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La Federación Española de Parkinson pide reforzar la atención de los pacientes con Parkinson y Covid-19

En el Webinar 'Acercando la investigación a las personas', varios expertos explicaron la situación de las personas que padecen esta enfermedad y el impacto que está teniendo en ellas la pandemia

Redacción EM 14-10-2020

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El Observatorio Parkinson de la Federación Española de Parkinson, junto con la Fundación Curemos el Parkinson y la Asociación Parkinson Galicia-Coruña, celebró, recientemente, el Webinar 'Acercando la investigación a las personas' con el objetivo de presentar los datos del estudio Covid & Parkinson realizado entre los meses de mayo, junio y julio de 2020. El objetivo de este evento online al que se conectaron más de 100 personas, y que contó con el Aval Social de la Sociedad Española de Neurología (SEN), fue dar a conocer a la sociedad la situación actual de las personas con Parkinson, así como el impacto que está teniendo la pandemia en este colectivo.

Silvia Gil, vocal de la Junta Directiva de la SEN, fue la encargada de dar la bienvenida a los asistentes a este seminario web, acompañando a Leopoldo Cabrera, presidente de la Federación Española de Parkinson. Gil destacó la importancia de organizar eventos como este Webinar, en el que se acerca la investigación a las personas y se difunde con rigor científico los datos de los estudios médicos. 

Además, la profesional hizo hincapié en el gran impacto que la pandemia de la Covid-19 está teniendo en las personas con esta enfermedad neurodegenerativa. “El obligado confinamiento y el aislamiento social necesario para aplanar la curva de contagios, ha conllevado, en no pocos casos, un empeoramiento de los síntomas motores y no motores de los pacientes con Parkinson. También los familiares y personas a cargo del cuidado de los pacientes con Parkinson avanzado han sufrido altibajos emocionales. Y es que tanto los pacientes como sus familias han tenido que afrontar hechos inimaginables como el no poder salir de casa a pasear, la interrupción de las actividades de rehabilitación física y cognitiva o el alejamiento de los seres queridos”, explicó.

Por su parte, el presidente de la Federación Española de Parkinson, tras contar su reciente experiencia como afectado por la Covid-19, destacó la necesidad de fortalecer el sistema sanitario para la atención de las personas con enfermedades neurodegenerativas en el marco de la pandemia. "Es necesario que exista una coordinación Covid-19 con los departamentos de cada especialidad, en mi caso, con las áreas de neurología correspondiente. Las personas con Parkinson que nos hemos visto afectadas por la Covid-19 no solo sufrimos los síntomas de esta enfermedad, sino que a esto se añade la soledad, el abandono y la incertidumbre de no saber si la Covid-19 puede llegar a interferir con nuestra enfermedad”, señaló Cabrera. 

Tras la bienvenida, Diego Santos, secretario del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la SEN, neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña y vicepresidente de la Fundación Curemos el Parkinson, presentó los resultados del estudio Covid & Parkinson, que partió de una encuesta transversal a 568 pacientes españoles, realizada entre mayo, junio y julio de 2020, y cuyos resultados fueron publicados el pasado agosto en la prestigiosa revista Movement Disorders

“En el estudio fueron consideradas válidas 568 respuestas de 570 recibidas. Se observó que el porcentaje de pacientes que contestaron haber sufrido la Covid-19 fue bajo, de un 2.6%, en relación muy probable con un alto nivel de cumplimiento de las medidas de prevención por más del 95% de los pacientes. En torno a siete de cada diez pacientes mostraron preocupación por la pandemia y hasta un 54% contestó tener miedo de acudir al médico o una asociación por el riesgo de contagio. Dos de cada tres pacientes percibieron un empeoramiento de sus síntomas durante el confinamiento, y eso a pesar de que el 48% buscó información en redes sociales sobre terapias para realizar en casa y hasta un 70% contestó mantenerse activo. La realidad es que el impacto emocional, junto con el tener que romper con la rutina habitual de las terapias complementarias pasó factura. Algunos testimonios hacen referencia a problemas de atención médica, lo cual seguro también ha influido”, destacó Santos en su ponencia. 

El impacto de la pandemia al bienestar físico y emocional de las personas con Parkinson viene ligado a las dificultades que el colectivo ha tenido a la hora de adaptarse a la nueva situación. “Las asociaciones de Parkinson han actuado rápidamente para atajar la situación generada por el proceso de confinamiento, intentando adaptarse con los recursos de los que disponían, y poder así seguir ofreciendo la atención y acompañamiento que las personas con Parkinson necesitan para el mantenimiento de su bienestar físico y emocional. Sin embargo, un 67% de las asociaciones de Parkinson destacan la dificultad de uso y acceso a las nuevas tecnologías para poder adaptar sus servicios. Es necesario que se apoye a las asociaciones en estos procesos de adaptación a la situación en la que nos encontramos de esperada recuperación, y que sean consideradas como agentes esenciales en la atención a las personas con Parkinson”, comentó Alicia Campos, directora de la Federación Española de Parkinson, durante su intervención, en la cual presentó un análisis de la situación del movimiento asociativo a causa de la Covid-19. 

Finalmente, Ricardo González, afectado de esta enfermedad y socio de la Asociación Parkinson Galicia-Coruña, presentó su situación personal, muy similar a la que están viviendo las más de 160.000 personas que conviven con el Parkinson en España: “La pandemia nos ha afectado a todos en general; para mí ha sido un bajón grandísimo en cuanto a nivel físico. No estoy ni a la cuarta parte de como estaba. Tenía mi rutina: acudía a la universidad senior, salía, iba a la piscina, a la asociación dos veces en semana y todo esto me afectó muchísimo. Antes caminaba 12-15km cada día, ahora me fatigo y me cuesta más. Quizá esto sea lo que más me ha influido a nivel personal. Ahora, por más que intento, me cuesta levantar los pies, coger el ritmo, estoy más torpe. Cosas que antes eran facilísimas de hacer para mí, ahora son muy complicadas”.


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