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REGINA GRANJA / PRESIDENTA DE ALZHEIMER LEÓN

'Según Sanidad, nuestra tarjeta ‘Te Cuido’ se implantará en toda la comunidad autónoma durante 2018'

Entrevistamos a Granja para hablar de las iniciativas que se están llevando en la capital leonesa en relación al Alzheimer. Entre ellas, asegura que 'el Banco de Cerebros del Hospital de León ha sido uno de los proyectos más ambiciosos en la provincia'

Horacio R. Maseda 07-02-2018

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PREGUNTA.- Lleva diez meses presidiendo una organización a la que ya lleva vinculada más de 20 años. ¿Cómo ha vivido esta transición de la Vicepresidencia a la Presidencia de Alzheimer León?

RESPUESTA.- Teniendo en cuenta que hablamos de una asociación que atiende a casi 400 usuarios, con 70 trabajadores y 120 voluntarios, que tiene dos centros en León capital, y también otros en la zona rural, de momento lo he vivido con mucha responsabilidad, con tranquilidad por la presencia y colaboración del magnífico equipo de gestión que tiene la asociación, con ganas de aprender y con mucha ilusión por los nuevos proyectos en los que estamos trabajando. Lo hacemos en colaboración con los cuidadores y las familias de las personas afectadas por esta terrible enfermedad, que conozco desgraciadamente muy bien por haber tenido a mi padre afectado. El objetivo siempre es paliar, en lo posible, las tremendas limitaciones que supone la enfermedad.

P.- ¿Qué legado deja Mercedes García Fernández, su predecesora en el cargo y ahora presidenta de honor?

R.- El legado de Mercedes ha sido su buen hacer, la absoluta disponibilidad, el cariño hacia los enfermos, familiares y voluntarios, y el haberse rodeado de personas altamente cualificadas, tanto a nivel profesional como a nivel humano. 

Como consecuencia, nos deja la excelencia en la atención a las familias y los cuidados a las personas afectadas de Alzheimer, además de un importante estímulo a la investigación con proyectos innovadores. Destaca el reconocimiento a nivel internacional que ha tenido la asociación durante su Presidencia gracias a la creación de los ‘Premios Internacionales Mano Amiga’, que este año ya van a celebrar su sexta edición.

P.- Recientemente, usted ha declarado que en torno al Alzheimer “hay pocos avances porque hay pocos recursos y poca investigación”. Desde la organización que preside animan a los leoneses a que se hagan donantes. Explique un poco en qué consiste esa iniciativa del Banco de Cerebros del Hospital de León y cómo puede una persona hacerse donante.

R.- Ha sido uno de los proyectos más ambiciosos de   Alzheimer León. A día de hoy, no existe un tratamiento eficaz para detener o curar la enfermedad y es por eso que los investigadores necesitan muestras de tejido cerebral, tanto sano como enfermo, para el estudio de la enfermedad. 

Alzheimer León, con el lema ‘Dona el cerebro, da luz a la investigación’, ha promovido una campaña de sensibilización e información en  León para obtener específicamente donantes de tejido cerebral. Se trata de que una vez que haya fallecido el donante por cualquier causa, se le extraiga tejido cerebral para ser estudiado.

Cualquier persona mayor de edad puede hacerse donante y desde la asociación les informamos y ayudamos con todos los trámites. Desde el año 2011, se han extraído 23 muestras de tejido cerebral en Castilla y León, nueve de ellas en León, y se han apuntado al programa de donación 160 personas de las cuales más de 60 son de la provincia leonesa. Se lograron 25 de estas donaciones en solo siete meses.

P.- Alzheimer León participa en la financiación del Proyecto Vallecas, estudio de investigación liderado por la Fundación Cien y la Fundación Reina Sofía, que trata de analizar la actividad del cerebro humano antes de que se manifieste la enfermedad. ¿Encontrar fórmulas para el diagnóstico precoz es el objetivo más realista que nos podemos marcar en estos momentos?

R.- Como en todas las enfermedades, el diagnóstico precoz es fundamental. En el caso del Alzheimer, cuando se diagnostica ya han pasado varios años en los que se han manifestado algún tipo de alteraciones de la memoria o del comportamiento sin que se sospechara la presencia de la enfermedad. Por eso es tan importante adelantar el diagnóstico. Investigaciones recientes apuntan hacia la importancia del diagnóstico precoz –en la fase denominada deterioro cognitivo leve– como vía para prevenir o para frenar el desarrollo de la enfermedad. En cualquier caso, la investigación científica aborda todos los posibles campos, desde el conocimiento de la fisiopatología de la enfermedad, pasando por el diagnóstico precoz y, por supuesto, los posibles tratamientos paliativos y curativos.

P.- Han puesto en marcha en León la experiencia piloto de la tarjeta ‘Te cuido’, que nace para apoyar al cuidador principal de enfermos de Alzheimer y de otras demencias en su relación con el sistema sanitario. ¿Qué beneficios aporta este sistema?

R.- El objetivo de la tarjeta ‘Te Cuido’ es identificar a los cuidadores y enfermos de Alzheimer y otras demencias, y resolver algunas necesidades y dificultades que se encuentran al acudir a los Servicios del Sistema Sanitario Público.

Las prestaciones principales que dispensa son el    acceso prioritario, con cita previa, tanto del paciente con Alzheimer como del cuidador, a las consultas de Atención Primaria y Especializada; el acompañamiento del enfermo, siempre que la situación clínica lo permita, en urgencias, pruebas diagnósticas, ingresos y traslado en ambulancias; y el acceso a actividades formativas sobre cuidados y autocuidados, así como a grupos de ayuda mutua.

El consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León comentó en una rueda de prensa, con motivo del Día Mundial de Alzheimer, que la tarjeta ‘Te Cuido’ se implantaría en toda la comunidad autónoma durante 2018.

P.- El siguiente paso que han dado en la asociación ha sido presentar al Grupo Helen, el primer grupo de personas con Alzheimer que se constituye en España, con el objetivo de alzar la voz y participar de forma activa en la toma de decisiones sobre la enfermedad. ¿Cómo actúa este grupo y qué resultados han obtenido hasta ahora?

El grupo Helen se denomina así como una forma de reconocer la labor de la actual presidenta del Grupo de Trabajo Europeo de Personas con Demencia (EWGPWD), que recibió el premio Mano Amiga en la categoría institucional en 2016, y que animó a la creación del grupo en León.

Su objetivo es aumentar la sensibilidad sobre las demencias y hacer respetar los derechos de las personas afectadas, participar activamente en proyectos de investigación y hacerse visibles ante la sociedad como personas más allá de la enfermedad.

En la actualidad, está integrado por seis personas diagnosticadas con demencia que se reúnen con asiduidad para cuestionar, proponer y liderar iniciativas de interés para las personas afectadas por la enfermedad. Iniciaron su andadura con un encuentro en las Cortes de Castilla y León, donde fueron recibidos por la presidenta de las Cortes, el consejero de Sanidad y la consejera de Familia, así como por representantes de todos los grupos políticos. 

Han participado en un proyecto de trabajo con Enfermería de Atención Primaria y Atención Especializada de León, analizando las conductas que se pueden mejorar y cuáles son las claves, desde el punto de vista de la persona afectada, para hacer más fácil su estancia en las consultas de Atención Primaria o del hospital. 


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