La Fundación Amador de Castro y Galzheimer Care impulsan la Escuela de Cuidado y Salud, un proyecto que propone un lugar seguro de aprendizaje, reflexión y acompañamiento para los cuidadores, como nos cuenta Ana Díaz, presidenta de Galzheimer Care en esta entrevista.

Pregunta.- Configurar un lugar seguro en el que proporcionar herramientas a los cuidadores es el objetivo de esta escuela. ¿Cuáles son esas principales herramientas que propondrán a los asistentes?

Respuesta.- Para este año está previsto impartir contenidos centrados en los cuidadores, una aproximación a los sentimientos y emociones, al autocuidado, manejo del estrés, el reparto de tareas o la mejora de la comunicación. Están encaminadas para preparar a los cuidadores en etapas iniciales, de modo que instauran las bases de un buen cuidado. En 2027 la Escuela se centrará en ofrecer herramientas centradas en la atención directa al paciente, como la nutrición, los trastornos de conducta, la estimulación o los tratamientos farmacológicos. Cuando hablamos de “espacio seguro” hacemos referencia a un lugar donde puedan expresar sus experiencias libremente sin sentirse juzgados.

P.- Ya que el punto de partida es la escucha de las necesidades de las personas que cuidan. ¿Podría concretar cuáles son esas necesidades o demandas que deben ser atendidas con mayor urgencia?

R.- En un primer momento necesitan sentirse comprendidos y adquirir habilidades para repartir el cuidado. Está demostrado que el cuidado concentrado en manos de una única persona va a tener un coste muy elevado a nivel emocional. Después de esto, lo que más preocupa es manejar la alteración conductual del paciente en casa, saber resolverla de manera más o menos ágil. Las tareas más mecánicas del cuidado como dar medicación o ayuda con el aseo, se gestionan fácil. Lo peor es todo aquello que envuelve las emociones porque tiene una afectación muy profunda al núcleo familiar y es ahí donde tenemos que incidir, para prevenir el burnout o institucionalizaciones anticipadas.

P.- Hablamos de un proyecto ambicioso, con el horizonte puesto en 2028. ¿Cómo se irá estructurando y qué objetivos se han marcado a corto plazo?

R.- Tanto la Fundación Amador de Castro como Galzheimer Care tenemos un firme compromiso con las familias. Nosotros llevamos tiempo muy centradas en la formación y ellos tienen activo un programa de ayudas económicas a familias que todavía no tienen concedida la Ley de Dependencia. En este sentido, la Escuela es el complemento que ayuda a establecer una mejor estrategia de cuidado en casa. Nuestro objetivo es que los cuidadores encuentren un espacio de reflexión en el que se sientan comprendidos y en el que puedan expresar sus experiencias. Dar continuidad al programa nos va a permitir estar cerca de los asistentes, recoger sus demandas y ofrecer un servicio de acompañamiento. Solemos crear grupos de WhatsApp con las familias que asisten a las sesiones y eso genera la posibilidad de seguir en contacto, crear vínculos y compartir información más allá de las propias formaciones. La idea es formar una red de cuidadores sólida, informada y comprometida.

P.- En la presentación destacó la dimensión humana y comunitaria de esta Escuela. ¿Podría profundizar en este enfoque comunitario de la iniciativa?

R.- La dimensión humana y comunitaria de la Escuela de Cuidado y Salud se centra en poner a las personas y su entorno en el centro del cuidado, reconociendo que cuidar no es solo técnico, sino profundamente social y emocional. Esta dimensión hace que la Escuela no sea solo un espacio de aprendizaje, sino un lugar de apoyo y encuentro, que ayuda a la creación de redes de apoyo, sensibilización social o la construcción de la resiliencia comunitaria. Es un modo de fomentar la cultura de cuidado con la que nos hemos abanderado.

P.- Promover la cultura del cuidado es la finalidad que persiguen desde Galzheimer Care, ¿qué otras iniciativas o acciones destacadas impulsan desde la entidad de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados por la demencia y el Alzheimer?

R.- A corto plazo vamos a seguir con la formación y el servicio de asesoramiento del que cada vez hacen uso más familias. Estamos trabajando en un cuadernillo de trabajo terapéutico enfocado a recopilar la historia de vida de los pacientes. Y, por último, contamos con editar otra guía para cuidadores este año.