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MERCÈ BOADA / DIRECTORA MÉDICA DE LA FUNDACIÓ ACE

'En los últimos años hemos asistido a avances en Alzheimer que nos dan motivos para la esperanza'

Entrevistamos a Mercè Boada, directora médica de la Fundació ACE, sobre el presente y el futuro del Alzheimer

A. Lemos 13-05-2019

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Pregunta.- Toda su vida y trayectoria la ha dedicado a buscarle una explicación al Alzheimer y otras demencias. ¿Cómo valora la evolución de la investigación de esta enfermedad?
Respuesta.- El Alzheimer es una enfermedad muy compleja. En el proceso de la demencia intervienen un gran número de factores a diferentes niveles, incluyendo las patologías previas y el estilo de vida de la persona. 
Esto podría parecer una dificultad añadida, pero yo lo veo como una oportunidad. Es una enfermedad que te permite abordarla desde perspectivas muy diferentes: el Alzheimer es una sala con muchas puertas. Ya hemos abierto algunas y seguiremos abriendo más hasta que encontremos las correctas.
Se ha hecho –y todavía se hace– un grandísimo esfuerzo en investigación, pero, desafortunadamente, no existe todavía un tratamiento que cure la enfermedad. 
Sin embargo, no estamos dando palos de ciego, estoy segura. En marzo, la compañía Grifols presentó los resultados de ‘Ambar’. Este estudio ha probado que, cambiando el plasma de las personas con Alzheimer moderado por plasma nuevo, podemos frenar hasta un 60% el deterioro de la enfermedad. Esto no significa que lo cure. Significa que les damos tiempo de vida, meses o años, quién sabe, a las personas diagnosticadas con Alzheimer.
He tenido el honor de ser la coordinadora de este estudio para el territorio español y estoy muy orgullosa de poder decir que una compañía de nuestro país ha dado con un posible tratamiento para ralentizar la enfermedad de Alzheimer.

P.- En su opinión, ¿respaldan las Administraciones públicas suficientemente la investigación del Alzheimer?
R.- Actualmente la inversión pública en la investigación sobre el Alzheimer es muy limitada. Todo sea dicho: invertir en Alzheimer no es fácil.
Para poner en marcha un ensayo clínico de un nuevo fármaco se necesita una enorme inversión económica, y hasta la fecha no ha habido ninguno que haya prosperado. 
Por eso, históricamente, ha sido la industria farmacéutica quien ha llevado a sus espaldas prácticamente todo el peso de la investigación en enfermedades neurodegenerativas; ya que incluso el papel del mundo universitario ha sido deficitario por la complejidad y coste de este tipo de ciencia.
Pero en el panorama actual, en que están cayendo ensayos clínicos muy potentes, parece cada vez más evidente que tenemos que involucrar a las instituciones y Administraciones en la investigación. Este es un reto que nos implica a todos y que necesita que los países (que al final serán los primeros interesados en no tener sistemas sanitarios colapsados por la demencia) alineen sus esfuerzos. 
Quizá es el momento de revisar la ley de mecenazgo y de empezar a implicar activamente a la sociedad civil.

P.- ¿Estamos cerca de encontrar la cura, o al menos, la causa o causas definitivas de esta enfermedad neurodegenerativa? ¿Cuál es el futuro para el Alzheimer?
R.- Esta pregunta me encanta. Soy optimista, muy optimista acerca del futuro del Alzheimer. Cada vez son más los organismos y las personas que están concienciadas de que tenemos que hacer algo al respecto. Además, en los últimos años hemos asistido a avances muy importantes y que nos dan motivos para la esperanza.
Hay mucha gente, muy buena, trabajando en esto. Ahora mismo, por ejemplo, desde Fundació ACE llevamos unos 16 ensayos clínicos y tenemos en marcha 21 proyectos de investigación y cada día aparecen proyectos e ideas nuevas.
Nuestra fuerza son las personas que visitamos todos los días en nuestra Unidad de Diagnóstico. Como médico, no puedo conformarme. Tengo que seguir buscando algo para ayudar a estas personas a mejorar su calidad de vida y la de sus cuidadores. Al menos hasta que encontremos la cura.

P.- Usted dirige la Fundació ACE, centrada en la investigación del Alzheimer. No es la única en Catalunya y de hecho, podría decirse que es un referente a nivel internacional. ¿Es la comunidad un gran centro de investigación del Alzheimer?
R.- Sin duda. En Catalunya se está haciendo muy buen trabajo y Barcelona se ha convertido en un hub para la investigación de Alzheimer. Desde aquí se están llevando a cabo estudios de primer nivel que nos han situado en el mapa internacional como un referente en el campo del Alzheimer y las demencias. 
Desde Fundació ACE hemos apostado por la investigación desde el principio. 
Hasta la fecha, hemos participado en más de 150 publicaciones científicas en revistas de prestigio, llevamos más de 130 ensayos clínicos y hemos participado en el descubrimiento de más de 12 genes relacionados con factores de riesgo del Alzheimer, tanto en investigación propia como en colaboración con otros consorcios internacionales. 
Por otro lado, ahora mismo tenemos la colección de muestras genéticas de Alzheimer más grande de Europa y una de las más grandes del mundo con 14.000 muestras genéticas. Esto significa que llevamos muchos años haciendo el trabajo de hormiguita de ir pidiendo a nuestros pacientes que colaboren con la investigación dando su consentimiento para que podamos hacer una prueba genética.
Gracias a eso acabamos de publicar un artículo en ‘Nature Genetics’, la revista científica de genética más importante del mundo en el que, en colaboración con otros grupos y consorcios, hemos descubierto cinco genes que apuntan a nuevas vías de tratamiento para el Alzheimer.
Además, mi equipo y yo somos muy partidarios de la política open access. Creemos en la investigación y la apoyamos a todos los niveles. Por eso consideramos que no es patrimonio de una sola persona, un solo centro, o de una sola institución. La investigación a la que debemos dirigirnos es a la que comparte datos, a la que está comprometida con el fin y en la que todos podemos poner nuestro grano de arena. Es la única investigación que nos permitirá avanzar.

P.- Recientemente, Fundació ACE se ha incorporado a Ciberned como miembro de pleno derecho. ¿Qué expectativas tiene de esta asociación y cómo ha ido hasta el momento?
R.- Para nosotros es una gran oportunidad formar parte de esta red, ya que facilitará la colaboración con proyectos y expertos de todo el Estado. Es un reconocimiento, además, porque somos el único centro admitido que no es un centro de investigación exclusivamente.
Nuestra propuesta para la colaboración con Ciberned es muy completa, también tengo que decirlo. Se estructura en cinco ejes: potenciar la 
colección de muestras biológicas, fomentar la investigación genética de las demencias, implementar la iniciativa de revisiones gratuitas de memoria que Fundació ACE aplica desde 2008 en Barcelona, impulsar la investigación de fármacos eficaces y hacer uso de herramientas avanzadas, como la medicina de precisión y la bioinformática. 
Como ven, tocamos todos los palos.

P.- Usted fundó el primer Centro de Día de Tratamiento no Farmacológico para personas con demencia en España. ¿Qué características tienen los centros de este tipo?
R.- Pues la idea surgió hace 20 años en contra de la teoría de que una persona con Alzheimer era incapaz de aprender. Nosotros, basándonos en el modelo americano y estructurando la propuesta de psicoestimulación cognitiva, hemos planteado una idea de centro de día en el que el usuario (porque fíjense, aunque todos van con diagnóstico, no se les llama pacientes) no va simplemente a pasar el día. 
El usuario va al centro a trabajar su memoria y sus capacidades. En estos centros se trabaja para retrasar la enfermedad, paliar sus síntomas y acompañar a estas personas y a sus familias en las fases iniciales y moderadas de la enfermedad. Se trata de mantener a las personas con demencia en un entorno en el que puedan socializar y mantenerse activos a la vez que les ayudamos a mantener su autonomía el máximo tiempo posible.
¿Cómo lo hacemos? Lo hacemos ofreciendo atención terapéutica integral y continuada, abordando tanto aspectos físicos, psíquicos como sociales y del entorno. 
Esto se traduce en que el usuario pasa la jornada en actividades diversas como musicoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional o salidas culturales. Todas ellas están pensadas para estimular sus recuerdos y para garantizar su bienestar.
Cada uno de estos usuarios recibe valoraciones cognitivas periódicas, así como supervisión y apoyo en su cuidado personal, alimentación y otras actividades de la vida diaria. Pero el trabajo de un centro de día también implica a la familia a la que hay que escuchar, acompañar, asesorar, formar, a la que hay que enseñar a lidiar con los síntomas de la enfermedad, etcétera.  Las familias son el gran sistema de soporte del Alzheimer. Sin los cuidadores, el panorama sería desolador. 
Por eso, cuidar del cuidador es clave en la atención al paciente.


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