Respuesta.- En la Comunitat Valenciana hay más de 23.000 personas diagnosticadas de enfermedad de Parkinson, se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor número de personas enfermas en España, y pese a ello, sigue siendo una gran desconocida. Desde la asociación hemos realizado un gran esfuerzo en divulgación y sensibilización, queremos contar qué es y cómo se vive la enfermedad, aprovechando todos los canales a nuestro alcance para poner sobre la mesa la realidad de las personas con Parkinson y las múltiples necesidades que genera. Es importante insistir en que no se trata de una enfermedad que afecta solamente al movimiento, el Parkinson no es solo temblor. Existe un amplio abanico de síntomas no motores, que van desde la depresión a los trastornos de conducta y la demencia, que generan situaciones de gran dependencia y sobrecarga familiar.

Es cierto que los últimos años hay más sensibilidad por parte de la comunidad médica hacia esta patología, pero se trata de un trabajo de fondo, es necesario llegar a todos los actores sociales y a la comunidad para concienciar sobre una enfermedad que en 2040 superará al cáncer en número de diagnósticos. 

R.- La asociación promueve la colaboración con los distintos hospitales públicos de la provincia de Valencia, de cara a mejorar la coordinación entre profesionales y que esto repercuta positivamente en los pacientes. Con esta filosofía, organizamos varias jornadas al año de la mano de diferentes hospitales, cuyo objetivo es la divulgación y acercar las novedades en los tratamientos a pacientes, familiares y profesionales. La última jornada se realizó en el mes de junio junto al Hospital Clínico Universitario de Valencia, que cuenta con un equipo de profesionales muy implicados en la calidad de la atención al enfermo de Parkinson. 

Como conclusiones al encuentro, podemos resaltar la necesidad de aumentar el tiempo de consulta con el neurólogo y la frecuencia entre ellas, y la idoneidad de mantener la coordinación hospital asociación para poder canalizar dudas y resolver situaciones que pueden sobrecargar la consulta de neurología.

La próxima jornada está programada para otoño, en colaboración con el departamento del Arnau de Vilanova y el Hospital de Lliria, y tendrá lugar en el Centro de Salud de Lliria.

R.- En Parkinson Valencia disponemos de servicios de evaluación y atención rehabilitadora en Fisioterapia, Logopedia, Psicología, Neuropsicología, Trabajo Social, Podología Atención Jurídica y ocupacional. Cuando una persona se acerca a pedirnos ayuda, realizamos una evaluación exhaustiva de su estado y en base a ello, le proponemos terapias y actividades adaptadas a sus necesidades. Trabajamos también con los cuidadores y cuidadoras principales, uno de nuestros pilares fundamentales es la Escuela de Familias y Pacientes.

La asociación, además de una oenegé que trabaja por la mejorar de la calidad de vida de los enfermos y sus familias a través de acciones de divulgación, visibilización y reivindicación de derechos y mejoras, es un centro sanitario que presta terapias de rehabilitación y apoyo de alta calidad a enfermos y familiares. 

Una persona con Parkinson no puede acceder a los servicios de rehabilitación de la sanidad pública, puesto que el Sistema Nacional de Salud prevé que los servicios de rehabilitación están destinados a los enfermos con capacidad de rehabilitación funcional. Al ser el Parkinson una enfermedad neurodegenerativa, no es posible obtener una mejora funcional, por lo que no se le presta rehabilitación continuada. Por esto, el peso de las terapias de atención recae en las asociaciones. Cubrimos un vacío donde no llega la sanidad pública.

Desde la asociación nos hemos lamentado de la falta de información que existe sobre esta dolencia. ¿Qué se debería saber sobre el Parkinson y que muchas personas desconocen? Se trata de una enfermedad motora y no motora con un amplio abanico de síntomas, que van desde las caídas recurrentes, las dificultades para caminar, el dolor, cuadros depresivos, dificultades para la deglución graves... Un 25% de los diagnosticados desarrollará una demencia grave. Afecta a personas jóvenes (el 10% de los enfermos tiene menos de 65 años) y es una enfermedad altamente discapacitante que produce graves situaciones de dependencia.

El Parkinson produce una gran carga para los familiares y tiene un alto coste económico tanto en tratamientos sanitarios directos como en apoyos sociales y funcionales. Es una realidad que necesita salir a la luz y ser atajada con acciones no solo de la Administración pública, sino de la sociedad en general.

R.- Es urgente y necesario definir el mapa de recursos de atención a personas con Parkinson, la mejora de la coordinación sociosanitaria y el reconocimiento de las terapias de rehabilitación y apoyo que se prestan en la asociación como un recurso facilitado por la Administración pública. 

Actualmente, una persona con Parkinson tiene visita con su neurólogo cada seis meses, y dispone de una media de siete minutos para tratar con él sobre la evolución de la enfermedad. Evidentemente, esto no es suficiente atención para un colectivo de personas enfermas con múltiples necesidades y situaciones de dependencia muy graves.

Los enfermos reciben apoyo en todas las esferas de su vida por parte de los profesionales de la asociación, pero esta no es un recurso público.

Desde la asociación, llevamos años instando al Gobierno a que se desarrolle la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas en nuestra comunidad, con el desarrollo del abordaje de la enfermedad. Precisamente, el pasado mes de julio, el grupo parlamentario Ciudadanos presento una Propuesta No de Ley en este sentido.

Por otra parte, durante los dos últimos años, hemos trabajado activamente junto a la Conselleria de Igualdad en las mesas de trabajo de entidades de atención a enfermedades neurodegenerativas, con el objetivo de que se regularicen los centros que prestamos servicios a los enfermos. Desde la Dirección General de Servicios Sociales y personas en situación de dependencia, se nos presentó este año un informe con el nuevo modelo de atención a personas con enfermedades neurodegenerativas. Esto ocurrió antes de las elecciones, y esperamos que, con el arranque de este nuevo curso, la Conselleria de Igualdad lleve adelante la promesa de desarrollar este modelo que daría estabilidad y permitiría ampliar el número de personas atendidas.

La situación actual es de descoordinación institucional entre las Consellerias de Sanidad e Igualdad. Entidades como la nuestra se encuentran en un limbo entre lo social y lo sanitario, y nos es difícil mantener nuestros servicios de atención y cuidado si no hay un mayor respaldo por parte de la Administración pública.

R.- La Conselleria de Sanidad eliminó una línea de subvención directa que recibía la Asociación Parkinson Valencia de 50.000 euros en 2018. La explicación que nos dieron es que se iban a convocar subvenciones en pública concurrencia, es decir, no específicas para Parkinson Valencia, sino para todas las asociaciones de Parkinson de la comunidad. A nosotros nos pareció muy adecuado, ya que parecía que planteaban una distribución de recursos en base a criterios poblacionales. La sorpresa llegó cuando esa convocatoria de ayudas estaba dotada de los mismos 50.000 euros para toda la región. 

Durante dos años, hemos trabajado junto a los diferentes grupos políticos la mejora de esta dotación, y esta cantidad ha ido aumentando hasta llegar a los 90.000 euros en los pasados presupuestos. Esta cantidad todavía resulta insuficiente, a todas luces, para atender a las 23.0000 personas que necesitan de nuestras terapias.

Una de nuestras tareas es contarle a los políticos, en el Gobierno y en la oposición, las necesidades de este colectivo, para reivindicar que se realice una distribución de los recursos conforme a criterios poblacionales. Con 23.000 enfermos en la Comunitat Valenciana y sin ninguna línea específica de financiación a los programas de rehabilitación, consideramos que es necesario seguir concienciando a quienes toman las decisiones para mejorar la situación.

En el mes de septiembre, tuvimos una reunión con Isaura Navarro, secretaria autonómica de Salud Pública y del Sistema Sanitario Público, a quien conocemos de su paso por las Cortes y con quien esperamos poder colaborar para dar estructura y estabilidad a la atención de las personas con Parkinson.