Pregunta.- Para Ti, Paliativos nace con una misión clara: derribar barreras y visibilizar el valor de los cuidados paliativos. ¿Cuál es la percepción común que pretenden transmitir desde la plataforma sobre los cuidados paliativos?

Respuesta.- Desde la plataforma queremos que los cuidados paliativos sean percibidos como un imprescindible para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades complejas y no solo como algo relacionado con el final de la vida. Queremos eliminar el estigma y mostrar que estos cuidados ayudan a aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual, brindando apoyo tanto a los pacientes como a sus familias. Además, buscamos que se reconozcan como un derecho fundamental al que todos deberíamos tener acceso.

P.- Para asentar una definición: ¿cuál es la función de los cuidados paliativos?

R.- Los cuidados paliativos tienen la función de ofrecer una atención integral a las personas con enfermedades graves o incurables. No solo se trata de aliviar el dolor y los síntomas físicos, sino también de brindar apoyo emocional, social y espiritual, asegurando que cada persona pueda vivir con la mayor calidad de vida posible. Nuestro objetivo es acompañar y cuidar con dignidad, proporcionando tranquilidad tanto a los pacientes como a sus seres queridos.

P.- Entonces, ¿consideraban, desde las entidades que decidieron conformar Para Ti Paliativos, que en España existía –o existe– un cierto desconocimiento sobre esta materia?

R.- Sí, y por ello decidimos llevar a cabo el Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024. Los resultados reflejan una preocupante falta de información: el 73% de los encuestados admite tener un conocimiento escaso o nulo sobre los cuidados paliativos. En detalle, el 45% reconoce que su conocimiento es limitado, mientras que el 28% confiesa no saber prácticamente nada al respecto. Además, el 48% de los participantes considera que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, y un 30% cree que apenas hay fuentes accesibles sobre el tema. También destaca que un 35% de los encuestados percibe dificultades para encontrar información sobre cuidados paliativos. A pesar de este desconocimiento, la importancia de los cuidados paliativos es ampliamente reconocida: el 74,9% de los encuestados los considera fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas o avanzadas. Asimismo, el 89,5% entiende que su alcance va más allá del alivio del dolor físico, abarcando un enfoque integral para el bienestar del paciente. Estos datos evidencian la necesidad de impulsar una mayor concienciación y acceso a la información sobre cuidados paliativos.

P.- ¿En qué aspectos hay un mayor desconocimiento por parte de los ciudadanos?

R.- Los resultados del estudio también revelaron déficits preocupantes que evidencian la necesidad de visibilizar el valor de estos cuidados y garantizar que todas las personas puedan acceder a ellos de manera equitativa. Uno de los principales problemas detectados es la escasez de servicios disponibles, señalada por el 24,6% de los encuestados como el mayor obstáculo para recibir cuidados paliativos de calidad. Además, encontramos una gran carencia de información detallada, mencionada por el 22,6% de las personas, lo que demuestra la falta de recursos accesibles para comprender en qué consisten estos cuidados y cómo acceder a ellos. Otro déficit clave es la escasez de personal especializado, percibida por el 22,2% de los encuestados, lo que dificulta la prestación de una atención adecuada y humanizada. En definitiva, el desconocimiento sobre los cuidados paliativos no solo radica en su definición o en su importancia, sino también en la falta de información sobre cómo acceder a ellos, la escasez de recursos y la necesidad urgente de normalizar su papel en la sociedad. Con Para Ti Paliativos, buscamos derribar estas barreras y promover una atención digna y accesible para todos.

P.- ¿De qué manera están llevando a cabo ese compromiso que sostienen para transformar la percepción y el acceso a los cuidados paliativos en España? Es decir, ¿cómo materializan la misión de la plataforma?

R.- Llevamos a cabo nuestro compromiso mediante diversas acciones que buscan transformar tanto la percepción como el acceso a los cuidados paliativos en España. Nuestro principal objetivo es construir una sociedad que valore el cuidado, la compañía y el respeto a las personas con enfermedades graves, incurables o en el final de su vida, y que además se movilice activamente para lograrlo. Para ello, trabajamos en sensibilizar a la sociedad, dando visibilidad a la importancia de los cuidados paliativos y sus beneficios tanto para los pacientes como para sus familias. Queremos que esta atención deje de ser un tema desconocido y se entienda como un derecho fundamental. En este sentido, hemos elaborado un manifiesto en el que reivindicamos la necesidad de garantizar unos cuidados paliativos dignos y accesibles para todas las personas. Además, damos voz a quienes viven esta realidad de cerca, compartiendo testimonios de profesionales, pacientes y familiares, quienes relatan su experiencia y destacan el impacto positivo de este tipo de atención en la calidad de vida y en el acompañamiento hasta el final. Como parte de nuestra labor de concienciación, también apoyamos la difusión de iniciativas que invitan a la reflexión sobre el final de la vida, como la proyección de la película Hay una Puerta ahí, que retrata el nacimiento de una amistad entre dos hombres mientras uno ayuda al otro a morir. Recientemente, esta película ha sido proyectada en distintas ciudades de España, como Córdoba, promoviendo el debate y la sensibilización en torno a la importancia de estos cuidados. También nos enfocamos en promover una conversación abierta sobre los cuidados paliativos, involucrando a toda la sociedad, más allá del ámbito sanitario. Creemos que hablar sobre el final de la vida nos permite afrontarlo con mayor dignidad y preparación. En esta labor, contamos con el apoyo y la colaboración de todas las entidades que forman parte de la plataforma, unidas por el compromiso de garantizar una atención paliativa de calidad y accesible para todos. Juntos, trabajamos para visibilizar su importancia y defender el derecho de cada persona a recibir los cuidados y el acompañamiento que merece en esta etapa. Otro eje central de nuestro trabajo es promover la necesidad de acceso a los cuidados paliativos, exigiendo que todas las personas puedan disponer de los recursos y servicios necesarios sin excepciones. Para ello, impulsamos políticas públicas que garanticen su integración en el sistema de salud. Además, trabajamos para eliminar las barreras geográficas que impiden un acceso equitativo a estos cuidados, asegurando que, sin importar el lugar de residencia, todas las personas puedan recibir la atención que merecen. En definitiva, materializamos nuestra misión a través de la sensibilización, la concienciación, la incidencia política y la transformación social, con el fin de garantizar que los cuidados paliativos sean reconocidos, accesibles y valorados en toda España.

P.- En estos meses, ¿en qué áreas de trabajo han centrado sus esfuerzos?

R.- Hemos enfocado nuestros esfuerzos en sentar las bases de un movimiento que busca transformar la percepción y el acceso a los cuidados paliativos. Nos hemos dedicado a analizar el panorama actual, identificar necesidades y establecer líneas de acción que nos permitan generar un impacto real a largo plazo. El crecimiento de la iniciativa, con más de 40 entidades adheridas actualmente, refleja el interés y la urgencia de abordar este tema en nuestra sociedad. Sabemos que el camino es largo, pero cada conversación iniciada y cada reflexión impulsada nos acercan a nuestro propósito: construir una cultura donde el cuidado y la dignidad sean una prioridad para todos.

P.- Antes hacíamos referencia a la función de los cuidados paliativos pero es inevitable hablar, también, de las consecuencias de la carencia de cuidados paliativos. ¿Cuáles destacaría?

R.- La falta de acceso a estos cuidados puede generar un sufrimiento innecesario, tanto físico como emocional, para los pacientes que enfrentan enfermedades graves o incurables. Sin una atención adecuada, el dolor se intensifica y se vuelve más difícil de gestionar, lo que afecta directamente a la calidad de vida. Además, la ausencia de cuidados paliativos genera un impacto profundo en las familias, que se ven desbordadas al no contar con el apoyo necesario para acompañar a sus seres queridos en los momentos más difíciles. Esto puede llevar a un aislamiento emocional, estrés y, en muchos casos, a un deterioro en su bienestar general. Por otro lado, la falta de una atención integral no solo afecta el aspecto físico, sino también el apoyo psicológico, social y espiritual que cada persona necesita en su proceso de enfermedad. Sin estos cuidados, se pierde una parte fundamental de la dignidad y el acompañamiento que toda persona merece al final de su vida.

P.- Por tanto, ¿cuáles deberían ser los retos del sistema sanitario en España en materia de cuidados paliativos?

R.- Los retos del sistema sanitario en España en materia de cuidados paliativos son múltiples y requieren una acción inmediata para garantizar una atención adecuada y digna a las personas que atraviesan enfermedades graves o incurables. Algunos de los retos más urgentes son los siguientes:

• Insuficiencia de recursos y dificultades en el acceso: España cuenta con una media de solo 0,6 unidades de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, muy por debajo de la recomendación de 2 unidades (una hospitalaria y otra domiciliaria), según los datos de EAPC Atlas of Palliative Care in Europe 2019. Como resultado, aproximadamente el 35% de las personas que fallecen con necesidades paliativas no reciben la atención esencial, según datos de SECPAL. El sistema sanitario debe garantizar que estos recursos sean suficientes y accesibles para toda la población.

• Atender a una sociedad más longeva y vulnerable: El envejecimiento de la población y el aumento de enfermedades complejas exigen una atención sanitaria que no solo se enfoque en el tratamiento médico, sino que también contemple la dignidad, la humanización y los cuidados continuados. El sistema sanitario debe adaptarse a esta nueva realidad para garantizar una atención integral y de calidad.

• Mejorar la atención integral: Las deficiencias estructurales del sistema sanitario dificultan el acceso a una atención paliativa de calidad, especialmente en pacientes con enfermedades avanzadas e incurables. Es fundamental mejorar la coordinación entre los diferentes niveles de atención y garantizar que los pacientes reciban cuidados integrales que aborden tanto sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales.

• Romper el tabú de la muerte en la sociedad: Existe una desconexión con la muerte en la vida cotidiana, lo que hace que sea un tema tabú a nivel social. Esta falta de conciencia pública sobre la importancia de los cuidados paliativos dificulta su integración en el debate sanitario y en la planificación de la atención al final de la vida. Es necesario fomentar una conversación abierta sobre el final de la vida para que la sociedad entienda que los cuidados paliativos son una parte esencial del bienestar humano.

• Abordar la soledad en el final de la vida: Cada año, unas 80.000 personas fallecen en España con dolor intenso, tanto físico como emocional, que podría haberse aliviado con un adecuado acceso a cuidados paliativos, de acuerdo con los datos del estudio Cuidados Paliativos: ¿aceptación social de la muerte? Además, cada vez más personas enfrentan la última etapa de su vida en soledad, lo que resalta la necesidad urgente de fortalecer estos servicios y garantizar que todos los pacientes reciban la atención digna y acompañada que merecen.

En resumen, el sistema sanitario español debe afrontar el reto de garantizar un acceso equitativo y de calidad a los cuidados paliativos, eliminar las barreras de recursos, sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estos cuidados y abordar las deficiencias en la atención integral, todo ello con el objetivo de asegurar que cada persona reciba el acompañamiento necesario en sus últimos momentos de vida.

P.- Si hablamos de personas mayores, ¿en qué sentido es importante atender a las funciones de la medicina paliativa?

R.- La medicina paliativa juega un papel crucial en el cuidado de las personas mayores, ya que, con la edad, las enfermedades graves y crónicas se vuelven más frecuentes y complejas. Es fundamental que los pacientes de más edad reciban atención que no solo se enfoque en el tratamiento físico, sino que también tenga en cuenta su bienestar emocional, social y espiritual. La medicina paliativa ofrece un enfoque integral, ayudando a aliviar el dolor, la ansiedad y otros síntomas, mientras mejora la calidad de vida en general, especialmente en situaciones de enfermedades avanzadas o terminales. Este acompañamiento es aún más indispensable cuando se trata de personas mayores, ya que muchas veces enfrentan enfermedades crónicas, comorbilidades o la soledad, lo que hace que su sufrimiento sea más profundo. Además, la atención paliativa permite que los mayores mantengan su dignidad y autonomía, respetando sus deseos y necesidades en cada etapa de la enfermedad. En estos casos, un enfoque humanizado, centrado en el paciente, es esencial para garantizar que los últimos años de vida sean vividos con la mayor comodidad, paz y respeto posibles.