Los olvidos y la pérdida de habilidades que presentaba. Ésas fueron las pistas que llevaron a Antonio -nombre ficticio- a pensar que algo estaba ocurriendo a su esposa, en un proceso que duró varios años hasta que en 2011 se produjo el diagnóstico definitivo. “En realidad no fue un gran impacto porque ya teníamos la experiencia por casos similares en la familia, que también padecieron algún tipo de demencia”, explica este cuidador, socio de AFA Monforte de Lemos, asociación gallega integrada en Ceafa (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), que prefiere mantener el anonimato para preservar la intimidad de su familia. Sin embargo, añade, “al afectarme directamente, al principio me preocupaba por cómo sería la evolución”. El suyo es el pensamiento habitual, porque la principal dificultad a la que se enfrentan afectados y familias tras el diagnóstico de Alzheimer es la incertidumbre ante lo que vendrá después: la evolución de la enfermedad.
“Siempre es difícil recibir esta noticia. La familia se enfrenta a “la pérdida en vida” de un ser querido, sin ser capaces, en muchas ocasiones, de prever cómo va a ser el día a día o de si será capaz de estar a la altura. El paciente, por su parte, sobre todo cuando el diagnóstico se produce en fases tempranas en las que todavía conserva buena parte de sus capacidades, experimenta sensaciones difíciles de describir ante un futuro que, todavía consciente, sabe se le va a escapar”, explica quien sabe mucho de lo que supone enfrentar a diario a la demencia, el presidente de Ceafa, Koldo Aulestia.
De ahí que los especialistas en la materia incidan en la importancia de dar, desde el principio, la mayor y más clara información posible al paciente y a quienes serán sus cuidadores. Antonio la tuvo. Tanto gracias a los médicos que tratan a su mujer, de 64 años, como por parte de otros familiares, que ya conocían bien la enfermedad. Al respecto, el presidente de Ceafa admite que “afortunadamente hay servicios de Neurología que facilitan a la familia información sobre los recursos existentes (fundamentalmente, asociaciones de familiares) y les acercan el futuro que les aguarda, haciendo recomendaciones concretas al respecto. Sin embargo, esto, que es la situación ideal, no siempre se produce, con lo que hay un colectivo amplio de pacientes y familiares que carecen de esa información y, por tanto, se enfrentan solos al futuro incierto de la enfermedad”.

Responsabilidad de las administraciones
Para el doctor Félix Viñuela, vocal del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), esta situación mejoraría “si se tomara en serio el Plan Nacional de Alzheimer”. O lo que es lo mismo: “dotando al sistema de los recursos y las personas adecuadas que pueden contribuir a modificar esta enfermedad y lo que se nos viene encima con ella. No hay que olvidar que el Alzheimer está muy relacionado con los estilos de vida y la edad, por lo que su frecuencia está aumentando muchísimo”, explica el doctor Viñuela. En este sentido, el neurólogo llama a los responsables de las administraciones sanitarias a “actuar a una”, pues, afirma, “poca utilidad tiene un plan como el actual si no se cumple, dado que todas las competencias en salud y en servicios sociales están transferidas a las comunidades autónomas y éstas tienen sus propias estrategias regionales”.
“Las asociaciones llevamos años cubriendo el vacío que la Administración (en este caso, el Sistema Nacional de Salud) no llena, pero los recursos son limitados y el facilitar las atenciones específicas que se necesitan, no nos engañemos, es responsabilidad de la Administración”, asegura Koldo Aulestia, una línea en la que también se mueve el doctor Félix Viñales, que insta a los poderes públicos a “trabajar para modificar la prevalencia de la enfermedad”. ¿Cómo? “Poniendo los medios para la educación social, actuando en prevención activa, pues si sabemos que hay factores de riesgo y factores protectores para la enfermedad de Alzheimer, la sociedad tiene que conocerlos también”, explica. A su vez, el vocal del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la SEN cree que la sanidad debe “enfocarse hacia los cuadros incipientes”. En este sentido, indica, “sabemos que un proceso de entrenamiento cognitivo bien ejecutado es tanto o más eficaz que los fármacos, no en plan juegos y talleres sino realizado por profesionales. Pero esto todavía falta”. También condidera este experto que urge “tomarse en serio la cualificación de los profesionales, porque ellos son a su vez los que aportarán calidad tanto en diagnósticos como en terapias a los pacientes”. Pregunta:
Respuesta:

Llegar al diagnóstico
Una de las cuestiones en las que siempre se enfatiza, cuando se habla de Alzheimer, es en la necesidad de mejorar el diagnóstico temprano. Por un lado, porque los protocolos sanitarios son lentos y el diagnóstico puede tardar años en llegar; y, por otro, porque la dificultad reside no tanto en el diagnóstico como en el diagnóstico preciso.  “Básicamente, y aunque van apareciendo nuevas herramientas, la valoración es clínica y ello siempre tiene un componente de subjetividad”, explica el doctor Félix Viñuela. Para hilar más fino, dice, “habría que conseguir una mayor formación de los clínicos en el campo de la evaluación de las funciones intelectuales”.
El hecho de que el diagnóstico establezca la fórmula de “demencia probable tipo Alzheimer” plantea en algunos casos “una falsa esperanza para los familiares, que todavía confían en que pueda tratarse de otra enfermedad”, lamenta el presidente de Ceafa, que reconoce que “la experiencia dice que no”. Y ello podría ser un problema porque, manifiesta Koldo Aulestia, “recibir el diagnóstico debería representar el “pistoletazo de salida” hacia la realización de una serie de gestiones de carácter urgente que no deben demorarse en el tiempo”. Por ejemplo, prosigue, “es importante someter al paciente a un profundo reconocimiento médico general cuando todavía puede interactuar con los especialistas; se debe establecer una organización en la familia para establecer cómo va a ser el cuidado del ser querido, quién se va a encargar de ello, quién va a ayudar, etcétera; se deben valorar los aspectos legales que, antes o después, garanticen la protección tanto del paciente como de la familia: procesos de incapacitación, señalamiento del tutor; y adquirir conocimiento de los recursos sociosanitarios comunitarios”. Son pues, toda una serie de actuaciones a las que se enfrentan los afectados por esta enfermedad y que muchas veces desconocen.

Cuidar sin descuidarse a uno mismo
“Atender a un familiar con Alzheimer en la inmensa mayoría de los casos no es una opción; es un familiar, un ser querido que está enfermo y que hay que cuidar”, reconoce Koldo Aulestia, de ahí que desde las asociaciones de familiares traten de brindar todo el apoyo posible a quienes se ven como ellos. “Es propio de nuestra sociedad que el cuidador principal se vuelque en la atención olvidándose de su propio bienestar; al final, el familiar sigue enfermo y el cuidador también”, explica el presidente de Ceafa. Evitar esto fue una de las motivaciones que llevó a Antonio a unirse a AFA Monforte de Lemos: “buscaba apoyo para ella y para nosotros, la familia. Sabíamos que en la asociación se realizaban actividades de estimulación cognitiva. El hecho de participar en ellas diariamente supuso una leve mejoría en mi mujer y me ha dado tiempo de descanso sin tener que preocuparme por ella. También supone un apoyo continuado porque me ayudan a resolver dudas, dificultades, que van surgiendo según avanza la enfermedad”. 

Convivir con la enfermedad
Al final, para el presidente de Ceafa todo se resume en aprender a convivir con la enfermedad. “Dado que el cuidado y la atención va a ser prolongado, es importante que el resto de la familia “aprenda” a convivir con la enfermedad, atendiendo al ser querido, pero cuidándose también a sí misma; y es la única manera de que el cuidado en el domicilio sea de calidad, ya que “si el cuidador está bien podrá cuidar bien”, asegura Aulestia. Y ser optimistas, añade el doctor Viñuela. “Es evidente que tras el diagnóstico de Alzheimer hay un proceso incipiente degenerativo, pero también podemos hacer mucho para intentar frenarlo”, asegura este neurólogo.
“Sabemos que hay terapias, ya sean farmacológicas o de estimulación cognitiva, que son eficaces si se realizan adecuadamente y a tiempo. Y sabemos que cada persona es distinta y, a lo mejor, en esa concreta conseguimos que todas estas terapias frenen el proceso”, explica, para concluir que la cuestión es “hacer todo lo posible para ganar tiempo. Si lo hacemos, siempre tendremos abierta la posibilidad de ir incorporando nuevos fármacos o avances que vayan surgiendo”.