R.- Desde 1995, nuestra entidad ha trabajado de forma incansable y fruto de este trabajo hoy tiene en marcha Programas y servicios en cuatro áreas: paciente, familia, sociedad e investigación. Gestiona tres centros de día, una Unidad de Memoria, un Programa de Detección Precoz, programas de sensibilización social, programas de información y formación y proyectos de apoyo a la investigación. Con un total de 26 profesionales fijos en plantilla, servicios externos contratados, unos 40 voluntarios y 350 asociados, la asociación hoy es un referente en el tratamiento especializado de las demencias en la provincia de Soria, tanto a nivel asistencial como de prevención, y una apuesta segura por la investigación.

Desde hace 26 años hemos realizado un trabajo que debería ser del Estado. Nos hemos brindado a su realización y hoy seguimos pensando lo mismo que hace 26 años. No podemos encargarnos de resolver este problema de forma aislada. No se nos debe dejar solos, y tampoco se debería dejar la solución de esta problemática a merced de cubrir sus costes con recursos inestables e inseguros.

Durante estos años, las ayudas han sido insuficientes, tanto por parte del Estado cono de las distintas administraciones. Hoy en día, Alzheimer Soria tiene un presupuesto de casi 700.000 euros, y el total de ayudas recibidas por parte de todas las Administraciones apenas cubre aproximadamente el 20% del mismo.

26 años de trabajo que en el 2020 se iban al traste porque estábamos abocados a cerrar. Esto significaba que más de 100 pacientes a los que se estaba atendiendo a diario en los centros y talleres, más de 1.000 familias que pasan cada año por Alzheimer Soria, más de 200 personas que pasan por el Servicio de Diagnóstico Precoz, etcétera, se iban a quedar sin atender a fecha de hoy. Y hay que añadir que 26 trabajadores se quedarían sin empleo en el momento del cierre.

R.- La pandemia ha puesto la puntilla a esta situación de insolvencia económica que arrastrábamos últimamente. Desde el año pasado, los servicios se han abierto muy poco a poco y funcionan al 50%, con la considerable disminución de los ingresos. Estos ingresos cubren una parte muy importante de nuestro presupuesto. Desde la declaración del estado de alarma no hemos podido realizar ninguna de las actividades previstas para recaudar fondos. Hemos aumentado los gastos por el mantenimiento de los servicios con unos protocolos frente a la Covid-19 que son un gasto elevado.

Ahora, acceder a las ayudas de entidades privadas es muy difícil, puesto que la pandemia ocupa toda la atención y los esfuerzos, como no podía ser de otra forma. Y tampoco podemos acceder a ayudas públicas porque no se contemplan ayudas al tercer sector –solo para grandes, medianas o pequeñas empresas, autónomos, etcétera–. No para el tercer sector y oenegés como la nuestra, que no producen nada, pero que son servicios esenciales que hay que mantener.

R.- Por supuesto que no son suficientes. El estado actual del tercer sector y de las asociaciones de Alzheimer en España y en Castilla y León no solo se deriva de la situación de pandemia, sino de la precaria situación que llevamos viviendo las asociaciones desde nuestra creación, por falta de apoyos económicos y de viabilidad a todos los niveles. Hemos vivido en continua “pandemia”, y la de la Covid-19 no es más que otra pandemia que aboca al fin de entidades como las nuestras si no le ponemos solución.

Necesitamos, con urgencia, que se nos considere servicios esenciales a la comunidad. El no estar reconocidos como servicios esenciales conlleva muchos problemas, no solo la suspensión de tratamiento no farmacológico en nuestros pacientes, que ya es bastante importante. También necesitamos este reconocimiento para obtener ayudas económicas que afiancen la gestión de nuestros servicios, tener una seguridad jurídica en el ámbito de gestión laboral y una seguridad en el terreno social como prestadores de recursos.

Necesitamos que haya unos parámetros de igualdad para todas las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer (AFAS) de España. En Castilla y León, con respecto al resto de AFAS de otras comunidades autónomas, estamos muy en desventaja. ¿Cómo explicamos que seamos, en proporción, la segunda comunidad de España, por debajo de Andalucía, que más usuarios atiende, que más centros día tiene, que más profesionales contratados tiene, que más servicios dispone, más número de socios y voluntarios, y que seamos una de las regiones que menos ayudas económicas recibe, que menos plazas concertadas o contratos de gestión tiene con la Administración?

En el año 2019 se aprobó el Plan Nacional de Alzheimer, pero todavía no se ha puesto en marcha por falta de financiación. Mientras esto llega, el plan de actuación debería contener el reconocimiento de las demencias y de la enfermedad de Alzheimer como una enfermedad a todos los niveles, no somos enfermedad “de segunda”. Esto conlleva una implicación económica para asegurar la viabilidad económica de los proyectos de cada asociación en materia de prevención de la salud, diagnóstico precoz, evaluación neuropsicológica, etcétera. También, que se nos considere no solo del sector de personas mayores, sino del sector de la discapacidad, reconociendo que somos parte de ambos sectores sin exclusión.

Que se nos considere a todos los centros de día de las asociaciones como servicios  esenciales a la comunidad, con todos los derechos y obligaciones que ello conlleva. Por consiguiente, una vez se considere a los centros servicios esenciales, las distintas Administraciones deberán proveer a las asociaciones de una viabilidad económica para su gestión, acorde con la nueva tipología, y esto se podría trabajar por la vía de contratos administrativos de gestión con la iniciativa privada, o por la vía de concierto de plazas, esto último, a través de un baremo económico de plaza por enfermo al día, correspondiente a personas con discapacidad intelectual y física grave. 

Se necesitan, con urgencia, líneas de subvención para inversiones e infraestructuras, dedicadas sobre todo al mantenimiento de centros que llevan en marcha muchos años y que necesitan una renovación por deterioro o reformas para la ampliación o adecuación de los espacios a las nuevas normativas vigentes.

Asimismo, necesitamos un incremento de las subvenciones del IRPF. ¿Por qué otras comunidades autónomas reciben más dinero del IRPF que Castilla y León, teniendo menos servicios que las AFAS de nuestra comunidad?

Solicitamos, además, una revisión urgente de la Ley de Dependencia y, por último, necesitamos de forma urgente, una vía de ayudas destinada a cubrir las necesidades derivadas de la pandemia. Todo esto se debe hacer de inmediato, porque peligra el futuro de nuestras entidades y de nuestros centros y servicios. 

Los sorianos somos personas con el sentido del deber siempre presente y, además, somos muy solidarios. Estamos acostumbrados a ser agentes solucionadores de nuestros problemas. Pensamos que la solución de estos siempre partirá de nosotros mismos y tenemos fama de “resistir”. Todavía tenemos cultura de comunidad y de ayudarnos unos a otros cuando se nos requiere. Nuestra entidad siempre ha recibido la ayuda incondicional de los sorianos y de muchas personas de otros lugares de España que no nos olvidan, y nos sentimos muy orgullosos de ello. Saben que Soria es una población muy desfavorecida y que las ayudas no llegan a menudo. Están siempre apoyando cualquier iniciativa, por utópica que sea. Si se trata de mejorar la vida de los que son nuestra familia, vecinos o amigos, echar una mano está garantizado. Para nosotros son nuestra fortaleza más poderosa. Muchas iniciativas no las hubiésemos sacado adelante sin ellos. Y aquí entran todos, desde personas particulares hasta empresas e instituciones públicas. Nuestro agradecimiento es mucho y también nuestra certeza de que siempre estarán de nuestra parte. Pedimos que nos sigan ayudando con donaciones y legados como hasta ahora, porque nuestro futuro depende mucho de su solidaridad. 

R.- Toda esta situación vivida ha afectado y sigue afectando de forma significativa a nuestros usuarios y por supuesto, también a sus cuidadores. El confinamiento provocó una ruptura total de las rutinas, derivando en una rápida progresión de la enfermedad y retrocediendo todos los avances logrados con nuestros tratamientos no farmacológicos; apareciendo también alteraciones del ritmo del sueño o de conducta. 

La incomprensión continua de esta situación, olvidando cada día o cada hora, la imposibilidad de salir del domicilio y la entrada de sus familiares, provocó tal inseguridad, que les afectó anímica y físicamente y sobrecargó a sus cuidadores al intentar explicar, frenar o lidiar con sus reacciones desde, en muchos casos, una gran soledad. Alzheimer Soria pudo ofrecer un pequeño respiro al lograr que se entendiera como excepción la salida de aquellos pacientes con alteraciones conductuales importantes. Pero, en muchos casos, no fue suficiente y se tuvo que recurrir a los internamientos en residencias, incluso padeciendo las situaciones tan complicadas como las que vivían en esos primeros meses de pandemia. 

La nueva normalidad y la apertura de los centros como el nuestro relajó un poco dichas consecuencias, aunque las medidas de seguridad e higiene establecidas por las autoridades sanitarias continuaban confundiendo a nuestros pacientes, llegando a entender la distancia como rechazo. Hemos tenido que trabajar mucho en crear nuevos hábitos y rutinas, como el aumento de la frecuencia del lavado de manos; el correcto uso de mascarilla, en muchas ocasiones tan incomprensible para ellos la propia mascarilla; la imposibilidad de compartir materiales o realizar actividades tan satisfactorias y beneficiosas como el baile. 

Actualmente, aunque están todos vacunados y seguimos manteniendo todas las medidas de prevención, hemos logrado adaptarnos y encontrar nuevas actividades seguras con la que ayudar a estas personas a luchar contra esta enfermedad.

R.- La pandemia de Covid-19 en nuestra entidad es… otra pandemia más. Nosotros llevamos en pandemia desde que nacimos en 1995. Esta la hemos vivido peor que otras porque hemos tenido que luchar no con una enfermedad, sino con dos, a lo que hay que añadir la debilidad económica por la que atravesábamos. Hemos vivido historias increíbles por lo malas, duras, y urgentes que eran. Y al llegar el verano... Nos moríamos. Así lo contamos a todos, profesionales, familias, instituciones, etcétera. Desaparecíamos y dejábamos de ser la entidad de referencia en Soria, en el tratamiento de las demencias. Pero no, seguimos aquí, y estamos vivos. Nos han ayudado y creemos que podremos continuar nuestra trayectoria en el futuro, no sin el esfuerzo que siempre hemos realizado. Esta pandemia nos ha hecho más fuertes, sí, pero ¡qué remedio! Ahora volvemos a mirar al futuro con algo de optimismo y tratando de reinventarnos para seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de estas personas.