Respuesta.- Los pacientes deben y tienen que tener un papel fundamental dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Ellos son el punto neurálgico de todos los profesionales implicados en el sistema sanitario. Por desgracia, las Administraciones no siempre tienen esta perspectiva, por lo que las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes nos hemos vuelto básicas para reclamar y subrayar el papel que les corresponde; y especialmente ahora, cuando los pacientes son cada vez más activos, están más informados y poseen mayor conocimiento sobre cómo manejar y gestionar la enfermedad. 

Hoy en día nos encontramos en nuestras consultas al paciente que denominados “empoderado”: un paciente formado en lo referente a su enfermedad, implicado en la mejora de su salud y con el que realizamos una toma de decisiones compartida. Y esto es una ventaja para nosotros, los médicos, ya que no hay nadie como los propios pacientes para saber cómo se vive la enfermedad y con qué medidas terapéuticas se sienten mejor. Desde Semergen llevamos siendo conscientes de esto desde hace tiempo, por lo que este año hemos celebrado la quinta edición de nuestro Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, a través del cual realizamos una clara apuesta por la formación y el incremento de su empoderamiento.

R.- Como he dicho, el paciente es la persona que mejor conoce la enfermedad, su propio cuerpo y las reacciones que este puede tener ante diversos tratamientos y estilos de vida. Nosotros no tomamos las decisiones de forma unánime y paralela a su sentir, sino que son ellos nuestra fuente primordial de información. Es por ello que los profesionales sanitarios insistimos tanto en la comunicación médico-paciente, que debe ser bidireccional, basada en la confianza y en la transparencia, y en donde podamos intercambiar opiniones y sentires de forma clara y llana. En definitiva, este colectivo tiene todo que aportar a los profesionales del sector.

R.- A pesar de que en 2012 el Sistema Nacional de Salud presentase su “Estrategia de atención a la cronicidad en España”, que ha establecido un conjunto de recomendaciones sobre cómo organizar los servicios en torno a la atención integral del paciente crónico, todavía queda mucho por hacer. 

La atención a la cronicidad implica transformaciones en las políticas sanitarias y en la organización de la asistencia, pasando de un modelo de atención a enfermos agudos a un modelo de atención a enfermedades crónicas. Es necesaria una gestión integral de la cronicidad desde una perspectiva más global en donde pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y el sistema sanitario deban estar más coordinados. Y esto es porque normalmente los pacientes crónicos son un colectivo que desarrolla más de una enfermedad (pluripatológicos), que toman más de una medicación (plurimedicados) y con una situación de fragilidad y dependencia, por lo que la coordinación entre todos los agentes resulta básica. 

No debemos olvidarnos, tampoco, de mejorar y fortalecer la atención domiciliaria y la toma de medidas que ayuden al autocuidado, incrementando el empoderamiento del paciente.

R.- La formación en dolor es deficitaria tanto a nivel pregrado en universidades, careciendo de programas propios relacionados con el mismo, como a nivel especializado, en la formación de especialistas y en la formación continua de profesionales. 

En muchas autonomías, a pesar del compromiso en el Consejo Interterritorial del año 2014 (documento marco para la mejora del abordaje del dolor en el SNS), no se han establecido programas dirigidos a profesionales y pacientes específicos de formación en dolor. Por ello, la Administración debe  crear estos programas e incremental la formación continuada de los médicos de familia. 

Como hemos dicho, el 50% de las consultas en Atención Primaria se refiere a dolor crónico, por lo que las Administraciones deberían tener en consideración este dato.

R.- Hasta la fecha, el concepto de dolor se ha venido entendiendo como un “síntoma” puntual y concreto, que en muchos casos estaba relacionado con enfermedades terminales. Sin embargo, esa concepción ha ido evolucionando al concepto de “enfermedad” en sí misma, y no hace mucho tiempo, por lo que la investigación no ha sido muy importante. Poco a poco, el dolor crónico va tomando cada vez más protagonismo en España, ya que se sabe que su perpetuación en el tiempo lleva a cambios en todos los aspectos de la vida de la persona, desde psíquicos hasta discapacidades físicas. Por ello, la investigación todavía debe impulsarse y mejorarse.

R.- Los médicos de Atención Primaria constituyen la puerta de entrada del Sistema Nacional de Salud, siendo además los profesionales más próximos y que realizan el seguimiento del paciente. 

Por nuestra parte, se demanda el acceso a pruebas diagnosticas y a tratamientos innovadores. También se debe impulsar la coordinación entre los profesionales tanto de Atención Primaria como de Especializada, ya que el dolor y su sufrimiento no entienden de sistemas de organización ni de personalismos que generan retrasos y eficacia de los tratamientos. 

Por último, es necesaria una formación, tanto en pregrado como en posgrado en dolor, así como una mayor investigación y mayor implicación de las Administraciones autonómicas, dentro de una cohesión y equidad como derecho de los ciudadanos.