La madre de Marta convivió durante 40 años con la Esclerosis Múltiple, una circunstancia que llevó a su marido a cuidarla y acompañarla durante los últimos 20 años de su vida hasta que falleció, en diciembre de 2019. De aquella experiencia personal y de las conversaciones que mantuvo con su padre, esta artista visual e investigadora con un interés especial en la relación entre las artes visuales y los cuidados decidió emprender una aventura innovadora y, sobre todo, con mucha alma. Se trata de Cuidadorxs Invisibles, un proyecto artístico dirigido a cuidadores no profesionales de personas con dolencias degenerativas. Hablamos con la impulsora de esta iniciativa justo cuando se conmemora, como cada 5 de noviembre, el Día de las Personas Cuidadoras.  

Como expone la impulsora de esta iniciativa en la web ‘www.cuidadorxsinvisibles.com’, “el origen de Cuidadorxs Invisibles son mis padres –una ama de casa y un litógrafo– y la esclerosis múltiple, que convirtió a mi padre en cuidador”.

Junto a su padre, expone Marta Fernández Calvo a entremayores, “entendimos la complejidad del rol de la persona que cuida y cómo la enfermedad afecta a la identidad de toda la familia. Era muy importante pensar en un proyecto que pusiera en el centro la voz de las personas que cuidan a grandes dependientes y que fuera capaz de adaptarse a su escasa disponibilidad temporal. Ahí fue donde pensé que el proyecto debería tener un desarrollo virtual y una presencia asíncrónica para que cada persona pudiera participar en el momento del día que tuviera un hueco libre. Después llegó la pandemia y la virtualidad que, en el caso de este proyecto, es fundamental para garantizar la inclusión de este colectivo en actividades y propuestas artísticas y culturales”.

Así, en 2020, y gracias al apoyo de la convocatoria Art for Change de Fundación La Caixa, Fernández Calvo tuvo la oportunidad de convertir esta experiencia personal en un proyecto artístico. En su primera edición –el pasado 2021–, se desarrolló un proyecto piloto con personas cuidadoras del distrito de Carabanchel (Madrid) acompañado por la curadora Daniela Ruiz Moreno –coordinadora de esta iniciativa–.

En el marco de Cuidadorxs Invisibles es fundamental diseñar actividades artísticas que consideren la disponibilidad temporal de este colectivo, que difícilmente puede acudir a reuniones. Así, el taller consta de varios microtalleres que imparten profesionales de diferentes disciplinas, y de actividades semanales diseñadas por ambas impulsoras. “Las personas participantes adquieren herramientas que pueden contribuir a enriquecer la experiencia cotidiana del espacio del hogar, en el que pasan la mayor parte del día junto con la persona cuidada. A partir de todos los materiales generados en el taller elaboramos una serie de piezas sonoras que pasan a formar parte de un archivo que pone en valor la voz de las personas que cuidan”, expone Fernández Calvo.

Además, para facilitar la participación de todas las personas, el taller se realiza de forma virtual y asíncrona a través del uso de herramientas (tablets) y plataformas digitales como WhatsApp, YouTube y correo electrónico. “Somos conscientes de que cada persona llega a nuestro taller con capacidades diferentes y, por ello, contamos con un equipo de profesionales provenientes de diferentes disciplinas que acompañan a los cuidadores y a sus familias en las diferentes fases y actividades del taller”, explican las impulsoras de este proyecto.  

Posteriormente se configura el Archivo Sonoro de los Cuidados, un espacio en que se reúnen los testimonios orales y las vivencias de las personas que cuidan. “A través de una serie de piezas sonoras queremos poner en valor a este colectivo al que el cuidado no remunerado sitúa en los márgenes de la invisibilidad y contribuir a la construcción de un patrimonio sonoro de los cuidados y la enfermedad”, reivindican.

“Pienso que una de las realidades más duras de la persona que cuida a grandes dependientes es la soledad”, reflexiona Fernández Calvo. “Hablamos de personas que viven en una cotidianeidad dominada por la emergencia y, dependiendo del grado de dependencia de la persona cuidada, con muy poca disponibilidad temporal por lo que no es fácil socializar o participar de actividades o eventos que requieran de un compromiso extendido en el tiempo. El resultado es, en la mayoría de los casos, un profundo sentimiento de aislamiento y frustración”. 

Ese punto es, precisamente, el germen de esta iniciativa pues, frente a esa soledad que ataca a tantas personas, Cuidadorxs Invisisbles se convierte en un espacio –aunque sea virtual– en el que sentirse acompañado y, sobre todo, comprendido. “Siempre digo que Cuidadorxs Invisibles está bendecido, y lo creo de verdad. Para empezar es un proyecto integrado por un equipo de artistas-personas maravillosas donde partimos de experiencias familiares de cuidado y de una gran admiración y respeto profesional. La experiencia personal no es un requisito pero, sin duda, permite proponer actividades y acompañarnos desde otro conocimiento e intimidad”. 

Actualmente, el equipo de Cuidadorxs Invisibles está ultimando los resultados de esta segunda edición pero el éxito es evidente y ya están recibiendo solicitudes de cuidadores, de todo el país, que quieren realizar el taller. “Nos encontramos en una fase de construcción de alianzas y crecimiento –concluye Fernández Calvo–. Nuestro sueño es que este taller sea un servicio público y nuestro objetivo el de poder llegar a cada hogar y construir lo que imaginamos como una gran Autopista de los Cuidados que ponga en contacto a personas cuidadoras en todo el territorio nacional”. Y a veces, por qué no, los sueños se cumplen.

Respuesta.- En una de las reuniones que hemos mantenido recientemente con fundaciones interesadas en desarrollar el taller Cuidadorxs Invisibles en diferentes contextos del territorio nacional hemos sabido que, por ejemplo, en Cataluña, un cuarto de la población desarrolla tareas de cuidado. Para nosotras, el hecho de que estemos hablando de cuidado no remunerado denota, ya, una gran falta de reconocimiento de esta labor tan importante y sitúa al colectivo que la lleva a cabo en una situación de vulnerabilidad.  

R.- Desde el ámbito artístico y cultural, que es desde donde trabajamos en el equipo de Cuidadorxs Invisibles, es fundamental proponer actividades que consideren la disponibilidad temporal de este colectivo. Para ello habilitamos y acompañamos en el uso de plataformas y herramientas digitales que permitan otras formas de presencia (virtual y asincrónica). De esta forma en nuestro taller las personas pueden participar en el rato que dura una consulta médica, una sesión de fisioterapia, en una siesta, una colada, o durante las largas horas de acompañamientos en  las hospitalizaciones.  

R.- Para nosotras es muy importante localizar y potenciar las capacidades de cada persona participante por lo que nuestro equipo es multidisciplinar. Por ejemplo, trabajamos cuestiones relacionadas con los espacios del cuidado, con la arquitecta Paz Martín, cuestiones relacionadas con la deconstrucción del cuerpo con la artista y coreógrafa María Jerez y, con la cantante Su Garrido Pombo, trabajamos la sonoridad de los espacios del hogar. La coordinación y el acompañamiento diario, tanto al equipo como a los cuidadores, lo realiza la curadora Daniela Ruiz Moreno y, las piezas sonoras del Archivo Sonoro de los Cuidados, las realiza el artista sonoro Javier Aquilué. 

De la experiencia de dos ediciones realizadas a los largo de los dos últimos años, hemos observado que el proyecto refuerza la identidad de las personas cuidadoras que se identifican con un colectivo y se relacionan con personas en situaciones similares en espacios neutrales y seguros. Además, se adquieren herramientas que ayudan a mejorar la experiencia del espacio doméstico que es donde este colectivo pasa la mayor parte del tiempo realizando tareas de cuidado. Para nosotras es muy importante generar, desde la experiencia compartida del cuidado, espacios de fantasía desde los cuales poder compartir y relacionarnos. Las relaciones que se generan durante los cuatro meses que dura el taller, en su mayoría, sobreviven al taller y esto es algo que nos entusiasma.