Acaba de nacer Para Ti, Paliativos, un movimiento social enfocado en promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos y que está respaldado por más de una decena de entidades del sector sociosanitario como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Pía Aguirreche, entre otros.

Durante la jornada, celebrada en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, se ha dado a conocer el Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024 elaborado por Para Ti, Paliativos, y presentado por María Galíndez, médico y vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para Ti, Paliativos.

Los resultados del estudio, llevado a cabo en colaboración con IO Investigación, revelan una preocupante falta de información, ya que un 73% de las personas encuestadas admite tener escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica. En concreto, el 45% afirma tener un conocimiento limitado, mientras que el 28% reconoce no saber prácticamente nada al respecto.

En este sentido, el 48% de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30% cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema. Además, el 35% de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.

A pesar de este desconocimiento generalizado, la percepción de la importancia de los cuidados paliativos es clara, puesto que el 74,9% de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Asimismo, el 89,5% reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.

En palabras de María Galíndez, médico, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para ti, Paliativos: “Queremos cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor. Porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”.

La escasez de servicios disponibles es el principal obstáculo para ofrecer un buen servicio de cuidados paliativos, según la opinión de los españoles Entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan la falta de servicios disponibles (24,6%), la carencia de información detallada (22,6%) y la escasez de personal especializado (22,2%). Sin embargo, aquellos con experiencia en cuidados paliativos, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.

Esta iniciativa pretende, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.

UNA JORNADA PARA IMPULSAR LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA

El evento ha contado con la presencia de Cisco García, tenista profesional en silla de ruedas, conferenciante y creador de contenido, y Raquel Rostro, médico especialista en medicina interna y cuidados paliativos, que han conducido toda la jornada.

Además, durante el evento, se celebró una mesa de debate en la que participaron representantes de diversas entidades del sector para abordar la cuestión de si los cuidados paliativos deben considerarse un privilegio o un derecho. Entre los ponentes estuvieron Beatriz Arconada, responsable de Transformación Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; José Carlos López, director de la Fundación PORQUEVIVEN; Marc Simón, subdirector general de la Fundación La Caixa; y Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer.

La mesa fue moderada por Jacinto Bátiz, doctor en Medicina y Cirugía, y director del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce. Durante el debate, Bátiz destacó “la importante labor de todos los ponentes, subrayando que su trabajo es esencial para dar visibilidad a las necesidades de las personas con enfermedades graves e incurables.

En el momento de la clausura, Elia Martínez, presidenta de SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), declaró que “el compromiso de Para Ti, Paliativos pasa por acercar estos cuidados a toda la ciudadanía, derribando los estigmas y las barreras que existen, para que todas las personas puedan tener la atención digna que merecen”.

Para Ti, Paliativos está respaldada por 13 de las entidades más relevantes del entorno sociosanitario. Actualmente, la plataforma cuenta con el apoyo de más de una decena de entidades: Al final de la Vida, Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), Consejo General de la Psicología de España, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fundación Aladina, Fundación Dignia, Fundación del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (ICOMEM), Fundación Paixena, Fundación Pía Aguirreche, Fundación PORQUEVIVEN, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia). El objetivo de la plataforma es seguir construyendo y favoreciendo la atención integral en cuidados paliativos junto con todo el ecosistema sociosanitario español a fin de generar un punto de encuentro para toda la sociedad.