Cada mes de septiembre se conmemora el mes del Alzheimer, una ocasión para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y su impacto tanto en las personas afectadas como en sus familias. Este año, Ace Alzheimer Center Barcelona aprovecha la efeméride para poner en valor a los grupos de apoyo como herramienta de alivio emocional para los cuidadores, así como concienciar sobre el impacto de la demencia precoz, una enfermedad que afecta a personas menores de 65 años y a sus familias.

En este sentido, cabe destacar que un equipo científico liderado por Ace Alzheimer Center Barcelona ha demostrado que los grupos de apoyo diseñados específicamente para parejas de personas con demencia de inicio temprano (antes de los 65 años) son una herramienta eficaz para aliviar la carga emocional y social del cuidado. La investigación ha sido coordinada por la Pilar Cañabate, trabajadora social y responsable de Trabajo Social de Ace Alzheimer Center Barcelona.

El estudio, publicado en la revista científica Dementia, ha analizado la experiencia de 77 cuidadores que participaron en grupos de apoyo organizados por Ace Alzheimer Center durante siete años, y evaluó el impacto emocional antes y después de la intervención. Aunque los resultados globales del cuestionario estándar de sobrecarga del cuidador (Zarit Burden Interview) no mostraron una mejora significativa en el promedio general, los cuidadores con un mayor nivel de estrés inicial mostraron una mejora estadísticamente significativa tras la intervención.

Durante el seguimiento, los investigadores identificaron tres fases comunes en la evolución de las sesiones grupales: una primera centrada en entender la enfermedad y su diagnóstico, una segunda enfocada en compartir estrategias para la gestión del día a día y una tercera en la que los cuidadores pudieron expresar sus propias necesidades y emociones, como la soledad, el agotamiento o el aislamiento social.

La investigación también destaca el contexto de los cuidadores de personas con demencia precoz: el 45,5% de los participantes eran mujeres con una edad media de 55 años y el 54,5% eran hombres con una media de 63 años. Un 32,5% tenía hijos menores a su cargo, y el 45,5% seguía trabajando durante el proceso de cuidado. En el caso de las personas con demencia, la media de edad fue de 59,6 años, siendo el Alzheimer el diagnóstico más frecuente (61%). Otro de los hallazgos más relevantes fue el retraso en el diagnóstico: en muchos casos, los síntomas fueron confundidos durante años con depresión, ansiedad o estrés laboral. Este retraso generó desestructuración familiar, conflictos previos al diagnóstico y pérdida de apoyo social.

“La demencia de inicio temprano es una enfermedad devastadora que interrumpe la vida activa de las personas cuidadoras y desestabiliza a las familias, porque aún están en edad laboral y tienen responsabilidades familiares (hipotecas, hijos menores a cargo…) e impacta en sus expectativas de vida. Estos grupos se convierten en un espacio de formación, de apoyo y en un espacio seguro donde los cuidadores pueden verbalizar lo que no pueden decir fuera de aquí”, explica Cañabate.

Además del espacio formativo y de reducción del impacto emocional, el estudio revela que los participantes valoran muy positivamente la creación de una red informal de apoyo mutuo, que se extiende incluso fuera de las sesiones formales. En concreto, el 93,5% expresó su deseo de continuar en el grupo y muchos solicitaron poder invitar a otras personas en su misma situación. “Hemos observado cómo se genera una red de apoyo espontánea entre los participantes, con beneficios que van más allá de la intervención grupal”, concluye Cañabate.