La European Parkinson’s Disease Association (Epda) desarrollará durante el próximo año dos proyectos a nivel europeo centrados en el diagnóstico precoz y en ofrecer soporte y recursos para que las personas con Parkinson conozcan la estimulación cerebral profunda.
'My PD Journey' es un programa con una duración de dos años que tiene por objeto crear el entorno propicio para garantizar a las personas con párkinson el acceso a un diagnóstico precoz y certero y un tratamiento y cuidado adecuado durante toda la progresión de la enfermedad.
Con la puesta en marcha de este programa se pretende abordar los retos que suponen la falta de pruebas y datos, el diagnóstico y derivación tardíos durante la progresión de la enfermedad, y la falta de atención multidisciplinar.
Con estos objetivos se desarrollarán acciones a nivel nacional con las 39 asociaciones miembro, y a nivel europeo mediante un grupo de trabajo que represente al colectivo párkinson integrado por representantes de organizaciones de salud europeas, especialistas, personas con párkinson, cuidadores, profesionales sociosanitarios, académicos y economistas de la salud.
Una de las primeras acciones que se desarrollará en el marco de 'My PD Journey' será la realización de un inventario europeo que identifique las lagunas de atención a las personas con Parkinson y busque ejemplos nacionales de buenas prácticas que puedan adaptarse a otras regiones.
Además, se creará una escala que mida la calidad de vida de las personas con Parkinson, se demostrará la importancia de los equipos multidisciplinares para una atención de calidad y se identificarán herramientas y técnicas que fortalezcan la interacción entre profesionales de la salud, personas con párkinson y sus cuidadores.
Por su parte, otro proyecto de la Epda, 'Support Link', tendrá por objetivo ofrecer soporte y recursos a las personas con Parkinson, cuyos especialistas les hayan recomendado cambiar el tratamiento por la estimulación cerebral profunda, para que conozcan esta terapia y puedan tomar una decisión.
Para ello se realizarán acciones como la presentación online de la estimulación cerebral profunda, el desarrollo de un buscador de especialistas, la creación de un cuestionario que ayude a las personas con párkinson a evaluar su idoneidad para la terapia y se preparen para hablarlo con su médico, etcétera.
Está previsto realizar reuniones y programa que conecten a personas con este tratamiento para que puedan compartir experiencias, así como la edición de boletines informativos sobre la terapia dirigida a personas con Parkinson.