Conseguir el empoderamiento de las personas que conviven con la enfermedad de Parkinson pasa por “la mejora paulatina del conocimiento de la enfermedad entre la población implicada, ya que la información fiable y veraz es la que permite al paciente tomar las decisiones adecuadas”, explica la doctora Pilar Solís, neuróloga del Hospital Arnau Llíria. Con este objetivo, la Asociación Parkinson Valencia celebra el próximo miércoles 27 de noviembre la jornada titulada 'La enfermedad de Parkinson y los cuidados en la vida diaria' en el Centro de Salud Llíria, Valencia. 

Proyecto con el que, además, la asociación busca establecer redes de trabajo y comunicación entre los agentes implicados en la enfermedad, impulsando la colaboración entre entidades públicas y privadas, tejido asociativo y profesionales sociosanitarios. A este respecto, Solís sostiene que “todos los eslabones de la atención sanitaria deben ser conscientes de que pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectos de enfermedad de Parkinson y para ello es necesario un conocimiento claro de los problemas que pueden aparecer a lo largo de la enfermedad. De ahí la importancia de realizar jornadas en las que puedan participar todos:  facultativos, enfermería, trabajadores sociales, residencias, asociaciones de pacientes etcétera”.

De esta forma, a través de información, formación y sensibilización sobre el Parkinson, las personas afectadas, cuidadoras o familiares podrán afrontar la enfermedad, mejorar su calidad de vida y dar visibilidad a la enfermedad. Pero, para ello, la asociación de pacientes reclama la necesidad de disponer de más recursos específicos para atender y tratar de forma adecuada la enfermedad de Parkinson.

“Actualmente, en la Comunidad Valenciana hay cerca de 23.000 pacientes de Parkinson, y los recursos de atención específicos para ellos son muy escasos. El presupuesto destinado a la atención de enfermedades neurodegenerativas ha de mejorarse. Este colectivo de enfermos necesita especial atención puesto que la enfermedad genera graves situaciones de dependencia”, afirma Julia Climent, presidenta de la Asociación Párkinson Valencia. A lo que añade que desde la asociación “desarrollamos acciones de sensibilización e incidencia política, tratando de lograr una distribución equitativa de los recursos. Nuestro papel en este sentido es clave en el apoyo a los pacientes, fomento de su autonomía y prevención de situaciones de dependencia a través de terapias específicas que prestamos”.

En este sentido, se está trabajando también en la necesidad de actuar en el medio rural, pues el desplazamiento a las terapias de apoyo y rehabilitación es un problema que se acentúa en los casos de mayor dependencia en el Parkinson Avanzado. “Desde Parkinson Valencia queremos desarrollar acciones que faciliten el acceso a la información específica sobre la enfermedad en municipios alejados de la capital, con el objetivo último de acercar equipos terapéuticos itinerantes a las diferentes comarcas con núcleos de enfermos que nos necesiten”, finaliza Julia Climent.