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La diabetes transciende al entorno familiar del paciente

El día mundial de esta enfermedad, que se celebra el 14 de noviembre, insistirá en aumentar la conciencia sobre el impacto que la enfermedad tiene en las familias y la red de apoyo de los afectados

Redacción EM 06-11-2019

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El diagnóstico de diabetes tiene un enorme impacto a nivel clínico, social, laboral y económico en el afectado, pero la presencia de esta enfermedad trasciende también a su entorno familiar. Por este motivo, el Día Mundial de la Diabetes, convocado por la International Diabetes Federation (IDF), y apoyado desde nuestro país por la Sociedad Española de Diabetes (SED) y su Fundación (FSED), y celebrado cada 14 de noviembre, volverá a incidir en la protección a la familia de la persona con diabetes, en la necesidad de fomentar la educación terapéutica y en la importancia de adoptar sencillos hábitos de vida, dado que más del 50% de los casos de diabetes tipo 2 serían prevenibles. Además se insistirá en la necesidad de aumentar la conciencia sobre el impacto que la diabetes tiene en las familias y la red de apoyo de los afectados, así como en promover el papel de la familia en la gestión, cuidado, prevención y educación de la diabetes.

IMPACTO FAMILIAR
Como dato para la reflexión, Sonia Gaztambide, presidenta de la Fundación SED, subraya que “dos de cada tres personas no sabrían cómo cuidar a una persona de su familia con diabetes”. Una encuesta reciente de la Federación Internacional de Diabetes, realizada a 7000 personas en siete países, destaca que el 51% de las personas que viven con diabetes sienten que su diagnóstico ha puesto a prueba a su familia; además, se determina que dos de cada cinco pacientes han sentido ansiedad cuando fueron diagnosticados y un 46% no quieren ser una carga para su familia. 

En opinión de esta experta, “las familias necesitan ayudas para asumir la carga económica y emocional, además de contar con educación e información para asumir el futuro valorando que la enfermedad eleva el riesgo de padecer eventos cardiovasculares y es causa frecuente de ceguera, fallo renal y de amputaciones de extremidades”.

En esta línea, el presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Andoni Lorenzo, reconoce que “en el momento que a una persona le diagnostican de diabetes, comienza a cambiar su día a día y el de toda su familia”. Según continúa explicando, “la diabetes nos obliga a tener una cierta disciplina en nuestras rutinas, en las que la alimentación, el ejercicio y la medicación son fundamentales para conseguir una calidad de vida adecuada"

Desde España, la SED y la FSED, de la mano de FEDE, aprovechan esta celebración para poner el acento en los retos pendientes. Como avanza la presidenta de la Fundación SED, “pretendemos sensibilizar a todos los implicados: pacientes, familiares, administraciones públicas,...sobre esta enfermedad que resulta una amenaza seria para la salud; se trata de promover acciones para un diagnóstico más precoz y para un mejor control de la enfermedad que reduzca la morbimortalidad”.

A pesar del tiempo transcurrido desde el descubrimiento de la insulina, casi 100 años, aún “en algunas partes del mundo las personas con diabetes tienen dificultades para acceder a este tratamiento de forma regular”, destaca Gaztambide.

EL RETO DE LA EQUIDAD
Entre los principales desafíos, la SED/FSED alerta sobre el riesgo de inequidad en el acceso a los nuevos tratamientos y recursos tecnológicos para el control de la diabetes, con algunas diferencias notables entre comunidades autónomas. En España, según detalla Gaztambide, “todas las personas tienen acceso a la sanidad pública y a los tratamientos farmacológicos para la diabetes, aunque en algunas comunidades puede haber limitaciones”. 

La propia aparición de nuevos recursos tecnológicos, como puede ser la monitorización continua de la glucosa (MCG), plantea algunas dificultades de acceso. Según admite la presidenta de la Fundación SED, “el Ministerio de Sanidad realiza una serie de recomendaciones sobre su implantación y uso, pero las Comunidades Autónomas no responden por igual”. 

LA NECESARIA EDUCACIÓN TERAPÉUTICA
Pero, además, desde SED/FSED se insiste en la importancia y necesidad de los programas de educación terapéutica y su acceso por parte de todos los implicados (pacientes, familiares,...), independientemente de su lugar de residencia. De hecho, se reconoce que “la principal asignatura pendiente sigue siendo la educación terapéutica, no tanto en DM tipo 1 sino principalmente en diabetes tipo 2”, opina Gaztambide. A nivel internacional, únicamente 1 de cada 4 familias tienen acceso a programas de educación.

Por eso, se señala la necesidad contemplar la educación terapéutica como un elemento más en el tratamiento de la diabetes, que se incluya en las agendas de los gestores del Sistema Nacional de Salud. Para ello, afirma Gaztambide, “es indispensable el reconocimiento de un perfil de educador en diabetes”, sobre todo porque “se está acusando la falta de relevo generacional: se están jubilando muchas personas dedicadas durante muchos años a realizar una educación muy específica, y están siendo ‘sustituidas’ por otras sin experiencia y, a veces, de forma provisional y transitoria”. Así que, según insiste esta especialista, “debe contemplarse la creación de un perfil de educador en diabetes, ya que en este ámbito se precisan unos conocimientos y habilidades que no se pueden improvisar”.

Como otros desafíos a superar, se advierte sobre la necesidad de formación constante de los profesionales sanitarios, sobre todo para asumir nuevas tecnologías en el tratamiento de la diabetes, debiendo actualizarse, adaptar programas de educación y tiempos de atención y valorar las consultas no presenciales, entre otros. En la misma línea, el avance en las tecnologías de comunicación plantea cambios en el manejo de las personas con diabetes, siendo cada vez más necesario aconsejar a los pacientes sobre páginas web, Apps,...

Ya como demandas específicas, la presidenta de la FSED subraya que “en las Unidades de Pie Diabético es imprescindible el podólogo, figura que no está contemplada en el Sistema Nacional de Salud pero que resulta esencial”; de hecho, según denuncia, “están siendo incluidos de manera ajena al sistema, sin acceso a las historias clínicas, pagados con proyectos, becas,…”. Además, Sonia Gaztambide señala también como punto débil “la atención a la salud bucal de las personas con diabetes, que no está contemplada por el SNS salvo en los niños”.



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