Pregunta.- Se habla del reto que supone el envejecimiento pero si nos referimos a las personas con discapacidad del desarrollo, el reto es mayor. ¿Diría que el abordaje de la realidad del envejecimiento de las personas con DI es más urgente que nunca?

Respuesta.- Garantizar una buena vejez a todas las personas es una responsabilidad que tenemos como sociedad. Y digo con todas las personas porque deberíamos acostumbrarnos a entender que los derechos de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo son los mismos que los que asisten a las personas que no la tienen. Desde Plena inclusión defendemos el derecho a una vida plena en todas las etapas de la vida. Mucho más cuando, en el atardecer de su existencia, se puede avanzar en que, con los apoyos necesarios, las personas mayores con discapacidad tomen decisiones sobre lo que quieren hacer y cómo lo quieren hacer. El aumento de la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo y sus familias es una evidencia, y es una realidad detectada desde hace décadas, pero hoy urge intensificar nuestras respuestas pues llevamos años promoviendo programas y acciones que precisan de recursos para su implementación. Así lo hicimos saber hace pocas fechas en una comparecencia en el Senado. Dentro de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo existe un grupo importante que presenta un envejecimiento prematuro que necesita de una atención reforzada y muy especializada, como personas con Síndrome de Down y otras condiciones. Al entender a la familia como el grupo básico de pertenencia no podemos olvidarnos que el envejecimiento de los padres y madres es un tema crítico y en muchas ocasiones los familiares mayores pierden mucha calidad de vida e incluso se deteriora su salud por la sobrecarga en los cuidados de sus hijos e hijas. Efectivamente, es un reto social.

P.- Desde su perspectiva profesional, ¿qué puntos básicos deben cumplirse para garantizar que estas personas puedan cumplir su proyecto de vida?

R.- Deberíamos luchar contra sesgos como el edadismo o el capacitismo. En el caso de las personas mayores con discapacidad intelectual y del desarrollo hay una tendencia a infantilizarles o se dirige a ellas desde el paternalismo. Generar autonomía y promover la vida en comunidad, con los apoyos necesarios, serían dos estrategias positivas en el camino hacia asegurar que puedan hacer realidad su proyecto de vida. Creemos que es un logro social el reconocimiento de la persona con discapacidades intelectuales y del desarrollo como personas mayores. Asumir que la vejez es una parte importante y positiva de la vida. Desterrar aquella idea que se tenía del deterioro de las personas con discapacidad intelectual como una sentencia inapelable. Ofrecer oportunidades significativas de vida, promover las relaciones, valorar su memoria e historia, preparar junto a ellos su plan de vida a través de metodologías como la planificación por adelantado, hablar de todo incluso del final de la vida. En estos años hemos aprendido mucho desde los modelos de apoyo de la discapacidad y de la gerontología. También los apoyos más especializados de acompañamiento a la persona y la familia.

P.- Desde Plena inclusión defienden una sociedad más justa, inclusiva y abierta. ¿Significa eso que no lo somos todavía? ¿Qué barreras impiden que así sea?

R.- Hay que reconocer los avances que ha hecho nuestra sociedad en el camino hacia la inclusión. Nadie puede negar que en los últimos años, reformas legislativas como la legalización del derecho al voto para 100.000 personas incapacitadas judicialmente para ejercerlo; el reciente reconocimiento del derecho a la accesibilidad cognitiva en la Ley General de Discapacidad; la prohibición de ejercer la esterilización forzada hacia las mujeres con discapacidad; o la reforma de la legislación civil y procesal en materia de incapacitación judicial, han sido pasos enormes en la búsqueda de una mayor igualdad e inclusión social. Sin embargo, en la práctica diaria todavía existen barreras para que se acabe con determinadas formas de discriminación. El movimiento asociativo de la discapacidad intelectual va a seguir reclamando estos cambios y estoy seguro que nos encaminamos a un mundo mejor. Es muy importante una garantía de acceso a aspectos tan relevantes como la salud, la actividad física, los derechos sexuales y reproductivos. Un envejece con la calidad con la que ha vivido a lo largo de toda su vida. Una buena calidad de vida general, incluso en la capacidad económica posibilita un disfrute de la vida en la vejez. Desgraciadamente todavía los niveles de vida en todos los parámetros del colectivo de personas con discapacidades del desarrollo muy está por debajo de la media.

P.- Hoy, y más aun después de la irrupción de la pandemia, ¿qué aspectos es más urgente atender para que dejemos de discriminación?

R.- La pandemia ha demostrado las fragilidades de los servicios sociales y se observa que es más seguro vivir en entornos comunitarios y no en grupos numerosos. También hemos observado una fuerte discriminación en el acceso a la salud por razón de edad y discapacidad que nos debe hacer reflexionar como sociedad. El derecho a la información, el acceso a alimentación, medicación, los cortes de tratamientos fundamentales han sido algo preocupante o la discriminación sufrida en los paseos terapéuticos por la “policía de balcón” debemos tomar nota y aprender, que es necesario reforzar y asegurar los apoyos sociales y la conexión con la población más vulnerable para que no se den situaciones de desamparo. El papel de las entidades como Plena inclusión ha sido clave. Creemos que no solo la protección social, sino una política transversal de ciudadanía que va desde la atención temprana, una educación realmente inclusiva, etcétera. También deben modificarse algunas estructuras para facilitar el acceso igualitario al proceso judicial para las personas con discapacidad intelectual. En este reto, defendemos que los poderes públicos asuman la figura de la persona facilitadora en los procesos judiciales. Y en el terreno del empleo debe darse un apoyo más decidido, desde los Gobiernos, a la extensión de puestos de trabajo dignos y a mayores facilidades para extenderlos. La accesibilidad cognitiva es otro aspecto crucial.

P.- Las personas con discapacidad presentan un envejecimiento prematuro, cercano a los 45 años. ¿Considera que están las políticas sociales comprometidas y preparadas para la inclusión plena de este colectivo?

R.- Es cierto lo que dices. Pero el envejecimiento prematuro debe estar acompañado de un envejecimiento activo. Las administraciones públicas nos tienen a su lado si quieren conocer nuestra práctica y larga experiencia en el apoyo a las personas mayores con discapacidad intelectual. Somos 950 asociaciones, en toda España, con una larga trayectoria en este terreno. Y por ello sabemos que todavía queda mucho por hacer y que los cambios solo llegarán cuando se potencie ‘el poder de las personas’, atendiendo a sus decisiones y dándoles los apoyos necesarios. No todas las personas con discapacidad intelectual presentan envejecimiento prematuro pero aquellas que lo tienen deben tener un sistema intenso e integral de apoyos así como sus familias. Cuidar al cuidador es fundamental y acompañar hasta el final de la vida.

P.- Envejecer no debe ser entendido como un problema, tal y como exponen en su Proyecto Buena Vejez. ¿Cuáles son los hitos alcanzados en el marco de esta estrategia, desde que nació en 2012?

R.- Hemos desarrollado estrategias que van en la línea de, como decía nuestro compañero Javier Tamarit, transformar ‘vidas planas’ en ‘vidas plenas’. Gracias a los programas de ‘envejecimiento activo’ y de ‘buena vejez’, en estos años hemos promovido la recuperación de la alegría de vivir: cuidando la salud, desarrollando sus aficiones, potenciando proyectos de voluntariado y, en definitiva, mejorando su calidad de vida. Estas personas siguen aportando mucho a la sociedad y si queremos que la diversidad permee y enriquezca nuestro mundo, estamos en deuda con ellas. Hemos aprendido muchísimo de las organizaciones que dan apoyo a las personas mayores desde ese enfoque centrado en la persona y su plan de vida. La red de organizaciones de Plena inclusión han hecho grandes avances en este sentido que debemos extender.

P.- ¿Es el fenómeno de la soledad un problema todavía más preocupante en las personas con discapacidad intelectual? ¿Cómo proponen atajarlo desde Plena inclusión?

R.- La soledad no deseada es un mal endémico que, en el Reino Unido, ha llevado a crear un ministerio, en 2018. Entonces detectaron que una de cada siete personas se sentía sola. Y, desgraciadamente, en España no estamos muy lejos de esta realidad. Desde Plena inclusión hemos desarrollado proyectos de acompañamiento a las familias de personas con discapacidad intelectual. El último se llama ‘Soledad Cero’ y gracias a él estamos creando redes de acompañamiento en los barrios que impidan que nadie sienta la soledad como una imposición o como una carga.

P.- Decía que “comprender la realidad es un derecho fundamental que toda persona debería tener garantizado”. Supongo que es motivo de celebración el reconocimiento de la accesibilidad cognitiva por ley. ¿Qué supondrá la aprobación de esta modificación?

R.- Estamos hablando del reconocimiento de un derecho fundamental que no solo mejora vida y la inclusión de cientos de miles de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, pero también de personas con problemas de salud mental. Y muchos miles de personas mayores con deterioro cognitivo. Gracias a este paso dado por el parlamento gracias a la incidencia política de Plena inclusión y del CERMI, todas estas personas podrán decir que viven en un mundo más fácil de entender.