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Envejecimiento con Síndrome de Down: reto y conquista social

En las últimas décadas, la esperanza de vida de las personas con trisomía 21 ha aumentado hasta situarse en los 60 años. Ahora es preciso idear un modelo de envejecimiento adaptado a sus necesidades y con un claro fin: lograr su calidad de vida

I. Domato 11-09-2017

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Fundación Gil Gayarre

Hace aproximadamente 50 años, la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down (SD) rondaba los 20 años; ahora, esta se sitúa en torno a los 60. Esto conlleva una serie de retos, dificultades y, ante todo, un gran desconocimiento sobre cómo se produce el envejecimiento en estas personas y sobre cómo gestionar esta nueva etapa vital que ante ellas se presenta y que hace unas décadas era algo impensable.
Según la federación Down España, el Síndrome de Down, también llamado trisomía 21, es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Sus datos apuntan a que, en España, hay unas 34.000 personas que presentan esta alteración genética que, insisten, no es una enfermedad. 
Hasta el momento, se conocía cómo era ser niño y joven con Síndrome de Down pero ahora se abre un nuevo y desconocido camino ante estas personas, sus familias y los profesionales que les atienden. “No hace tanto, las personas con Síndrome de Down solo tenían pasado y presente. Hoy además tienen futuro”, asegura Gonzalo Berzosa, director de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre. 
Pero, ¿qué ha cambiado para que se produjera este aumento sustancial de la esperanza de vida de estas personas? En este sentido, Gonzalo Berzosa señala fundamentalmente las mejoras en el ámbito de su salud y a la escuela inclusiva. “La educación ha sido un gran aporte. El que entren a formar parte de la formación escolarizada normalizada, la convivencia y el ocio compartido, el empleo…la incorporación a la vida social ha sido fundamental”, dice. 
En este proceso han ido ganando independencia y autonomía, dos valores fundamentales que han influido notablemente en el modo en el que se ven a sí mismas y en el modo en el que las ve el entorno que les rodea. Es decir, la presencia cada vez más normalizada de estas personas en la sociedad en la que viven ha marcado un punto de inflexión en su calidad de vida y, como consecuencia, en el alargamiento de la misma.

Prepararse para envejecer
El envejecimiento es un proceso desconocido en lo que respecta al Síndrome de Down, lo que implica que es preciso planificar cómo se va a gestionar. 
Ante todo, el experto asegura que lo más importante es mantener las capacidades adquiridas a lo largo de la vida, es decir, no desandar todo el camino conquistado.
Además, Berzosa hace hincapié en una serie de factores a tener en cuenta para que las personas con SD puedan vivir un envejecimiento adecuado, con calidad de vida.
Según indica, el autocuidado de la salud es uno de los pilares de este bienestar. Para ello, recomienda la actividad física regular. “Las personas con Síndrome de Down tienden a cambiar rápidamente algunos aspectos de su cuerpo y tienden a la obesidad, a la rigidez de los músculos, también tienen problema con las caídas… por eso es tan importante mantener la forma física”, afirma.
En lo que respecta a la salud cognitiva, Gonzalo Berzosa insta a que se participe en actividades de prevención de su deterioro, tanto a nivel familiar como institucional. Según comenta, el desarrollo cognitivo nunca se debe frenar, debe estar en continua estimulación. Para ello recomienda mantener la mente activa, el empleo de la imaginación y la ejercitación del lenguaje. “Yo creo que le lenguaje es fundamental, la logopedia debe durar toda la vida, no solo de niños. Hablar es un poder para poder comunicarse, relacionarse, etcétera”, asegura.
Sobre esa necesidad de poder relacionarse versa el segundo de los pilares que Berzosa apunta como elementales a la hora de un adecuado envejecimiento en personas con Síndrome de Down. “Las personas con SD, a medida que se van haciendo mayores, van perdiendo vínculos. Desde muy jóvenes, en la escuela, están integrados. Sin embargo, a medida que se van haciendo mayores van perdiendo relaciones y vínculos y se incorporan mucho más a la vida familiar. Y a pesar de que la vida familiar es muy importante, también lo es la vida social”, dice.
“Son personas que han estado siempre muy arropadas. Las propias familias son las que tienen que ir rompiendo ese cordón umbilical. Proteger es necesario pero sobreproteger tiene efectos dañinos. Si las personas terminamos siendo lo que se espera de nosotros, es importante que las familias y la sociedad esperen que las personas con Síndrome de Down también puedan ser activas y no pasivas, agentes y no pacientes, protagonistas de su vida y no espectadores. Si lo esperamos lo podremos conseguir”, insiste. Y es que, como señala, “se envejece más rápidamente cuando las personas con Síndrome de Down se aíslan de lo que les rodea, ya que participando en la dinámica social se fomenta la vida independiente que posibilita mantener una actitud activa, aumentar las relaciones sociales y descubrir nuevos estímulos”.

Deterioro de la salud
El envejecimiento es un proceso que va de la mano de diversas afecciones y eso es algo que ocurre si se tiene trisomía 21, o no.  De hecho, Berzosa comenta que “en general, envejecemos igual, aunque con matices. Las personas con Síndrome de Down envejecen desde un punto de vista físico antes que las personas que no tienen esta alteración genética. Tienen un envejecimiento más acelerado”. Entre estos matices que indica hay una serie de problemas médicos que se suelen dar con mayor frecuencia en estas personas. 
La National Down Syndrome Society (Estados Unidos) destaca, entre ellos, la pérdida sensorial. En lo que respecta a la visión, apunta que existe un riesgo considerable de cataratas prematuras y queratocono –un adelgazamiento y deformación de la córnea–. La primera de ellas provoca vista borrosa y discapacidad visual y la segunda visión distorsionada. Asimismo, desde la entidad afirman que también es muy habitual la pérdida de audición. Uno de los motivos es, según dicen, la acumulación de cerumen debido a que estas personas suelen tener canales auditivos pequeños, lo que provoca una considerable tendencia a su obstrucción. Por eso, recomiendan la visita periódica al otorrino.
El hipotiroidismo es otra de las afecciones que destacan como habituales en los senior con SD. Cansancio, lentitud mental, fluctuaciones de peso e irritabilidad son algunas de sus consecuencias.
Otro problema médico habitual entre ellos es la apnea obstructiva del sueño, lo que conlleva un mal descanso. Además de manifestaciones habituales como ronquidos, déficit de atención, cambios de comportamiento y cansancio, cuando la apnea no se diagnostica, indican, “puede exigir demasiado esfuerzo al corazón y los pulmones y causar una presión arterial elevada”. 
Por otra parte, la National Down Syndrome Society (Estados Unidos) señala que las personas con Síndrome de Down suelen ser hiperflexibles, lo cual, con el paso de los años, puede causar desgaste en las articulaciones, aumentando el riesgo de osteoartritis. Esto afectaría a su movilidad y, por tanto, a la incapacidad de realizar   actividades físicas, incidiendo directamente en su calidad de vida.
La inestabilidad atloaxoidea –inestabilidad entre la primera y la segunda vértebra– es, como comentan, bastante frecuente en senior con Síndrome de Down. Esta puede llevar a un mayor riesgo de daños en la médula espinal.
Igualmente, la pérdida de masa ósea –osteoporosis– aumenta el riesgo de fractura, lo que es también habitual en estas personas.
Por último, apuntan al Alzheimer, que se suele manifestar de forma precoz en convivencia con el SD. De hecho, su incidencia es mayor que en el resto de la población. Con respecto a este tema, entrevistamos a Rafael Blesa, director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

¿Dónde y cómo envejecer?
“Al reflexionar sobre este tema hay que señalar que las expectativas que tienen tanto las familias como las propias personas con discapacidad intelectual que envejecen coinciden con las que tiene la población española en general y que se pueden resumir en tres: el deseo generalizado de envejecer en la propia casa y en el entorno en el que se ha vivido; la incertidumbre sobre aspectos tan cotidianos como de qué voy a vivir, si podré estar con mi familia cuando sea más mayor, quién me atenderá si mi salud no me permite desempeñar las actividades de mi vida diaria; y cuándo y cómo hay que prepararse a esta nueva etapa del proceso vital que con toda seguridad van a vivir la mayoría de las personas adultas”, explica Berzosa. 
El contexto en el que estas personas van a envejecer es una de las cuestiones más debatidas y en las que aún queda mucho por hacer. Y es que deben ser espacios que sigan potenciando las habilidades adquiridas a lo largo de la vida y que no limiten su autonomía personal.
“Yo creo que va a haber nuevos modelos de envejecer. Hay gente que va a envejecer en un centro residencial porque desde años anteriores ha ido acomodándose. Hay personas que van a envejecer con en su propia familia –con padres que también son mayores–, otros envejecerán solos, en pisos tutelados o acompañados…”, apunta Gonzalo Berzosa.
En este sentido, el experto asegura que existen otras alternativas factibles. “Hay personas que están pensando en hacer modelos de cohousing. Esto sería envejecer padres e hijos juntos y con otros padres y con otros hijos con SD o sin él. Envejecer en entornos comunitarios es un modelo que se está pensando. Todavía no lo hay pero puede llegar”, comenta el experto.
“También habrá que preparar nuevos programas de atención centrada en la persona que respondan a las necesidades de la edad adulta, que, como es obvio, deben ser distintos a la infancia y juventud. Así mismo, habrá que tener en la cartera de servicios de las asociaciones la oferta de un ocio en el que se viva de manera gratificante el tiempo libre que se disfruta cuando ya se es persona mayor”, explica. 
“Pero todo esto no se podrá llevar a la práctica si las familias no incorporan en la vida cotidiana de sus hijos los cambios asociados al envejecimiento, analizándolos desde las posibilidades de seguir capacitándose y no desde las pérdidas asociadas a la edad. No olvidemos que el envejecimiento no solo afecta a la persona que cumple años, sino también a su familia, al centro donde vive o desarrolla su actividad y al conjunto de la sociedad”, afirma.
En esta línea hace especial hincapié en que los sistemas de protección social no están aún adaptados para asumir el envejecimiento de las personas con Síndrome de Down. “Hay pensamiento, hay lucha, hay instituciones, organizaciones, intelectuales, estudios universitarios… pero todavía nos falta mucho. Lo importante es que el horizonte lo estamos viendo y que juntos lo conseguiremos”. Sin embargo, señala que “no hay suficiente protección social porque es nuevo, porque las personas con SD antes no llegaban a edades avanzadas y las que hoy están llegando lo hacen en entornos todavía muy familiarizados. Están envejeciendo juntos los padres y los hijos, porque los padres llegan a los 85 o 90 años y los hijos con SD a 55, 60 o 65 años”. 
En cuestión de envejecimiento y Síndrome de Down aún queda mucho por hacer y un largo camino por recorrer, ya que, como recuerda Berzosa, la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, al hablar de derechos de ciudadanía, “incluye también el derecho a envejecer bien, con recursos que garanticen el bienestar personal y el mantenimiento de la calidad de vida conseguida”. Eso sí, concluye, “esto no va a ser fácil, ya que envejecer es una conquista”.

El primer centro de envejecimiento activo y discapacidad intelectual
España contará próximamente con su primer Centro de Envejecimiento Activo para personas con discapacidad intelectual. Concretamente, este se ubicará en Murcia y será puesto en marcha gracias a la iniciativa de la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia (Fundown). 
El proyecto prevé la construcción de 40 viviendas equipadas para atender las necesidades de estas personas mayores. De hecho, en cada una de ellas residirán un mediador y dos usuarios. Esto implica que un total de 80 personas podrán disfrutar de las instalaciones en régimen de vivienda permanente. A ellas se sumarán otros 120 usuarios, que disfrutarán en estas instalaciones de diversos servicios de promoción de la autonomía personal.
Las previsiones iniciales apuntan a que el centro tendrá unos 28 usuarios de edades entre los 29 y los 55 años. Algunas de estas personas se encuentran ya en fase de deterioro cognitivo pero otras son senior con Síndrome de Down u otro tipo de discapacidad intelectual que comienzan a manifestar algunas dificultades asociadas al envejecimiento.
Biblioteca, sala de informática, aulas para la realización de talleres y terapia ocupacional, un gimnasio, sala multiusos, despachos, zona de trabajo, área de reunión, de descanso, un patio y un recinto al aire libre son algunos de los servicios con los que contarán las instalaciones de este centro pionero en atención a la vejez en relación a la discapacidad.
Gracias a todas estas prestaciones se podrá llevar a cabo una detección temprana del deterioro cognitivo asociado al envejecimiento, que en estas personas se suele producir de un modo precoz. Igualmente, se pondrán en marcha acciones destinadas a la prevención, así como a la promoción de la autonomía personal, psicológica y social. Para todo ello se contará con la labor de un equipo de profesionales formado por psicólogos, pedagogos, una trabajadora social, técnicos de empleo, preparadores laborales, personal asistencial, terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
El espacio, que ha sido cedido gratuitamente por el Gobierno local, cuenta con fácil acceso al transporte público y se ubica cerca del centro de la ciudad, lo que implica una mayor comodidad en lo que a la movilidad de los usuarios respecta.
Con esta iniciativa, la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia dará un paso más en su apuesta por la autonomía personal y laboral de las personas con discapacidad intelectual y Síndrome de Down. Con 20 años de experiencia a sus espaldas y la mirada puesta en este nuevo proyecto, la entidad seguirá buscando lograr la plena inclusión social de estas personas.




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