11 de abril: Día Mundial del Parkinson
Cada año se detectan en España unos 10.000 nuevos casos de Parkinson, 1.500 en menores de 45 años, según datos de la SEN
En España, unas 150.000 personas padecen la enfermedad de Parkinson, que es, tras el Alzheimer, la segunda patología neurodegenerativa en número de afectados
Desde hace 15 años, el 11 de abril es la fecha en la que se conmemora el Día Mundial del Parkinson, una enfermedad degenerativa y crónica del sistema nervioso, caracterizada por afectar a las zonas del cerebro encargadas del control y coordinación del movimiento y del equilibrio. Según datos estimados de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España, entre 120.000 y 150.000 personas padecen la Enfermedad de Parkinson y, cada año, se detectan unos 10.000 casos nuevos, lo que la convierte en la segunda patología neurodegenerativa, tras el Alzheimer, más numerosa. Pero además, se estima que el número de afectados, debido al progresivo envejecimiento de la población española, se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050. A día de hoy, el coste de la Enfermedad de Parkinson en Europa se acerca a los 11 billones de euros anuales.
El 70% de las personas que padecen Parkinson en España tienen más de 65 años (lo que supone el 2% de los mayores de esta edad) mientras que un 15% no supera los 45 años. “En los últimos años, la incidencia de esta patología en gente más joven, pero también en el resto de la población, parece haber aumentado, aunque esto es debido principalmente a que el diagnostico de esta dolencia se realiza mucho antes. En todo caso, el diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo un aspecto a mejorar”, explica la doctora Rosario Luquín Piudo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “El principal problema para su diagnóstico es que se trata de una enfermedad de la que no se conocen exactamente sus causas: aproximadamente un 10% se consideran hereditarias, un 5% podrían tener un origen ambiental o tóxico, pero del 85% restante se desconoce su origen. Una dificultad importante en el diagnóstico preciso de esta enfermedad radica en que hoy por hoy, no existe una prueba de laboratorio o de imagen que permita establece con total garantía que un sujeto tiene una enfermedad de Parkinson. Por otro lado el hecho de que en muchas ocasiones la enfermedad se manifieste por distintos síntomas que, además, pueden ser achacables a otras enfermedades, dificulta todavía más el proceso diagnóstico”.
Tradicionalmente se ha asociado la enfermedad de Parkinson con la imagen de una persona mayor con temblor pero, “ni es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ni el temblor es el único indicador de esta enfermedad”, comenta la doctora Rosario Luquin. “Se puede manifestar a través de síntomas como torpeza, lentitud, rigidez muscular, pérdida de equilibrio, etcétera, pero también por otros síntomas que nada tienen que ver con trastornos del movimiento. En un 40% de los casos, la primera manifestación del Parkinson es la depresión”.
Es frecuente que las personas afectadas de Parkinson sufran depresión, ansiedad, apatía o nerviosismo, incluso antes de que aparezcan los síntomas motores tan característicos de la enfermedad y al día de hoy se les considera síntomas premotores de la enfermedad. Pero además, dos de cada tres personas pueden experimentar algún tipo de disfunción sexual -bien como consecuencia del tratamiento farmacológico, por alteraciones del sistema nervioso o motivados por factores emocionales- y, en la misma proporción, padecer alteraciones de sueño: un 15% padecen somnolencia excesiva por el día y es frecuente que también experimenten insomnio, fragmentación del sueño, pesadillas,… Por otra parte, hasta un 15% de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos que en la mayoría de los casos se manifiestan por conductas de hipersexualidad, ludopatía o adicciones a las compras, a la comida o a hobbies...
“Es importante que, ante los primeros síntomas, o al desarrollar cualquier tipo de comportamiento anómalo una vez diagnosticada la enfermedad, se consulte con el neurólogo. La Enfermedad de Parkinson, aunque sea crónica, tiene multitud de posibilidades terapéuticas tanto para combatir los síntomas de la propia enfermedad, como para los efectos adversos que puedan presentarse”, asegura la doctora Rosario Luquín.
Ciertos tratamientos farmacológicos, o incluso la cirugía, han demostrado ser muy eficaces. Pero es necesario que cada persona reciba un tratamiento muy personalizado ya que la cirugía no beneficia a todos y cada paciente desarrolla una respuesta diferente al tratamiento médico. Por otra parte, recientemente se han publicado dos estudios en los que se muestran evidencias de que el taichí y el ejercicio de levantamiento de pesas pueden mejorar significativamente los síntomas motores de la Enfermedad en Parkinson. “Ya se conocía que la actividad física es casi tan importante como el tratamiento farmacológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pero estos dos nuevos estudios indican que realizar actividades físicas combinadas es lo más eficaz. De esta forma, se puede aconsejar una pauta de taichí para mejorar el equilibrio y la marcha, y un ejercicio más vigoroso para fortalecer las habilidades motoras”, concluye la doctora Rosario Luquín.
Reconocimiento por parte del SNS
Por su parte, la Federación Española de Parkinson (FEP) ha querido poner el acento en el papel de las asociaciones de afectados como prestadoras de servicios dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Aunque la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud de 2006 recoge un catálogo de prestaciones y servicios para enfermos crónicos donde están incluidas las terapias de rehabilitación gratuitas, como la logopedia o fisioterapia facilitadas a través de la Seguridad Social, este tipo de terapias rehabilitadoras están siendo suministradas desde las asociaciones y asumidas, en gran parte, por los afectados.
“En las asociaciones tenemos profesionales especializados en el tratamiento de pacientes de Parkinson y estamos preparados para ofrecer estos servicios a través del SNS. Esta medida puede ser muy beneficiosa para todos: los afectados podríamos acceder finalmente a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita y, por otro, el SNS podría ahorrar recursos”, aseguró José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson.
Molero también invitó a las instituciones públicas y privadas a que no abandonen su apoyo a las asociaciones y expresó su preocupación por los efectos de los recortes y de los retrasos de los pagos de las subvenciones públicas dirigidas a investigación y sanidad. “Sin este apoyo las asociaciones no podrán seguir garantizando el mantenimiento de las terapias rehabilitadoras, tan necesarias para los afectados de Parkinson”.
Asimismo, el presidente de la Federación mostró su inquietud ante el anuncio del Gobierno del recorte del 13% de los Presupuestos Generales del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. “No se puede recortar en atención sanitaria y social porque son los pilares básicos de nuestro sistema. Desde las asociaciones estaremos atentos viendo cómo estos recortes afectan a la atención de los pacientes”, manifestó.
Actividades en torno al Día Mundial
Con motivo de la celebración del Día Mundial, la FEP lanza la campaña de sensibilización “¿Te imaginas la vida con Parkinson?” que tiene como principal objetivo concienciar a la sociedad sobre las dificultades con las que se encuentran diariamente los afectados. “Creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización; de ahí surgió la necesidad de lanzar una campaña de estas características”, explica María Gálvez, directora general de la Federación Española de Parkinson.
Para ello, la FEP ha elaborado tres spots publicitarios que muestran y describen tres de los síntomas más comunes: la falta de motricidad fina, la rigidez y la discinesia. “Los anuncios muestran a tres personas que no son afectadas a las que, de repente, les sobreviene un síntoma de la enfermedad. El mensaje que queremos lanzar es que nadie es inmune al Parkinson y que la Federación y sus asociaciones ofrecen información, asesoramiento y orientación para los pacientes y los familiares”, asegura Gálvez.
Además, la FEP organizará un acto de calle en Madrid el próximo 14 de abril donde invitará a los asistentes a dibujar un mural sobre el Parkinson y, gracias a la colaboración del cómico Iñaki Urrutia entre otros, organizará una Noche de Monólogos Solidarios en el Teatro Infanta Isabel el próximo martes 17 de abril. Los fondos recaudados irán destinados a apoyar la investigación en Parkinson.
Por otra parte, durante los próximos días 14 y 15 de abril, se celebrará, en 18 ciudades españolas, la III Carrera “Run for Parkinson's”. Esta carrera se hace simultáneamente en varios países del mundo y puede participar cualquier persona que quiera ayudar a conseguir el reto de 2012: llegar entre todas las ciudades a los 384.400 kilómetros que separan la Tierra de la Luna.
“Run for Parkinson's” es una acción de información social y de solidaridad con los dos millones de personas que sufren la enfermedad de Parkinson en todo el mundo, que cuenta con la colaboración de Lundbeck España, única compañía farmacéutica del mundo dedicada exclusivamente a investigar y desarrollar fármacos para las enfermedades del sistema nervioso central.
El 70% de las personas que padecen Parkinson en España tienen más de 65 años (lo que supone el 2% de los mayores de esta edad) mientras que un 15% no supera los 45 años. “En los últimos años, la incidencia de esta patología en gente más joven, pero también en el resto de la población, parece haber aumentado, aunque esto es debido principalmente a que el diagnostico de esta dolencia se realiza mucho antes. En todo caso, el diagnóstico de esta enfermedad sigue siendo un aspecto a mejorar”, explica la doctora Rosario Luquín Piudo, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN). “El principal problema para su diagnóstico es que se trata de una enfermedad de la que no se conocen exactamente sus causas: aproximadamente un 10% se consideran hereditarias, un 5% podrían tener un origen ambiental o tóxico, pero del 85% restante se desconoce su origen. Una dificultad importante en el diagnóstico preciso de esta enfermedad radica en que hoy por hoy, no existe una prueba de laboratorio o de imagen que permita establece con total garantía que un sujeto tiene una enfermedad de Parkinson. Por otro lado el hecho de que en muchas ocasiones la enfermedad se manifieste por distintos síntomas que, además, pueden ser achacables a otras enfermedades, dificulta todavía más el proceso diagnóstico”.
Tradicionalmente se ha asociado la enfermedad de Parkinson con la imagen de una persona mayor con temblor pero, “ni es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ni el temblor es el único indicador de esta enfermedad”, comenta la doctora Rosario Luquin. “Se puede manifestar a través de síntomas como torpeza, lentitud, rigidez muscular, pérdida de equilibrio, etcétera, pero también por otros síntomas que nada tienen que ver con trastornos del movimiento. En un 40% de los casos, la primera manifestación del Parkinson es la depresión”.
Es frecuente que las personas afectadas de Parkinson sufran depresión, ansiedad, apatía o nerviosismo, incluso antes de que aparezcan los síntomas motores tan característicos de la enfermedad y al día de hoy se les considera síntomas premotores de la enfermedad. Pero además, dos de cada tres personas pueden experimentar algún tipo de disfunción sexual -bien como consecuencia del tratamiento farmacológico, por alteraciones del sistema nervioso o motivados por factores emocionales- y, en la misma proporción, padecer alteraciones de sueño: un 15% padecen somnolencia excesiva por el día y es frecuente que también experimenten insomnio, fragmentación del sueño, pesadillas,… Por otra parte, hasta un 15% de los pacientes en tratamiento pueden desarrollar trastornos del control de los impulsos que en la mayoría de los casos se manifiestan por conductas de hipersexualidad, ludopatía o adicciones a las compras, a la comida o a hobbies...
“Es importante que, ante los primeros síntomas, o al desarrollar cualquier tipo de comportamiento anómalo una vez diagnosticada la enfermedad, se consulte con el neurólogo. La Enfermedad de Parkinson, aunque sea crónica, tiene multitud de posibilidades terapéuticas tanto para combatir los síntomas de la propia enfermedad, como para los efectos adversos que puedan presentarse”, asegura la doctora Rosario Luquín.
Ciertos tratamientos farmacológicos, o incluso la cirugía, han demostrado ser muy eficaces. Pero es necesario que cada persona reciba un tratamiento muy personalizado ya que la cirugía no beneficia a todos y cada paciente desarrolla una respuesta diferente al tratamiento médico. Por otra parte, recientemente se han publicado dos estudios en los que se muestran evidencias de que el taichí y el ejercicio de levantamiento de pesas pueden mejorar significativamente los síntomas motores de la Enfermedad en Parkinson. “Ya se conocía que la actividad física es casi tan importante como el tratamiento farmacológico para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Pero estos dos nuevos estudios indican que realizar actividades físicas combinadas es lo más eficaz. De esta forma, se puede aconsejar una pauta de taichí para mejorar el equilibrio y la marcha, y un ejercicio más vigoroso para fortalecer las habilidades motoras”, concluye la doctora Rosario Luquín.
Reconocimiento por parte del SNS
Por su parte, la Federación Española de Parkinson (FEP) ha querido poner el acento en el papel de las asociaciones de afectados como prestadoras de servicios dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS). Aunque la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud de 2006 recoge un catálogo de prestaciones y servicios para enfermos crónicos donde están incluidas las terapias de rehabilitación gratuitas, como la logopedia o fisioterapia facilitadas a través de la Seguridad Social, este tipo de terapias rehabilitadoras están siendo suministradas desde las asociaciones y asumidas, en gran parte, por los afectados.
“En las asociaciones tenemos profesionales especializados en el tratamiento de pacientes de Parkinson y estamos preparados para ofrecer estos servicios a través del SNS. Esta medida puede ser muy beneficiosa para todos: los afectados podríamos acceder finalmente a estas terapias rehabilitadoras de forma gratuita y, por otro, el SNS podría ahorrar recursos”, aseguró José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Parkinson.
Molero también invitó a las instituciones públicas y privadas a que no abandonen su apoyo a las asociaciones y expresó su preocupación por los efectos de los recortes y de los retrasos de los pagos de las subvenciones públicas dirigidas a investigación y sanidad. “Sin este apoyo las asociaciones no podrán seguir garantizando el mantenimiento de las terapias rehabilitadoras, tan necesarias para los afectados de Parkinson”.
Asimismo, el presidente de la Federación mostró su inquietud ante el anuncio del Gobierno del recorte del 13% de los Presupuestos Generales del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. “No se puede recortar en atención sanitaria y social porque son los pilares básicos de nuestro sistema. Desde las asociaciones estaremos atentos viendo cómo estos recortes afectan a la atención de los pacientes”, manifestó.
Actividades en torno al Día Mundial
Con motivo de la celebración del Día Mundial, la FEP lanza la campaña de sensibilización “¿Te imaginas la vida con Parkinson?” que tiene como principal objetivo concienciar a la sociedad sobre las dificultades con las que se encuentran diariamente los afectados. “Creemos que la mejor herramienta para luchar contra la desinformación y el estigma de la enfermedad es a través de la sensibilización; de ahí surgió la necesidad de lanzar una campaña de estas características”, explica María Gálvez, directora general de la Federación Española de Parkinson.
Para ello, la FEP ha elaborado tres spots publicitarios que muestran y describen tres de los síntomas más comunes: la falta de motricidad fina, la rigidez y la discinesia. “Los anuncios muestran a tres personas que no son afectadas a las que, de repente, les sobreviene un síntoma de la enfermedad. El mensaje que queremos lanzar es que nadie es inmune al Parkinson y que la Federación y sus asociaciones ofrecen información, asesoramiento y orientación para los pacientes y los familiares”, asegura Gálvez.
Además, la FEP organizará un acto de calle en Madrid el próximo 14 de abril donde invitará a los asistentes a dibujar un mural sobre el Parkinson y, gracias a la colaboración del cómico Iñaki Urrutia entre otros, organizará una Noche de Monólogos Solidarios en el Teatro Infanta Isabel el próximo martes 17 de abril. Los fondos recaudados irán destinados a apoyar la investigación en Parkinson.
Por otra parte, durante los próximos días 14 y 15 de abril, se celebrará, en 18 ciudades españolas, la III Carrera “Run for Parkinson's”. Esta carrera se hace simultáneamente en varios países del mundo y puede participar cualquier persona que quiera ayudar a conseguir el reto de 2012: llegar entre todas las ciudades a los 384.400 kilómetros que separan la Tierra de la Luna.
“Run for Parkinson's” es una acción de información social y de solidaridad con los dos millones de personas que sufren la enfermedad de Parkinson en todo el mundo, que cuenta con la colaboración de Lundbeck España, única compañía farmacéutica del mundo dedicada exclusivamente a investigar y desarrollar fármacos para las enfermedades del sistema nervioso central.
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