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25 años prestando apoyo a los enfermos de Alzheimer y sus familias

M.S. / EM 12-03-2019

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Fue la primera asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Galicia y pioneros en alzar la voz por la defensa de los derechos de estos pacientes y el apoyo a sus familiares. Así nació la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Galicia (Afaga), una entidad sin ánimo de lucro que celebra, este año, su vigesimoquinto aniversario.

El presidente de esta entidad sin ánimo de lucro, Juan Carlos Rodríguez, recuerda para entremayores que, desde que nació Afaga hasta hoy, “hemos ido creciendo en distintos ámbitos. Hemos ampliado la atención a todas las demencias, no solo al Alzheimer, sino a todas las enfermedades neurodegenerativas. Además, trabajamos para lograr el reconocimiento y el apoyo de las personas afectadas y de sus familias”. Para alcanzar sus metas, Afaga ha desarrollado distintos programas para las personas afectadas, sus familiares y la sociedad en general, haciendo hincapié, como insiste su presidente, en tres ejes: sensibilización, concienciación y prevención. 

Más de 70.000 gallegos están afectados de Alzheimer, una cifra que requiere del esfuerzo de la sociedad en su conjunto. “Uno de nuestros principales objetivos es crear una sociedad amigable, comprometida y responsable con las personas con demencia y con sus familias o cuidadores”, comenta el presidente de Afaga. Y es que, según explica Juan Carlos Rodríguez, “es prioritario ofrecer una adecuada atención a los cuidadores que son, básicamente, los familiares. Para ello, hemos desarrollado distintos programas de intervención. Ofrecemos atención psicológica grupal e individual, que es fundamental en estas situaciones. También damos formación especializada en atención y cuidados a las personas con demencia, y sobre la enfermedad en sus distintas fases. Esta formación es de tipo psicológico, legal, social, etcétera. Y, por otro lado, también tenemos programas de ocio terapéutico y respiro, así como grupos de apoyo mutuo”. En definitiva, se trata de reunir “todas aquellas  acciones que permiten acompañar y dar soporte a las familias cuidadoras”.

En el momento de enfrentarse al diagnóstico, desde Afaga insisten en la importancia del apoyo y acompañamiento en todo el proceso. “Deben informarse adecuadamente y formarse sobre estas enfermedades, además de compartir la situación con otras personas que estén pasando por lo mismo. Todo esto evitará el aislamiento y facilitará llevar un poco mejor el día a día. Por otro lado, estamos registrando que cada vez son más los propios afectados quienes acuden a la asociación pidiendo asesoramiento. En estos casos, buscamos programas adecuados de estimulación y apoyo, a través de la Terapias No Farmacológicas, que ayudan a ralentizar la enfermedad y a sociabilizarse”, expone Juan Carlos Rodríguez.

UN COMPROMISO COMÚN
Hoy Afaga cuenta con más de 50 profesionales y está presente en Vigo –ciudad en la que se puso en marcha el primer centro de día público especializado en Alzheimer de Galicia–, Porriño, Mos, Pontereas, Nigrán, Tui y Salceda de Caselas. En todas estas localidades, la asociación ofrece programas de atención y estimulación cognitiva y funcional.

A pesar del gran esfuerzo del movimiento asociativo, los enfermos de Alzheimer y otras demencias continúan reclamando un mayor compromiso por parte de toda la sociedad. Al respecto, el presidente de Afaga insiste en que “es fundamental desarrollar recursos especializados que permitan abordar la atención de una manera integral, poniendo en el centro de la atención a las personas afectadas, y las administraciones deben implicarse en ese objetivo. Esto sería posible a través de la puesta en marcha de la Unidad de Demencias en el área sanitaria de Vigo, así como ampliando las plazas públicas de atención especializada en las localidades limítrofes”.

En este sentido, Juan Carlos Rodríguez destaca el papel de los ayuntamientos: “Creemos que deben comprometerse de forma activa con la asociación para llevar los recursos de apoyo allí donde hay personas con demencia”. Por otro lado, el presidente apunta que actualmente está variando el modelo de atención. “Las unidades familiares son más pequeñas y no siempre pueden abordar los cuidados integrales de una persona con demencia, con todo lo que implica; por eso es necesario profesionalizar la atención para dar soporte y apoyo a los familiares, y evitar la sobrecarga”.

CITAS DESTACADAS
La V Gala Solidaria ‘No te olvides de reír’, celebrada en febrero, fue el pistoletazo de salida para este 25º aniversario, una efeméride que se extenderá a lo largo del año con distintas citas para dar visibilidad a su labor.
Por otro lado, la asociación abrió ya el plazo para participar en el IV Concurso de Relato Corto sobre Alzheimer ‘En un Rincón de la Memoria’, cuyas candidaturas podrán presentarse hasta el 8 de abril. La información sobre las bases está disponible en la web ‘www.afaga.com’.

El 29 de abril se estrenará la obra de teatro ‘Chamádeme Simbad’, una adaptación teatral de la novela de Francisco Castro dirigida a escolares. En mayo, la asociación participará en ‘A pedaliña’ como entidad beneficiaria de los fondos que se recauden en el evento. Ya en el mes de septiembre, Afaga organizará un gran encuentro con familias cuidadoras cuya fecha todavía está pendiente de confirmación. Además, y entre otras acciones, en octubre se celebrarán unas jornadas profesionales de investigación en demencias.



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