La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Galicia (Afaga), de Vigo, ha presentado, en el Centro de Innovación Alzheimer Galicia (Afaga CIAG), el proyecto ‘Vida 6.0, escribiendo mi historia’, una iniciativa que la asociación llevará a cabo, con la financiación de la Convocatoria Solidaria BBVA Futuro, un proyecto de BBVA Asset Management, y el apoyo de la Universidade de Santiago de Compostela (USC).

Al acto acudieron Juan Carlos Rodríguez, presidente de Afaga, Enrique de la Fuente, director de Zona Galicia Sur de BBVA, David Facal Mayo, investigador en el Instituto de Psicoloxía de la USC (IPsiUS) e investigador principal del proyecto, Sonia María Valladares Rodríguez, del Departamento de Electrónica y Computación de la USC y responsable técnica del proyecto y María Vidal, trabajadora social de la asociación.

'Vida 6.0, escribiendo mi historia' nace con el objetivo de mejorar el bienestar emocional de personas con Alzheimer u otras demencias, mediante la elaboración de un libro de vida personalizado, en formato físico y digital, que recoge y preserva la historia de vida, identidad, valores y preferencias de los pacientes. Enmarcada en el modelo de Atención Centrada en la Persona (ACP), esta historia de vida recopila, estructura y preserva la trayectoria vital de cada persona, con documentación escrita y audiovisual, promoviendo la estimulación cognitiva, mediante la evocación de recuerdos significativos y experiencias vitales relevantes y el refuerzo del sentimiento de pertenencia, legado familiar y cohesión social, permitiendo un acompañamiento terapéutico individualizado y respetuoso, más allá del diagnóstico. El libro de vida incorpora un espacio para la expresión de deseos, expectativas y preferencias de futuro, que promueve la participación de la persona en la toma de decisiones y en la planificación anticipada de sus cuidados.

El proyecto se desarrollará durante 12 meses en el Área Sanitaria de Vigo y beneficiará directamente a 100 personas con demencia, usuarias de los programas de neuroactivación de Afaga, a 200 familiares e involucrará a una decena de profesionales para acompañar en la elaboración de las historias vitales. La USC aportará la plataforma digital y la metodología especializada para la digitalización y edición de los libros de vida que se entregarán a cada participante en formato impreso y digital, para ser utilizado por la persona y por su entorno familiar y profesional y favorecer así una atención más personalizada, digna y coherente con su trayectoria vital. Para el desarrollo del proyecto, Afaga prestará a su equipo de profesionales una formación online centrada en la Metodología Historia de Vida (Life Story Work) y en habilidades conversacionales.

El proceso narrativo de los libros de vida transcurrirá durante cuatro meses, en tres grandes bloques temporales: pasado, presente y deseos futuros, mediante preguntas-guía semanales, materiales de apoyo y acompañamiento continuo. El proyecto culminará con un acto de entrega, concebido como un momento de reconocimiento, cierre del proceso y puesta en valor de la trayectoria vital de cada participante. Afaga realizará posteriormente una evaluación del proyecto, analizando el grado de participación, satisfacción y beneficios, así como su impacto social. Experiencias previas de este programa muestran que el 77% de los beneficiarios (pacientes y familias) reducen la sensación de soledad, el 86% mejora su bienestar emocional y el 84% conserva su historia y proyecto de vida.

En las familias, el libro de vida facilita la comunicación y el vínculo emocional, mejora la comprensión de la trayectoria vital, valores y preferencias de la persona cuidada, reduce la carga emocional asociada al cuidado y crea un legado familiar de alto valor afectivo y simbólico. En los profesionales, el proyecto mejora la calidad de los cuidados al facilitar una comprensión profunda de la persona, clave en la ACP.

“Proyectos como ‘Vida 6.0, escribiendo mi historia’ demuestran que la innovación también puede ayudar a cuidar mejor a las personas y a preservar algo tan importante como sus recuerdos y su identidad. Para BBVA es muy valioso poder apoyar desde Galicia iniciativas como la de Afaga, que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familias”, señala Enrique de la Fuente, director de Zona Galicia Sur de BBVA.

Para Juan Carlos Rodríguez, presidente de la asociación, “con esta historia de vida digitalizada podemos personalizar aún más la atención, logrando una visión más profunda de la vida del paciente y de su entorno familiar y de apoyo. Nos ayuda a conocer a las personas más allá de la enfermedad, sus intereses, motivaciones, preferencias y decisiones de futuro y se convierte en un elemento clave para los profesionales en el acompañamiento terapéutico individualizado. Este proyecto es además replicable y escalable a otros territorios y recursos de atención a la dependencia”.