un compromiso en firme, sólido, sin fisuras compartido por todos los grupos parlamentarios, porque el Alzheimer –ninguna enfermedad– no tiene color político y requiere de una respuesta eficaz urgente. Así, conociendo y dimensionando el problema, se podrán adoptar políticas concretas, que deberían contemplar: apoyo a la investigación; mejora de la accesibilidad y periplo por el sistema nacional de salud; servicios, recursos y atenciones sociosanitarias específicas y especializadas para este colectivo; apoyo a la figura del cuidador familiar; reconocimiento de derechos y defensa de la dignidad de las personas; etcétera.

P.- Por último, ¿qué mensaje desea trasmitir a las personas y familias afectadas y a la sociedad en general en un año que ustedes celebran un aniversario tan especial y en el que los avances en investigación han tenido unos frutos tan esperanzadores?

R.- En estos momentos, el mensaje que hay que trasladar es un mensaje de optimismo y de esperanza, pero también de realismo y de prudencia. El hecho de contar con posibles nuevos fármacos no significa que la enfermedad se cure ni tampoco que todas las personas enfermas puedan acceder a ellos en el corto o medio plazo. Pero el hecho de que existan y de que puedan estar disponibles en el mercado tras más de 20 años, sin duda, es un síntoma de que estamos en el buen camino, que todos los esfuerzos de la investigación están dando fruto, y que hay muchos magníficos profesionales detrás de esa investigación que trabajan, día a día, de manera incansable para seguir avanzando.

Y, por supuesto, que aquellas personas que debuten con la enfermedad y aquellas otras que ya van teniendo experiencia con ella, pueden contar con la confederación y con todas las asociaciones integradas en esta estructura, donde recibirán las atenciones específicas y especializadas que necesitan. Y podrán acudir a Ceafa durante los próximos 35 años y siguientes.