La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, quiso poner en valor la solidaridad y el compromiso de la sociedad española con las enfermedades raras y otras causas sociales. Prueba de ello, aseguró, es la fortaleza del tercer sector en España, al que agradeció ser “el motor invisible que impulsa la inclusión, la cohesión social y la integración, contribuyendo a la concienciación y a la sensibilización de toda la sociedad”.
La ministra recordó que “el abordaje de las enfermedades raras es uno de los ejes fundamentales de este Ministerio” y que se ha avanzado mucho, a la vez que ha insistido en que “nos queda mucho camino por recorrer, un camino que vamos a hacer trabajando juntos. Por ello quiero lanzar un mensaje de esperanza y apoyo a todas las familias”.
Investigación y diagnóstico
Dolors Montserrat subrayó la importancia de sumar esfuerzos para avanzar en la investigación, mejorar la detección precoz y “ahorrar el calvario que supone a los enfermos y a sus familias el tiempo de espera hasta que se diagnostica la enfermedad”.
En ese sentido, se refirió al trabajo hecho en coordinación con la Unión Europea a través de las Redes Europeas de Referencia con los Centros, Servicios, Unidades de Referencia (CSUR) designados en para la atención de enfermedades raras, pues muchos se han convertido en centros de referencia internacional.
También hizo alusión al Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación, por el que se han financiado ya 153 proyectos de investigación con 17 millones de euros. En este sentido, ha puesto en valor el liderazgo del Instituto de Salud Carlos III, que ha firmado con Feder un convenio para favorecer el impulso de proyectos de investigación con los que mejorar la identificación y el abordaje de las enfermedades raras en nuestro país. Por último, Montserrat declaró que ya se han incluido 90 medicamentos huérfanos que asume el Sistema Nacional de Salud.