La Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (Ceafa) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) han celebrado la segunda sesión de su programa formativo conjunto sobre la atención paliativa en demencias, poniendo el foco en los cuidados de enfermería y la importancia de garantizar la continuidad asistencial.

El encuentro ha contado con la intervención de Xavier Costa, enfermero del equipo de Paliativos Domiciliarios (PADES) de la zona metropolitana de Barcelona, coordinador del Grupo de Expertos de Cuidados Paliativos del Institut Català de la Salut (GEICS) y miembro del Grupo de Trabajo Neuropaliativos de SECPAL, que estuvo acompañado por Marisa de la Rica, presidenta de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) y vicepresidenta de Secpal.

Durante su intervención, Costa ha subrayado que la derivación temprana de las personas con Alzheimer y otras demencias a cuidados paliativos tiene un impacto claramente positivo tanto en su bienestar como en el de su entorno. Sin embargo, ha señalado que uno de los principales obstáculos sigue siendo la dificultad para obtener un diagnóstico preciso en fases iniciales, lo que retrasa el acceso a estos cuidados. “El problema es que, en muchos casos, llegan deterioros cognitivos sin el ‘apellido’, es decir, sin un diagnóstico claro de demencia, y esto hace que la derivación a cuidados paliativos sea tardía”, ha indicado.

Asimismo, el experto ha destacado el consenso existente en torno a la planificación de decisiones anticipadas (PDA), considerada un elemento clave en la atención. “Cuanto antes se inicie este proceso, mejor será la fase final de la enfermedad, ya que la PDA permite respetar las voluntades que la persona manifestó cuando todavía tenía capacidad para hacerlo”, ha señalado.

EL PAPEL DE LA ENFERMERÍA

El webinar ha puesto de relieve que los cuidados paliativos deben entenderse como un enfoque presente a lo largo de toda la evolución de la demencia. En fases tempranas, su función principal es, precisamente, facilitar esta planificación anticipada de decisiones, mientras que en etapas avanzadas se centra en el acompañamiento, en ofrecer soporte al entorno y en asegurar los cuidados de confort.

En este sentido, Xavier Costa ha incidido en el papel esencial de la enfermería en la prevención de complicaciones frecuentes, como las infecciones urinarias, asociadas a desorientación y a episodios de delirio, “que son complejos de abordar en el domicilio”, las infecciones respiratorias o los problemas derivados de la disfagia. Estas intervenciones incluyen tanto la prestación de cuidados como la educación sanitaria dirigida a familiares y cuidadores, clave para mejorar la calidad de vida del paciente.

Otro de los ejes de la sesión promovida por Ceafa y Secpal ha sido la necesidad de garantizar una adecuada continuidad asistencial mediante la coordinación entre los distintos niveles de atención: domicilio, atención primaria, hospital y recursos sociosanitarios.

El coordinador del GEICS ha defendido que los cuidados paliativos, “entendidos como transversales a lo largo de toda la enfermedad”, deben ser asumidos por todos los profesionales de la salud, no exclusivamente por equipos específicos. “En las fases iniciales de las demencias, quizás no tiene mucho sentido derivar a recursos de atención paliativa especializada, como serían los equipos domiciliarios o los existentes en un entorno hospitalario. Lo esencial es que el paciente tenga un buen vínculo con su equipo de atención primaria, por su cercanía y porque es el que conoce su vida y su entorno. Es donde se puede empezar a trabajar la planificación de decisiones anticipadas y prestar atención paliativa de baja complejidad”, ha recalcado.

Además, en relación con la continuidad asistencial, Xavier Costa ha recordado que los recursos sociosanitarios o de atención intermedia —como los centros de día o de estancias temporales, que facilitan los llamados «ingresos de respiro»— también desempeñan una función clave tanto en el cuidado del paciente como en el apoyo a las familias. Como ha señalado, estas alternativas permiten aliviar la sobrecarga del cuidador, que puede llegar a “claudicar” y favorecen que el paciente se mantenga activo para que la pérdida cognitiva sea lo más lenta posible. Del mismo modo, permiten, mediante ingresos cortos, abordar situaciones clínicas que no pueden resolverse en el domicilio, evitando hospitalizaciones frecuentes e innecesarias que tienen un impacto negativo en personas con demencia, ya que contribuyen a aumentar su desorientación y acelerar el deterioro cognitivo.

Esta jornada virtual, que se enmarca en el ciclo de conferencias de Ceafa ‘Entornos amigables y solidarios con las demencias’, nace del convenio firmado en 2024 por Ceafa y Secpal con el fin de impulsar acciones conjuntas que mejoren el bienestar de los pacientes y sus familias y unir esfuerzos como clave para que los cuidados paliativos sean una prestación más dentro de la atención que reciben las personas con demencias y enfermedades neurodegenerativas y sus familias, mejorando así su calidad de vida.