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Secpal pone ‘voz y rostro’ a la atención paliativa a través del proyecto 'EstoSonCuidadosPaliativos'

La sociedad científica busca mostrar a la población qué supone recibir o prestar esta asistencia a partir de historias y testimonios de pacientes, familiares, profesionales y voluntarios

Redacción EM 02-11-2020

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) ha puesto en marcha el proyecto #EstoSonCuidadosPaliativos, una iniciativa pensada para mostrar a la población qué supone recibir o prestar esta asistencia a través de los testimonios de quienes viven los cuidados paliativos: pacientes, familiares, profesionales, cuidadores y voluntarios.

El objetivo es contar historias en primera persona que permitan poner voz y rostro a la atención paliativa para que los ciudadanos no la vean como una idea abstracta con la que es difícil identificarse y para contribuir a desterrar las falsas creencias que existen sobre los cuidados paliativos, todavía grandes desconocidos para buena parte de la sociedad.

“Este proyecto pretende enmendar un error que, a mi juicio, llevamos cometiendo mucho tiempo. En demasiadas ocasiones, hemos desestimado las historias reales de enfermos, familias y compañeros a la hora de difundir la realidad de los cuidados paliativos. Casi siempre por pudor, o por pensar que no interesaría, no hemos dado cauce a centenares de testimonios que ponen en valor lo que implica recibir una atención de calidad en caso de enfermedad avanzada o al final de la vida”, explica el doctor Alberto Meléndez, vicepresidente de Secpal e impulsor de esta iniciativa que se enmarca en el Plan de Sensibilización #PaliativosVisibles de la sociedad científica.

Sin embargo, añade, “hemos comprobado que las personas que han vivido una experiencia de cuidados paliativos no sólo no suelen negarse a contarla, sino que agradecen la oportunidad de hacerlo”, muchas veces con el fin de subrayar cómo mejoró su bienestar o el de sus seres queridos una atención integral y de calidad a la que tienen derecho todas las personas que la necesiten.

“El proceso de mi padre duró dos años que no fueron nada sencillos. Parecía que nadie podía aliviar su dolor ni mi desesperación… hasta que apareció el equipo de cuidados paliativos, que fue el que cogió las riendas de su enfermedad. No sabía que existían, pero desde que aparecieron en nuestra vida, el proceso de mi padre y el mío cambió”, explica Olga, la hija de un paciente que recibió atención paliativa.

“Pienso que fuimos afortunados y que todos deberíamos serlo. Afortunados por estar acompañados; afortunados porque, aunque nunca quise que llegara el momento de su último suspiro, llegó. Y tuve unos brazos que me sujetaron, y me encontré con miradas y lágrimas compartidas que fueron testigo de nuestro hasta siempre”, agrega.

El de Olga es uno de los testimonios que muestran qué son los cuidados paliativos a través de este nuevo proyecto al que se dará visibilidad a través de las redes sociales y en el que pacientes, familiares, cuidadores, profesionales y voluntarios hablan de la notable diferencia que supone recibir un acompañamiento especializado ante una enfermedad avanzada o un proceso de final de vida. También comparten sus momentos de felicidad y encuentro, sus preocupaciones y miedos y las “pequeñas-grandes cosas que hacen los equipos y que tanto agradecen”: incluir en el informe médico los nombres de los seres queridos, escribir una carta de condolencia, ofrecer gestos de cercanía…

“La idea es difundir experiencias que hablen de los cuidados paliativos sin tecnicismos, tal y como los viven las personas, sin frivolizar y sin recurrir al morbo ni la emoción facilona. Sólo contar qué hacemos, qué sienten los protagonistas de estas historias, cada una diferente, pero con el nexo común de una atención paliativa de calidad”, aclara Meléndez, quien recuerda que todavía son muchos los ciudadanos “que no saben que existimos” y que no conocen qué implica un tipo de asistencia “a la que tienen derecho”.

Así lo reconoce Javier, el hijo de otro paciente que recibió cuidados paliativos, que comenta: “Resulta curioso que busquemos y necesitemos constantemente respuestas para todo y acudamos a los mejores especialistas que podamos pagar para cualquier problema y, sin embargo, tengamos a un equipo de expertos en una etapa fundamental e inevitable de nuestras vidas en una situación casi de marginalidad. Seguimos sin querer ver el final de vida como algo que necesita ser vivido, hablado y sentido de forma plena. Sólo en este punto reconoceremos la necesidad de que algunos expertos nos ayuden en este proceso”.

En este contexto, es importante recordar que #EstoSonCuidadosPaliativos: pedazos de vida cotidiana y normalidad en una unidad de cuidados paliativos, como la celebración de un cumpleaños, la risa contagiosa de Emma una semana antes de fallecer, la constatación de que morir bien es posible, incluso en tiempos de pandemia o el proceso transformador vivido por Ana, quien, tras una experiencia personal, pasó de no tener “ni la más mínima idea de qué eran los cuidados paliativos” a formarse para acompañar a familias a través de una red comunitaria de apoyo.

Hay testimonios rotundos, simpáticos, conmovedores... Todos ellos son la muestra tangible de cómo una intervención de calidad, multidisciplinar y humanizada con personas que se enfrentan a una enfermedad que limita la vida es capaz de aliviar el dolor en todas sus manifestaciones.

Acceso a las experiencias del proyecto #EstoSonCuidadosPaliativos.
 



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