Aunque términos como demencia o Alzhéimer nos son conocidos, hay aspectos médicos y sociales que todavía se nos escapan. Según la encuesta realizada por Sanitas Residencial a familiares, profesionales y cuidadores de enfermos con demencia, el miedo a los cambios es la primera preocupación cuando se diagnostica la enfermedad en un 62% de los casos, le sigue la obligación de cuidarlos con un 32%.
Así lo revela el estudio “Por una atención del alzhéimer centrada en la persona”, que puso en marcha Sanitas Residencial el pasado mes de julio con el fin de conocer de primera mano las necesidades de estos enfermos y sus familias para así mejorar el servicio a los residentes con algún tipo de demencia. Se trata de una consulta pionera en España, que se repetirá anualmente para ver la evolución de los resultados. La iniciativa ha contado en esta primera edición con el apoyo de Asociación Nacional del Alzhéimer - AFALcontigo, AFA Segovia, AFA Córdoba, AFA Valencia, AFA Pollença, red Neuronet y Alzheimer Catalunya, entre otras instituciones.

Los encuestados consideran que las residencias son el servicio más utilizado para las personas mayores con demencia (47%). El 40% de los encuestados ha podido optar por los centros de día, mientras que sólo un 2% ha recurrido a los de noche. La teleasistencia o la ayuda a domicilio, se sitúan por debajo con un 36% y un 34%, respectivamente.
A la pregunta de qué ayudaría a dar un mejor cuidado a los enfermos con demencia en las residencias, el 93% piensa que mejorar la actitud del personal con respecto a estas personas es fundamental. En segundo lugar, los encuestados valoran que los cuidadores tengan un buen conocimiento técnico y médico (87%). Para un 85% es importante la comunicación con las familias y disponer de espacios adaptados y un 82% destaca la importancia de la personalización en la higiene.

Los cambios de comportamiento, el principal problema
El enfermo con demencia puede tener un comportamiento difícil sin motivo aparente. Esta conducta puede desencadenarse por diversas razones, como sentimientos de frustración, cambios en la rutina diaria o efectos adversos de alguna medicación. Los cambios de personalidad o comportamiento, como la agitación, irritabilidad o depresión, son el síntoma más problemático de la enfermedad para el 68% de los encuestados.
El simple hecho de comunicarse (41%) y tareas cotidianas como comer, dormir o la higiene (44%) se encuentran también entre las cuestiones que más dificultades acarrean a las familias y al personal que atiende a estos enfermos.
Cuando a un familiar o a una persona cercana se le diagnostica la enfermedad es importante que reciban toda la información y protección. Aunque más de la mitad de los encuestados considera que han obtenido la suficiente información sobre la demencia y la progresión de la enfermedad (57% y 50%, respectivamente), lo cierto es que el 53% de los encuestados piensa que no ha recibido suficientes datos sobre derechos legales y testamento vital y sobre asociaciones familiares (42%).

Más investigación y apoyo del Estado
En el estudio también se hace hincapié en la necesidad de que el Estado se haga cargo del coste de los cuidados que requiere la enfermedad con un sistema de corresponsabilidad de los ciudadanos, tal como marca la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Así, para el 79% de los encuestados, las arcas públicas deberían cubrir parte de los gastos y en parte por los ciudadanos usuarios de forma proporcional a su capacidad económica (de forma menor o totalmente por el Estado en los casos de rentas y patrimonios más bajos).  Para un 21% de los encuestados el Gobierno Central debe responsabilizarse totalmente, mientras que un 20% cree que esto corresponde a las Comunidades Autónomas.
En relación a la investigación, el 56% de las personas que han respondido al estudio opina que no son suficientes los esfuerzos que se están realizando en averiguar más información sobre la enfermedad –sólo un 5% se siente satisfecho-. Además, para el 23% este tipo de trabajos no está suficientemente coordinado. El mismo porcentaje afirma que solo se difunde información acerca de los hallazgos en diagnósticos.
El proyecto “Por una atención del alzhéimer centrada en la persona” también profundiza en el apoyo de las instituciones. La familia (con una valoración de bien o muy bien en el  85% de los casos) y los proveedores de servicios como residencias, centros de día o ayuda a domicilio (71%) son las instituciones mejor valoradas.
Las asociaciones de familiares son unas de las instituciones mejor valoradas (con un 65%), no obstante los resultados de la consulta muestran que un 28% de los encuestados no llegan a evaluarlas por desconocimiento de su papel. Concretamente, el papel en que las asociaciones de familiares pueden ayudar en estos casos es más conocido entre los propios profesionales sanitarios y gerocultores (74%) que entre los propios familiares de enfermos (47%).
La valoración de Comunidades Autónomas y medios de comunicación (ambas con un 40%) y de los Ayuntamientos (que alcanzan un 35%) completan las respuestas.
Uno de los problemas más graves que acarrea la demencia es la pérdida cognitiva que sufren los enfermos. Por esta razón, el 89% de los familiares y cuidadores encuestados por Sanitas Residencial considera de vital importancia que los enfermos con alguna demencia dispongan de ayudas de identificación y seguimiento por GPS cuando residan en sus domicilios.