PREGUNTA.- Es usted una activista de pro. Lleva más de 20 años, colaborando como voluntaria y trabajando arduamente para romper barreras y dar visibilidad a una realidad que muchos prefieren ignorar, la rechazan frontalmente o les resulta indiferente. ¿Qué le llevó a implicarse con esta causa?

RESPUESTA.- El diagnóstico de un amigo cercano. Y no solamente llegué al VIH, sino a asociaciones como la Fundación Antisida de España (FASE), donde nos dieron información de las vías de transmisión y de cosas que no sabíamos en esa época. En esos momentos, como muchas personas todavía hoy en día, pensaba que el VIH estaba lejos de mi entorno, y que era algo ajeno a mí, pero una situación así te pone la realidad del virus delante.

P.- Y ¿cómo diría que ha ido madurando la sociedad a la hora de entender esta dolencia?

R.- La sociedad ha madurado, claro, pero sigue habiendo una gran parte de ella que estigmatiza y discrimina a las personas con VIH; el VIH ha sido un éxito clínico, pero un fracaso social; y es en esto en lo que más hay que trabajar ahora, en acabar con el estigma y la discriminación hacia las personas con VIH.

P.- Cesida, con presencia en todas las comunidades, es la entidad referente del movimiento ciudadano de VIH y sida en nuestro país y que usted preside. Desde su punto de vista, ¿qué escollos han tenido que ir superando en estas más de dos décadas de andadura y qué hitos destacaría?

R.- El mayor escollo que hemos tenido que superar ha sido la falta de voluntad política para acabar con la pandemia de VIH, a la que nos hemos tenido que enfrentar en muchas ocasiones y con la que todavía nos encontramos.

Como hitos, destacaría, los logros conseguidos desde Cesida gracias al trabajo realizado, de forma conjunta, con el Gobierno de España desde 2018, sobre todo, con el Ministerio de Sanidad y el Ministerio del Interior, para eliminar el estigma y la discriminación relacionados con el VIH: Pacto Social por la no discriminación y la igualdad de trato asociada al VIH; la eliminación del VIH como motivo de exclusión para acceder a cualquier empleo público –entre ellos, las Fuerzas Armadas y los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado–, y para trabajar con armas en seguridad privada; que no se discrimine a las persona con VIH a la hora de acceder a una residencia de mayores; la Profilaxis Preexposición al VIH; la aprobación de la ley integral para la igualdad de trato y la no discriminación, que, por primera vez, especifica la serofobia como una causa de discriminación y habilita la posibilidad de que las entidades sociales nos presentemos como parte en procesos judiciales, y el Convenio con Unespa (Unión Española de Entidades Aseguradoras y Reaseguradoras –asociación empresarial que agrupa las entidades aseguradoras de España)–, para garantizar el acceso a los seguros de personas con VIH.

P.- El asociacionismo, de cualquier índole, ha evolucionado mucho, evidentemente porque las personas que lo integran también lo han hecho. Antes el perfil era más bajo y prácticamente era un vehículo para no sentirse un bicho raro, sin embargo, ahora se ha vuelto más reivindicativo. En ese sentido, en Cesida –que aglutina a 76 entidades que representan a más de 120 organizaciones–, ¿cuáles son esas reivindicaciones más relevantes, actualmente?

R.- Reducir las cifras de diagnóstico tardío, que superan el 45% de los nuevos diagnósticos. Eliminar las listas de espera en el acceso a la Profilaxis Preexposición para el VIH y conseguir que el acceso sea más sencillo y rápido para las personas en situación de alta vulnerabilidad y adaptar los protocolos para las personas que más necesitan.

Garantizar el acceso de todas las personas al tratamiento para el VIH, en especial, las personas migrantes en situación administrativa irregular, con independencia de su situación administrativa, su tiempo de residencia o la comunidad autónoma donde residan, y para ello es necesario que la Ley de medidas para la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud sea plenamente inclusiva, reconociendo el derecho a la atención sanitaria en igualdad de condiciones a todas las personas que viven en España.

Una respuesta al chemsex, coordinada y efectiva, por parte de las Administraciones Públicas. La implementación en las unidades de VIH de intervenciones sencillas, que permitan identificar y manejar en la consulta problemas y trastornos que deterioran la calidad de vida de las pacientes, teniendo en cuenta sus singularidades, especialmente, las de las mujeres, personas trans, y las personas mayores.

Acabar con la exclusión de las personas con VIH de los ensayos clínicos de terapias innovadoras, especialmente, en aquellas relacionadas con cáncer, y evitar que se les relegue al último turno en las intervenciones quirúrgicas, ya que el entorno sanitario es uno de los ámbitos donde se reportan más casos de discriminación.

En la cronicidad, tenemos que caminar hacia un modelo más proactivo, integrado, coordinado y eficiente que incluya al paciente con VIH en el centro del sistema; y avanzar hacia un modelo de cuidados más integral y centrado en las necesidades individuales, no solo las médicas, sino también las psicosociales, con equidad y dedicando tiempo donde más se requiera. Garantizar el derecho a la salud, pero sobre todo a la salud mental con un abordaje que permita afrontar los determinantes subyacentes de la salud, en particular, la discriminación y el estigma asociadas al VIH, así como la soledad no deseada, y el aislamiento social derivados.

Y acabar con la precariedad de aquellas personas perceptoras de rentas mínimas o de pensiones no contributivas, con especial atención a las personas en situación de alta vulnerabilidad y las personas supervivientes.

Para todo esto, la participación comunitaria es imprescindible para poner los cuidados como un elemento central que posibilite superar las desigualdades y mejorar día a día la calidad de vida de las personas con VIH, nuestras vidas, por lo que no puedo terminar estos retos sin volver a hacer mención a la necesidad de la creación de la especialidad de enfermedades infecciosas. En definitiva, necesitamos alcanzar los Objetivos que ha marcado ONUSIDA para 2030.

P.- Hablemos de las personas mayores con VIH o sida. ¿Cómo es su nivel de participación en las asociaciones?

R.- Muy alto, contamos con grandes activistas entre las asociaciones que forman parte de Cesida, aunque por desgracia hemos perdido a varios de ellos en los últimos dos años. Esto nos lleva una de las reivindicaciones anteriores: cambiar el modelo de intervención a los pacientes crónicos, adecuado a la realidad actual del VIH, para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH, porque las personas con VIH siguen muriendo.

P.- Los datos dicen que ha aumentado la presencia de infecciones de transmisión sexual (ITS) en general, y el VIH, en particular, entre las personas mayores de 50… ¿Han detectado desde su entidad este hecho?

R.- Según el último informe publicado por el Ministerio de Sanidad sobre la situación de las ITS en España en 2023, estas llevan aumentando desde 2001, y la mediana de edad al diagnóstico en 2023 fue de 31 años. Respecto al VIH, nos encontramos con una disminución de los nuevos diagnósticos a partir de 2020, sin duda, porque a partir de noviembre de 2019 la PrEP (profilaxis pre-exposición), está incluida en la cartera de servicios de la sanidad pública.

P.- Y si hablamos de género, ¿la realidad de una mujer con el virus es muy distinta a la de los hombres?

R.- Sí, la realidad de una mujer con VIH es muy distinta a la que viven los hombres con VIH. Se enfrentan a una mayor estigma y discriminación solo por el hecho de ser mujer, y si sumamos otras diversidades como ser migrante, racializada, mujer trans, etcétera, aumentan las desigualdades y, por tanto, el estigma y la discriminación.

P.- En cuanto a la política, ¿cuál es la receptividad de la Administración con ustedes? Es decir, además de escucharles, ¿han obtenido respuestas reales y prácticas, y digamos que suficientes, por su parte?

R.- Como comentaba antes, desde 2018 se han conseguido muchos logros gracias al trabajo realizado de forma conjunta con el Gobierno de España, sobre todo, reitero, con el Ministerio de Sanidad y el Ministerio del Interior. Pero diría que también necesitamos el apoyo de los gobiernos autonómicos y municipales, y no siempre conseguimos respuesta por su parte.

P.- Desde octubre y hasta finales de año, están celebrando Pride+, un evento alcanza ya la tercera edición y que promueve la VIHsibilidad. ¿Cómo está siendo la acogida de las acciones ya programadas y cuáles quedan por celebrar?

R.- La acogida de las acciones del Pride+ está siendo muy buena. Este año, en la tercera marcha del Pride+ conseguimos de 5.000 personas se unieran a nosotras para exigir el estigma cero del VIH; y todavía nos quedan actividades por realizar, como la Jornada Voces Positivas, el 18 de noviembre, en el Congreso de los Diputados, que, por primera vez abre sus puertas a las voces y experiencias de personas que viven con el VIH, en una jornada que busca sensibilizar y visibilizar el impacto del estigma en la sociedad.

P.- Para concluir, en su declaración de intenciones al frente de Cesida se marca como uno de sus objetivos el “contribuir a acabar con el VIH en 2030”. ¿Qué falta para conseguirlo?

R.- Como comentaba antes, tenemos que alcanzar los objetivos de ONUSIDA. En este sentido, para contribuir a acabar con el VIH en 2030 necesitamos, como mínimo: Mejorar la detección precoz para reducir las cifras de diagnóstico tardío. Garantizar el acceso a la innovación en tratamientos y prevención para todos, todas y todes. Cambiar el modelo de intervención a los pacientes crónicos, adecuado a la realidad actual del VIH, para mejorar la calidad de vida de las personas con VIH. Acabar con el estigma y la discriminación. Y crear la especialidad de enfermedades infecciosas en España.