Pregunta.- Dado que se trata de una enfermedad muy relacionada con el envejecimiento, me imagino que ha de esperarse que los casos de Parkinson no dejen de aumentar en los próximos años. ¿Cuál es la incidencia actual de la enfermedad en España y qué proyecciones tienen de cara al futuro?

Respuesta.- Efectivamente la enfermedad de Parkinson afecta sobre todo a personas mayores de 65 años. La prevalencia actual en España es de unos 150.000 casos con una incidencia de 10.000 casos nuevos cada año. Las previsiones apuntan a una duplicación de la tasa en los próximos 30 años.  

P.- La Federación Española de Parkinson presentó recientemente las conclusiones del estudio Epoca sobre asistencia sanitaria a estos pacientes, en el que usted ha participado. El trabajo revela que la mitad de estas personas tardan de uno a cinco años en ser diagnosticados, y un 19% ha de esperar más de cinco años para recibir el diagnóstico definitivo. ¿Por qué esta demora? ¿Se debe a una cuestión relacionada con el propio desarrollo de la enfermedad o más bien a una asistencia sanitaria deficiente? 

R.- Las principales causas de la demora son las dificultades que entraña el proceso diagnóstico, en especial cuando no existe temblor y cuando se presenta en edades extremas (muy tempranas o muy avanzadas). Las listas de espera para la atención neurológica también pueden influir. 

P.- El estudio ha tratado de determinar en qué grado la asistencia sanitaria a esta enfermedad se encuentra cerca o lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia. A juzgar por los resultados del mismo, y sobre todo por su experiencia personal, ¿cómo diría que es la asistencia que reciben los pacientes de Parkinson?

R.- La asistencia es mejorable. Además, debe tenerse en cuenta que la mayoría de las personas que han respondido a la encuesta pertenecen a alguna asociación donde ya reciben alguna terapia no farmacológica. Pero esta no es la realidad en la mayoría de los casos. El resultado de la encuesta refuerza la necesidad de seguir reivindicando la atención sanitaria integral.

P.- De Epoca también se extrae que, conforme avanza la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de contactar telefónicamente con su médico. ¿La telemedicina podría ser la solución para mejorar esa demandada asistencia integral en enfermedades tan incapacitantes como el Parkinson?

R.- Es indudable. Las nuevas tecnologías ofrecen oportunidades para mejorar la atención a los afectados y deben aprovecharse. La telemedicina resolvería muchos problemas cotidianos, como pequeños ajustes de medicación, y orientaría al paciente ante problemas concretos. No obstante, a veces es complicado contactar directamente con el neurólogo y las asociaciones podrían cubrir esta necesidad. Hay alguna iniciativa en marcha como la que estamos desarrollando en Guipúzcoa con la participación de las farmacias y Aspargi, la asociación de afectados y familiares. ¡Veremos cómo resulta la experiencia! 

P.- En los últimos tiempos se está relacionando la presencia de trastornos del sueño en fase REM como una primera manifestación de enfermedades neurodegenerativas, particularmente el Parkinson. ¿Cuál es la relación entre ambas?

R.- Varios estudios indican que las personas con este tipo de trastornos del sueño tienen un mayor riesgo de desarrollar parkinson y/o demencia en los siguientes años. Es muy interesante desde el punto de vista de la investigación científica y puede tener importantes repercusiones en el diagnóstico precoz y en el tratamiento de la enfermedad. Para que esto sea una realidad deben ocurrir varias cosas:  en primer lugar, definir con certeza quién de los afectados va a acabar desarrollando una enfermedad neurodegenerativa; en segundo lugar, definir con certeza si va a sufrir un Parkinson o una demencia o ambos; también definir con certeza cuándo van a aparecer los síntomas de Parkinson o demencia; y, por último, disponer de alguna terapia neuroprotectora. Mientras se despejan estas cuestiones, esta información genera incertidumbre sobre el futuro y debe manejarse con cautela. Hay muchas personas con formas leves de este trastorno que nunca acuden al médico y muchas personas con Parkinson que no han tenido ni tienen este problema.


P.- Aparte de este, ¿qué otros avances se han producido en la investigación y conocimiento de la enfermedad de Parkinson en los últimos tiempos? ¿Estamos cerca de conocer realmente su causa?

R.- La causa de la mayoría de casos de Parkinson es compleja, con la participación de muchos genes y algún factor ambiental. Esto complica mucho las posibilidades de conocer la causa definitiva de la enfermedad. Probablemente haya más de una causa para más de un tipo de enfermedad.
Respecto a los avances en el campo de las terapias, hay que destacar la vacuna, la terapia génica, la terapia celular y la cirugía con ultrasonidos. Todas ellas están en fase clínica I y II con resultados preliminares prometedores. Desafortunadamente, las estrategias para aliviar los síntomas no motores con terapias farmacológicas no dopaminérgicas, no están cumpliendo las expectativas generadas. 


P.- ¿Entiende que a un paciente de Parkinson, o de otra enfermedad neurodegenerativa, le pueda parecer lento el avance de la ciencia en este campo? ¿Es realmente lento o esta es una percepción errónea?

R.- Sí, se comprende fácilmente. La lentitud obedece a la complejidad de la neurobiología del Parkinson y al hecho de que en la ciencia hay que ser muy riguroso y no valen los atajos. No obstante, un análisis de los últimos 25 años, muestra que el arsenal farmacológico se ha incrementado en una decena de fármacos, que existe la estimulación cerebral profunda, que se pueden aplicar infusiones intraduodenales de levodopa y subcutáneas de apomorfina y que hay fármacos que modifican el curso natural de la enfermedad. Todo esto se refleja en que la calidad de vida de los afectados de hoy es bien distinta de los afectados por la enfermedad hace dos décadas. Y las perspectivas para mejorar las terapias son muy ilusionantes.