Los proyectos de investigación son, ante todo, un trabajo en equipo. A los profesionales de diferentes disciplinas (enfermería, psicología, medicina o terapia ocupacional, entre otras) se han unido en los últimos años los “pacientes”, como parte del equipo de investigación. Hasta ahora, han sido la pieza más importante del complicado puzle científico. La ética nos dicta que deben estar informados y consentir. No todo vale.

Pero vivimos un cambio de paradigma que pasa por dejar de ver a las personas del estudio como sujetos pacientes –disculpen el juego polisémico de palabras– para empezar a sentirlos como sujetos agentes o activos. La ‘Estrategia Nacional para la Ciencia Abierta’, de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT), establece como primer objetivo el “impulso de una comunicación científica eficaz, ética y profesional con públicos diversos para fortalecer el diálogo y el compromiso mutuo entre la ciencia y la sociedad”. Este objetivo implica, según la FECYT, el desarrollo de acciones que “contribuyan al desarrollo de una cultura científica crítica que permita a los ciudadanos adquirir un mayor conocimiento científico, […] y participar en la toma de decisiones sobre las cuestiones de ciencia y tecnología”. Esta es la teoría, pero, ¿cómo podemos lograrlo? ¿Qué mecanismos existen? Uno de los más eficaces, si se implanta bien, son los Grupos de Ciudadanos Asesores o ‘Public and Patient Involvement group’ (PPI), recientes en España, pero con décadas de existencia en países de nuestro alrededor.

Hace cuatro años, cuando presentamos Cuidamos+75 (Estudio multicéntrico sobre el impacto de la pandemia por SARS-CoV-2 en los Cuidados y estado de Salud de las personas de 75 años o Más y sus cuidadores), fuimos uno de los equipos de investigación en cuidados pionero en la inclusión de este PPI. Creímos hacerlo bien, dábamos cabida a personas externas al ecosistema científico. Nos equivocamos. Volvimos a caer en la trampa de tratar a la sociedad civil como sujetos pasivos en el diseño y concepción del estudio; recibieron la memoria ya preparada, sin tener la oportunidad de aportar su visión previa ni sus necesidades. A pesar de esto, tuvimos suerte y salió bien. Encontramos a ciudadanos/as dispuestos/as a escuchar, a dar nuevas ideas y a trabajar juntos/as en la difusión de CUIDAMOS y sus resultados.

Estuvimos a la vanguardia y no lo hicimos perfecto. Pero lo hicimos. Aprendimos mucho de aquella experiencia, de aquellos errores. Investigar para las personas y con las personas da valor a lo que hacemos. Nos enseña que todos tenemos algo que decir, sin importar la edad, la profesión o la procedencia. Nos enseña que investigar acompañadas es mucho más gratificante que hacerlo en solitario.

Primero incorporamos a colegas, después a profesionales de distintas disciplinas. Ahora es el turno de poner en el puzle a la población.