Pregunta.- Galzheimer Care nace con un objetivo: fomentar la cultura del cuidado. Ahondemos en ello: ¿qué engloba esta cultura del cuidado?

Respuesta.- Cuando hablamos de ‘cultura del cuidado’ estamos haciendo referencia a un compromiso común, solidario y participativo para proteger y promover la dignidad y el bien de nuestra sociedad. Los profesionales de Galzheimer hemos querido darle ese enfoque al proceso de cuidar y que tenga ese poder transformador tan necesario en los tiempos actuales. Una sociedad con una esperanza de vida cada vez mayor y caracterizada por diversos cambios culturales, económicos, políticos y sociales, necesita posicionar la cultura del cuidado para dar respuesta a la longevidad y transformar la mirada hacia las personas de más edad. Por otro lado, necesita situarse como eje alternativo en una sociedad donde prima el individualismo, recuperar las relaciones estrechas y los vínculos comunitarios. Algo complicado en una sociedad en la que la inmediatez manda y se dedica poco tiempo a construir lazos sólidos.

P.- La figura del cuidador es clave cuando hablamos del bienestar y la buena calidad de vida de las personas que sufren Alzheimer u otras demencias. ¿De qué manera prestan apoyo y ayuda a los cuidadores?

R.- Nuestro objetivo es ofrecer herramientas que mejoren el proceso de cuidado con el fin de que los pacientes estén vinculados al hogar el mayor tiempo posible. Se trata de herramientas que mejoran la práctica como cuidadores y el abordaje de los principales problemas que presenta el cuidado. Estas capacidades se pueden adquirir en nuestras sesiones formativas, que se organizan en el ámbito hospitalario, donde los asistentes pueden entablar un diálogo con el profesional y preguntar todas las dudas que a veces en la consulta no se plantean, bien por falta de tiempo o bien porque en ese momento no tienen la necesidad de resolver. Este conjunto de recomendaciones se publica en forma de guías, de este modo, las familias se las pueden llevar a casa y consultar cuando sea preciso. Mantenemos un contacto estrecho con las familias, y eso hace que podamos observar qué es lo que necesitan y tratemos de dar cobertura. Por último, ofrecemos un servicio de asesoramiento y soporte a todo el proceso de cuidado. Esto es un recurso muy útil para los cuidadores, pues en determinados momentos necesitan tomar decisiones y lo mejor es hacerlo desde el conocimiento. Al final, las personas quieren sentirse escuchadas y saber que no están solas. Tener un equipo detrás a quien acudir les da tranquilidad y confianza. Y eso siempre se traduce en un mejor cuidado. La naturaleza de nuestra entidad es puramente profesional. No somos un grupo de familias afectadas que se une para luchar contra algo o para buscar recursos de apoyo. Somos un equipo de profesionales que nos hemos unido para dar soluciones a los cuidadores.

P.- Galzheimer Care tiene su origen en el proyecto iniciado por el Grupo Hospitalario de Apoyo al Cuidador del Hospital Clínico de Santiago. ¿Cómo fue el camino desde entonces hasta el nacimiento como entidad?

R.- Comenzamos en 2019 con el proyecto, en un principio dentro del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago de Compostela y con un grupo reducido de familias que formaban parte de una investigación sobre afrontamiento al estrés. Nos dimos cuenta de la necesidad de ofrecer un apoyo diferente desde el ámbito hospitalario y empezamos a organizar sesiones formativas con profesionales de diferentes áreas: neurología, neuropsicología, neuroarquitectura, fisioterapia, enfermería, sociología, etcétera. Era la manera de dar a entender que el cuidado es poliédrico, que tiene múltiples facetas y dimensiones. Al final, los cuidadores deberían de saber cómo reparar una úlcera, pero también cómo enfrentarse al sentimiento de culpa o al duelo, por ejemplo. Esta iniciativa nos hizo quedar como finalistas de los Premios Best In Class en 2021 reconociendo el proyecto como uno de cinco mejores de España en la categoría de Humanización Sanitaria. La buena acogida por parte de los cuidadores y la necesidad que observamos nos animó a dar un paso más con el fin de dar cobertura a una mayor población. Así nació Galzheimer Care.

P-¿En qué áreas necesitan las cuidadoras más apoyo?

R.- Casi me atrevería a decir que la parte emocional, lo que denominamos carga subjetiva. Las tareas mecánicas del cuidado se pueden llegar a ejecutar muy bien con buena organización, cooperación de la familia y destreza. Aunque es cierto que ocupan buena parte de nuestra agenda. Pero el duelo, la pérdida de la capacidad relacional con el enfermo o una comunicación más empobrecida es muy complicado de afrontar. El cuidado es un torrente emocional con unas implicaciones muy grandes para el núcleo familiar. En ocasiones acaba generando muchas tensiones y enfrentamientos. Concretamente, en el caso de las mujeres, es cierto que han liderado el cuidado de manera tradicional, muy probablemente ligado a factores psicobiológicos. Han asumido mucha carga lo que ha llevado a que redireccionaran todos sus esfuerzos a la tarea de cuidar, olvidando otras parcelas de su vida como puede ser la vida social o la laboral, que son fuente de satisfacción. Muchas mujeres se sentían culpables por salir a dar un paseo o por llevar a su familiar a un centro terapéutico, sentían que estaban “abandonando sus obligaciones”. Y esta culpa hay que trabajarla. Los centros de día no son solo sitios de respiro para el cuidador, son centros donde el paciente va a recibir una terapia de estimulación cognitiva que le va a ayudar. Explicándolo así es más fácil que entiendan que no están abandonando el cuidado sino mejorándolo. En cuestión de género, afortunadamente parece que esta tendencia empieza a cambiar, cada vez se ven más hombres implicados en el cuidado o que comparten responsabilidades de manera equitativa con otros miembros de la unidad familiar.

P.- En estos meses que lleva en marcha la entidad, ¿cuáles ha constatado que son las dificultades a las que, en mayor medida, deben hacer frente los cuidadores?

R.- De base hay un problema grande con las ayudas públicas, es su primer recurso de apoyo al cuidado. Mientras esperan la resolución, la enfermedad avanza y se van enfrentando a situaciones complicadas, muy cambiantes y cada vez más demandantes. En un primer momento necesitan comprender la enfermedad y después necesitan ayuda para organizarse. Más adelante llegan problemas de sobrecarga emocional, estrés, tristeza, culpa, etcétera. A veces es difícil lograr un equilibrio y les cuesta asumir que su vida, en los términos que tenían establecidos, va a cambiar. Y ahí estamos para ayudarlos, ofreciendo herramientas para que afronten el cuidado de manera positiva y con el menor desgaste posible.

P.- ¿Cree que debería impulsarse, desde las Administraciones, la creación de espacios destinados a formar, precisamente, a los cuidadores? ¿Diría que, en cierto modo, están olvidados y es ahora cuando se empieza a pensar en este eslabón tan indispensable en la cadena de atención?

R.- Totalmente de acuerdo. En el cuidado existe una metáfora que es el ‘Diamante del cuidado’, que viene a decir que el enfoque integral del cuidado implica a las familias, el Estado, el mercado y la comunidad. Lo ideal es que hubiera un equilibrio, pero sabemos que en muchas ocasiones es la familia quien asume el cuidado por entero. Las Administraciones juegan un papel muy importante. El papel que no hacen ellas con su red asistencial o sus recursos económicos, lo hace la familia, y lo mínimo esperable es que les doten de formación para asumir el nuevo rol. Existe algunos estudios económicos que cifran el cuidado de un dependiente en unos 41.000 euros al año. Y esto está totalmente invisibilizado. Por otro lado, el cuidado siempre ha estado envuelto en un estigma negativo como toda la enfermedad y esto favorece que las familias lo interioricen también como una experiencia negativa. Se observa fácilmente en cuidadores que dicen “mientras yo pueda cuidar no quiero que intervengan mis hijos” o “no quiero que sea una carga”, comentarios que denotan que perciben el cuidado como un evento estresante y desestabilizador. Es urgente cambiar este abordaje. Creo que se van dando pasitos muy pequeños y es necesario avanzar más puesto que cada vez hay más familias en esta situación.

P.- En el momento en que se recibe un diagnóstico de una demencia, ¿qué debe interiorizar el cuidador para atender de manera satisfactoria y evitar, en la medida de lo posible, su agotamiento o, incluso, frustración?

R.- Lo primero es comprender en qué consiste la enfermedad, que tiene más alcance que perder la memoria. Después deberían de tener claro que este nuevo escenario afecta a toda la unidad familiar e, idealmente, habría que dar una respuesta conjunta para afrontar la nueva etapa: personas que van a cuidar, tareas nuevas, disponibilidad, recursos externos, etcétera. Las personas tienen que seguir con sus actividades laborales, familiares o sociales e intercalar las labores de cuidado. Por eso es tan importante establecer desde un inicio corresponsabilidad en el núcleo cuidador, además está demostrado empíricamente que aminora la carga y rebaja los índices de estrés en los cuidadores.

P.- Si hablamos de la sociedad en general, ¿cómo es posible contribuir a la sensibilización de los afectados por Alzheimer y sus cuidadores?

R.- Como decía, estas enfermedades siempre han estado rodeadas de un estigma muy negativo hasta el punto de que los cuidadores evitan mostrar al paciente en etapas avanzadas, lo cual favorece el confinamiento, el aislamiento y la ruptura de los vínculos comunitarios. Todas las personas al margen de su condición de salud tienen que tener las mismas oportunidades. En el caso de las personas con un deterioro cognitivo la sociedad aplica lo que se llama ‘quebranto de la racionalidad’, es decir, una persona con dificultades en el razonamiento y todo lo que eso conlleva, va a tener más problemas en la interacción y las relaciones humanas. No estamos a la altura de dar cabida a enfermos con estas patologías. En la medida que los enfermos no participan de la vida social se les termina apartando, aunque sea de modo involuntario. Deberíamos hacer campañas de sensibilización que reduzcan el estigma, pero desde el ámbito educativo en edades tempranas. Otra opción es construir espacios públicos inclusivos con las demencias, tal vez un enfermo no pueda expresarse con el lenguaje, pero sí puede percibir aromas o jugar con texturas potenciando otros sentidos. Respecto a los cuidadores, enfocarse en una cultura de cuidado y poner en valor el gran trabajo que desempeñan. ¿Qué pasa si tienes un familiar con enfermedad de Alzheimer? Pues sigue siendo un ser sintiente y pensante, no podemos despojarlos de su identidad.

P.- Como ha señalado, es importante que la persona cuidada permanezca el mayor tiempo posible en su entorno y retrasar su institucionalización. ¿En qué sentido la permanencia de rutinas puede contribuir a la ralentización de la enfermedad?

R.- Está demostrado que el mantenimiento de rutinas y las terapias no farmacológicas, entre las que se encuentra la estimulación cognitiva, favorece la estabilidad de los pacientes y mejoran la calidad de vida, no solo del enfermo sino también del propio cuidador. Es muy importante dejar claro que el estrés en un cuidador y la falta de manejo de la enfermedad van a tener un impacto en el enfermo. De ahí que impulsemos desde un inicio un afrontamiento positivo del cuidado, la corresponsabilidad y la formación.

P.- En una entrevista con este periódico destacó que “tenemos que evolucionar hacia una sociedad cuidadora, preparada para uno de los mayores desafíos demográficos, el envejecimiento poblacional”. Seamos sinceros, ¿estamos preparados?

R.- El envejecimiento poblacional es una ventana de oportunidad para reformular el cuidado. Pero el cuidado es algo más que cuidar a las personas mayores, cuando estamos enfermos o en situación vulnerable. Cuidar implica hacer la vida más amable a las personas con quienes nos relacionamos. Actualmente, los objetivos que nos marcamos son muy individualistas, buscamos el disfrute personal y pensamos muy poco en qué podemos hacer por los demás. El ritmo de vida y la irrupción de las nuevas tecnologías con dispositivos cada vez más sofisticados fomentan las relaciones efímeras y con vínculos poco sólidos. Mucha cantidad y poca calidad. No hay espacio para la entrega de tiempo, de atención o de afecto. El cuidado tiene una consideración relacional y va más allá de la dependencia ajena, todos los seres humanos somos interdependientes, caregivers y care-receivers. Así se han construido las sociedades. Y considero que tenemos que seguir evolucionando.