Pregunta: ¿Con qué objetivos nació EuropaColon?
Respuesta:Fundamentalmente con el de fomentar, desarrollar y promover la mejora de la calidad de vida de las personas que padecen cáncer de colon o recto. Nuestro objetivo es también divulgar información sobre la enfermedad en la población y reclamar al Sistema Nacional de Salud (SNS) las medidas de prevención de la enfermedad que se han demostrado eficaces y, asimismo, a ese SNS señalarle y reclamarle la eficacia de las terapias aplicables a los enfermos y la equidad de las mismas.
Pregunta: A punto de cumplir los diez años de existencia, ¿cree que han conseguido esas metas? ¿Hacia dónde piensan encaminar ahora sus actuaciones?
Respuesta:Las metas no están conseguidas en su totalidad, pero avanzamos hacia su cumplimiento. La mayor dificultad con la que nos encontramos es conseguir que las administraciones comprendan que un enfermo que sana, o una persona en riesgo que no llega a enfermar, es más rentable económicamente que los tratamientos o las medidas de prevención a aplicar. Ese es nuestro foco, prevención y terapias sin límite no médico.
Pregunta: El colorrectal es uno de los cánceres con más posibilidades de prevenirse. ¿Cómo de importantes y eficaces son estos programas de detección precoz?
Respuesta:Son absolutamente eficaces, salvan vidas al posibilitar diagnósticos precoces de la enfermedad. Hay que tener en cuenta que en la colonoscopia posterior al cribado positivo, una gran parte de los pólipos pueden ser eliminados e impedir de esa manera el proceso tumoral. Los que se han desarrollado hacia un proceso tumoral son diagnosticados antes de los que se hubiera diagnosticado sin haber pasado por el cribado. Además, el diagnóstico en un estadio inicial del tumor garantiza una supervivencia del 95%.
Pregunta: El cáncer de colon o recto tiene una serie de síntomas que pueden ser comunes a otras enfermedades. ¿Cómo guíar a la población, cómo saber qué hacer?
Respuesta:Esa es otra de las ventajas de un programa de cribado. Si las administraciones avisan a las personas que conformamos el grupo de riesgo –a partir de los 50 años– de que es conveniente hacerse un cribado periódico, solo la desinformación u otros aspectos psicosociales de cada individuo puede hacer fracasar esa medida. La demostración de la eficacia de los programas de cribado la tenemos en el cáncer de mama, al que se le está venciendo por medio de la prevención y la adherencia de la población de riesgo a ese programa.
Pregunta: El cáncer de colon tiene una supervivencia de un 60% entre las personas diagnosticadas. ¿Qué relevancia tiene la investigación en este sentido? ¿Sienten la carencia de un mayor apoyo institucional?
Respuesta:La investigación tiene una importancia capital, basta decir que en los últimos 15 años la supervivencia ha aumentado tanto en pacientes con enfermedad localizada, como en aquellos con enfermedad avanzada, gracias a las terapias, sobre todo farmacológicas. Los tratamientos son cada vez más personalizados porque la profundización de la investigación en las dianas tumorales está llevando a una generación de fármacos de mayor y mejor eficacia. En cuanto al apoyo institucional, las administraciones deberían poner algún medio más para que la investigación sea más potente, últimamente vemos que los recursos económicos derivan hacia otros sectores distintos a la investigación, aun así, se consiguen muchos logros por la investigación, tanto por la pública como por la privada, a través de los laboratorios. Otro aspecto de la investigación que las administraciones podrían activar serían los registros centralizados. Toda la información que se puede sistematizar de los diagnósticos, terapias y resultados de una forma centralizada, son datos que exponen de forma empírica el conocimiento que tenemos de una enfermedad y sus abordajes. Para eso solo es preciso que se pongan de acuerdo en el Consejo Nacional de Salud y que se cumpla ese acuerdo. No requiere una excesiva financiación.
Pregunta: En la web de la asociación explica que el tener un cáncer le llevó a formar parte de ella. ¿Es un alivio y un consuelo para los afectados saber que hay más gente como ellos? ¿Se sobrelleva mejor la enfermedad?
Respuesta:Espero que sea un alivio el que se ponga de manifiesto que la supervivencia con calidad de vida en esta enfermedad es la nota predominante. En nuestra asociación hay enfermos que llevan distintas supervivencias, desde la recidiva hasta la metástasis, pero tanto la visión positiva de sus propias vidas, como la certeza de que es una enfermedad a la que se la puede dominar, debe dar alivio y esperanza a los diagnosticados y a sus cuidadores. Nosotros, en nuestra web, tenemos un foro donde los enfermos pueden interrelacionarse de forma privada con otros enfermos y trasmitirse sus experiencias e impresiones, también los cuidadores tienen un foro con privacidad hacia sus opiniones. Además, en nuestra sede tenemos semanalmente encuentros de enfermos y cuidadores a los que llamamos Encuentro Terapéuticos, donde se intercambian esas experiencias y nos da la confianza de no encontrarnos solos y ver salidas que no intuíamos que pudiera haber. Ahí damos y recibimos. No estamos solos. “Por ti, por nosotros”. Este es nuestro lema.
Pregunta: Asimismo, apunta a que solo tiene dos certezas: que cada persona necesita del resto; y que no está “a la vuelta” de nada, sino al comienzo de todo. ¿Podría explicar por qué esto le impulsó a adherirse a EuropaColon España?
Respuesta:Porque tengo 72 años y cada día que pasa aprendo más y me lo proporciona la asociación. Pero no aprendo solo de la enfermedad, de las carencias del SNS, de los avances científicos, etcétera, aprendo de los demás y cada día que pasa comienzo una vida nueva aunque haga las mismas cosas. Eso me lo proporciona la asociación como lugar de socialización. Creo que el ser humano es un ser social y asociarse con otros que persiguen los mismos fines porque comparten las mismos problemas y actitudes, nos proporciona una mayor humanidad. Formar parte de grupos afines define y enriquece al ser humano.
Pregunta: También incluyen en la web la posibilidad de hacerse socio o voluntario, o de contribuir económicamente. ¿Hace falta mucha ayuda? ¿Qué papel juegan los voluntarios en la asociación? ¿Y las aportaciones privadas?
Respuesta:Naturalmente que nos hace falta mucha ayuda. Nos lo tenemos que pagar todo, desde el local hasta los sellos. Sin embargo, no tenemos cuotas porque entendemos que cada persona, sea de la asociación o no, puede contribuir a nuestra financiación en la medida de sus posibilidades y su actitud. Para nuestras actividades nos adaptamos a las posibilidades económicas que tenemos, y cuánto más tengamos, menos limitaciones tendremos. También admitimos aportaciones de empresas tanto de la sanidad como de fuera de ella, pero por convicción, además, por obligación de nuestros estatutos, no publicitamos de esas empresas nada que no sea exclusivamente su colaboración. Los voluntarios son el soporte de la asociación, sin ellos no podríamos tener las actividades que tenemos. El problema que tenemos con el voluntariado es que hay muchas personas dispuestas a regalar su tiempo y conocimientos, pero de una forma no predeterminada.
Pregunta: En Internet también informan de ensayos clínicos e invitan a las personas afectadas a participar en dichos ensayos. ¿Ha participado usted en alguno?.¿Podría explicar cómo fue esa experiencia?
Respuesta:Sí, he participado en un ensayo clínico. La quimioterapia que me aplicaron era dentro de un ensayo. Pero no puedo decir cómo me hubiera ido si no hubiera participado, pues el ensayo era doble ciego. Es decir, ni el oncólogo que me trataba, ni yo, sabíamos la naturaleza de lo que me estaban dispensando. En cuanto a cómo me fue: pues estupendamente, tuve algunos efectos secundarios bastante asumibles, seguía trabajando incluso cuando me daban las sesiones y estoy curado, aunque no sé si la medicación era nueva o era la estándar. Me captó un doctor del departamento y me pidió mi adhesión al ensayo a lo que respondí afirmativamente, eso es todo. El enlace que ponemos en la página va referido a proporcionar un servicio a los enfermos que estén dispuestos, por las razones que sea, a participar en un ensayo si son aceptados y siempre escuchando la opinión determinante de su oncólogo para esa decisión.
Pregunta: El 31 de marzo se celebra el Día de la Prevención del Cáncer de Colon, ¿van a organizar alguna actividad en particular, o alguna campaña de concienciación?
Respuesta:Realizamos una campaña de concienciación permanente a lo largo del año en los hospitales. Para ese día en concreto participamos en los actos de la jornada para la “Prevención Integral del Cáncer Colorrectal” programados por la Alianza para la Prevención del Cáncer de Colon ya que pertenecemos a su Comité Ejecutivo Nacional (CEN).