Respuesta.- La esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo ha aumentado de forma considerable en los últimos años y el envejecimiento constituye hoy uno de los principales problemas y retos de nuestra sociedad. 

Sus consecuencias afectan no sólo a la persona con discapacidad intelectual sino también a sus familias, a los y las profesionales que les prestan apoyos, y a las administraciones responsables de los servicios sociales.

El estudio nace con el objetivo de analizar información cuantitativa y cualitativa suficiente para realizar un abordaje integral en el ámbito del envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo, y organizar los servicios de apoyo que mejoren su calidad de vida y la de su familia. 

R.- La Facultad de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid cuenta con un equipo de profesionales que está colaborando activamente con Plena Inclusión Madrid en esta investigación. 

Con el fin de recoger los datos necesarios han preparado cuestionarios que están dirigidos a diferentes públicos objetivos; se encargarán de analizar los datos y realizar un informe de resultados que nos dará una fotografía actual de la situación. 

R.- En este momento, las profesionales de la Facultad de Psicología de la Autónoma, se encuentran analizando los datos de las muestras obtenidas en los últimos meses. 

El siguiente paso, tras analizar los datos, será generar un informe de resultados que verá la luz en una Jornada que estamos organizando para finales de noviembre.

R.- El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo forma parte de un problema mundial de envejecimiento de la población y, además, cuenta con el agravante de tener unas peculiaridades y necesidades propias que debemos abordar.

Como recoge la Estrategia Nacional de Personas Mayores para un Envejecimiento Activo y para su Buen Trato 2018-2021, el derecho de las personas en edad avanzada a una vida digna y activa, debe enmarcarse en la igualdad de oportunidades, la no discriminación y la atención a situaciones de especial vulnerabilidad. 

Todos los países deben contar con un sistema capaz de atender las necesidades de las personas mayores en lo que respecta a los cuidados a largo plazo, y en particular unos servicios de asistencia y apoyo social que les ayuden en la vida cotidiana y el cuidado personal y les permitan mantener sus relaciones, envejecer en un lugar adecuado, no ser víctimas de maltrato, acceder a los servicios comunitarios y participar en actividades que den sentido a sus vidas. 

La Organización Mundial de la Salud recomienda diseñar las políticas y programas desde este enfoque desde el envejecimiento saludable que ofrecen la posibilidad de afrontar la mayoría de los retos tanto de las personas como de las poblaciones que están envejeciendo.

Todo esto puede requerir una amplia gama de servicios, tales como atención diurna, servicios de descanso en el cuidado, los cuales deben estar vinculados a su vez con la atención de salud y con amplias redes y servicios comunitarios.

R.- El Estudio de situación arrojará datos cuantitativos y cualitativos sobre estas necesidades que, por el momento, conocemos gracias a la labor de los grupos de trabajo, comisiones de profesionales y trabajo en red con las familias.

En el momento en el que la persona con discapacidad intelectual envejece, disminuyen los medios que sus familias tienen para hacer frente a esta situación. El propio envejecimiento de los familiares puede provocar una degradación de la salud y una disminución de la fuerza física de esos apoyos. La viudedad puede tener como consecuencia la pérdida de un cónyuge que formaba parte de la dinámica de los cuidados, y agrava la disminución de los recursos económicos (jubilación, pensión de viudedad) reduce las posibilidades de recurrir a ayuda profesional. El apoyo a los cuidadores informales y el fortalecimiento de su capacidad debería ser una prioridad, a fin de remediar la inequidad y aliviar la carga que soportan las mujeres, principales cuidadoras.

Además de las dificultades materiales las familias sufren aislamiento ¿Qué otra persona puede compartir sus preocupaciones? ¿Quién más puede realmente comprender su situación? Es fundamental afrontar el reto de acompañar a familias y personas con discapacidad intelectual en el último tramo de su vida, incidiendo tanto en los aspectos emocionales como en los legales.

R.- La capacitación continua e innovadora de profesionales que trabajan por y para las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo es una de las demandas que se plantea desde el sector de lo social. 

La población envejece en todo el mundo con más rapidez que en el pasado, y esta transición demográfica afectará a casi todos los aspectos de la sociedad. España también es un país que envejece y además lo hace de una forma rápida. Nuestra población es cada vez más mayor y esto incide en la dinámica social y plantea retos a toda la sociedad. Como consecuencia de este envejecimiento se hace necesario dar respuesta, inmediata, a las necesidades de un colectivo cuya progresión y nivel de necesidades va en aumento año tras año. Esas necesidades exigen que el modelo de intervención sea innovador, comunitario y personalizado. 

La Personalización es el principio que nos invita a pensar en cada persona antes de ofrecerles cualquier oportunidad. Esto supone escuchar, observar y ver qué necesidades de apoyo tiene cada uno, de manera que el profesional comprenda quien es esa persona, cuál es su historia y qué fortalezas tiene, y contribuya a que tenga una visión más clara de qué es lo que necesita.

Hasta hace poco el modelo de intervención con las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo era asistencial desarrollándose centros, servicios, y programas iguales para todos. Hablar de personalización significa trabajar bajo el modelo de derechos donde la persona es protagonista fundamental de su vida.

R.- El envejecimiento de la población nos plantea enormes retos en cuanto a la transformación del modelo de cuidados y las repercusiones socio económicas derivadas de la soledad no deseada, que requieren la colaboración y acuerdo con otras administraciones, así como con entidades públicas, privadas y sin ánimo de lucro, y con agentes sociales y económicos.

Los países de nuestro entorno han desarrollado una serie de estructuras o centros tractores que permiten, no solo generar conocimiento en el ámbito de la atención a la dependencia, sino llevar a la práctica modelos de evaluación ex post de los servicios que se prestan. El Plan de Reconstrucción, Transformación y Resiliencia contempla entre sus objetivos la posibilidad de crear proyectos piloto de innovación en servicios sociales, pero para ello es necesario fortalecer la infraestructura del sistema de dependencia, los cuidados de larga duración, así como la atención domiciliaria. 

La pandemia provocada por la COVID19 ha puesto de manifiesto también la necesidad de reforzar y modernizar los servicios sociales, promoviendo la innovación y el uso de nuevas tecnologías. Esta mejora pasa por desarrollar líneas de investigación relacionadas con este colectivo con el objetivo de mejorar y transferir el conocimiento para optimizar el cuidado a nuestras personas mayores, de manera que la investigación y la innovación repercutan en una mejora de su atención, una atención que debe ser sinónimo de calidad. 

Debemos asumir un enfoque comunitario del problema de la soledad, donde nuestro objetivo debe ser conseguir comunidades en las que las personas cuidan unas de otras y en las que cada persona es vista como parte de la comunidad, también las personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo y sus familiares. Comunidades fuertes, abiertas y resilientes.

R.- La reforma del Código Civil, a través de la Ley 8/2021, que cambia radicalmente el concepto de capacidad y establece un procedimiento de determinación de apoyos para el ejercicio de derechos de las personas con discapacidad, ha sido un gran avance, pues se elimina el término de incapacitación y se deja claro que no habrá privación de derechos personales, patrimoniales o políticos para las personas.

Esta modificación constituye un avance sin precedentes, que significa un antes y un después en la legislación de nuestro país, referida a los derechos y consideración de las personas con discapacidad.

La nueva Ley de la Agencia Madrileña atiende a la ineludible necesidad de adaptar la normativa reguladora de la entidad pública que tiene encomendada en la Comunidad de Madrid la prestación de apoyos a las personas con discapacidad para el ejercicio de su capacidad jurídica a la Convención Internacional  sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Nueva York de 2006 y la ya citada Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. 

Con lo cual aplaudimos esta modificación que vienen a garantizar esta prestación de apoyos que nos exige el cambio de normativa, y ampara a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que atiende la Amapad.